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回复:革命道路任重而道远,一起加油吧💕

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亲,加个微信呗,我也是狼疮550212567


来自iPhone客户端58楼2018-02-19 21:26
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    问一下,狼肾吃激素的时候想再去协和看看狼疮,这期间可以检查血和尿么?


    来自Android客户端60楼2018-02-28 19:25
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      2026-01-01 12:53:56
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      亲,加我一下,18706306413


      来自Android客户端61楼2018-02-28 19:54
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        楼主复查多长时间可以出结果,


        IP属地:山西来自Android客户端62楼2018-02-28 20:17
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          我也是医院上班一周三个夜班,我在华西医院看的,一会说上夜班没影响一会说没发上夜班。我想问下楼主你在协和看了那边的医生有么有给你说这相关的了吗


          来自iPhone客户端64楼2018-02-28 21:32
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            楼主,加我一下,我和你情况一模一样,你开朗的性格带给了我希望!


            来自Android客户端65楼2018-03-01 02:03
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              楼主,加我一下,微信号13431424486


              来自Android客户端66楼2018-03-01 02:06
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                亲,加我一下,tsfutian


                IP属地:河北来自Android客户端67楼2018-03-01 23:15
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                  2026-01-01 12:47:56
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                  楼主乐观开朗充满正能量,我们一起加油!


                  来自Android客户端68楼2018-03-03 08:40
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                    楼楼 我和你第一次的报告基本一样的 怀疑干燥综合症 但是我没有任何症状 想请问你除了抽血还做了什么检查吗


                    IP属地:河南来自iPhone客户端69楼2018-03-05 08:48
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                      楼主 我爱人也刚看了赵岩 能加下微信吗 xixi0806109


                      IP属地:北京70楼2018-03-09 17:14
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                        💕跟大家汇报一下今天刚出炉的血结果:血小板201。
                        💕现在的服药情况是:激素隔日2粒,他克莫司隔日1mg,骨化三淳每日1粒,钙片每日3粒!
                        💕他克隔日1mg已经吃了一个月了,本来是打算吃一个月就停掉的,但是我的主治医生让我吃三个月再停,说是这样比较安全!关于他克备孕的事,我们医院的医生说让我他克隔日1mg吃一个月停掉,然后过三个月再开始备孕!但是我协和的医生和专家都说让我发现怀孕再停掉就没事,我也就踏实听协和的话了!所以你们看,不同医生对用药的方案还确实是有差别的!
                        💕最近有一件不太开心的事,就是我的主治医生不网上出诊了,以后再复查可就麻烦了!不过,过一段时间肯定是要去再看赵岩的,我家小伙子说争取再去看一下刘湘源,那就完美了!
                        💕现在夜班中……还有三个小时就下班了,坐等小伙子来接我回家!


                        IP属地:北京来自iPhone客户端71楼2018-03-10 21:02
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                          今天周三,是我们病房肾穿的日子!已经可以预见到晚上会有多忙!但还是想抽出时间纪录一下今天的感想!
                          昨天我们病房收了一个特殊的病人,因为这个女孩子W是曾经来过我们科的轮转医生!发现尿潜血阳性一年,一直规律复查,近期因为在备孕,发现尿蛋白阳性,24小时尿蛋白定量大于1g,所以来做肾穿明确诊断!早上我去给她抽血,就发现她很紧张,可能是因为在肾科工作过,所以有所了解,所以她自己觉得她的肾穿病理结果可能不会特别好!再加上W好像挺着急要孩子的,因为她跟我说,如果她要怀孕,至少得尿蛋白定量小于0.5g才可以,她觉得可能会很难!
                          我太明白她的心情了!我当时生病时,自己安慰自己不害怕,但是因为见了太多的狼疮和干燥重症患者!所以其实远比不懂的人更害怕!我当时已经和我先生商量好,如果是狼疮我就不要孩子了!更何况她还有备孕的压力!不过,这还不是目前最主要的问题!
                          早上W的血结果出来了,梅毒阳性,马上又为她急查了梅毒滴度!经过了解知道,W曾经在妇产科轮转的时候,被一个扎过艾滋,梅毒均是阳性的孕妇的抽血针扎过!虽然当时她做了紧急处理,一年中也都在间断复查,但是……谁也说不出来为什么会这样!这周的肾穿她肯定是做不了了!一个上午,W一直在哭,我好想去安慰她,可是却觉得任何安慰的话都是那么的苍白无力!肾脏病已经就够闹心的了,现在还出了个梅毒阳性……真希望是误诊。其实医生,护士这个工作,危险性真是挺大的!
                          🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻
                          说回我自己,上个月血小板仍然200+,他克莫司隔日1mg到这个月16号也就吃够三个月了,明天早上下夜班我准备去复查一个全套(ANA,ENA,免疫球蛋白+补体,血沉,血常规,生化,尿常规)如果血结果没问题,就可以顺利停掉他克莫司了!以后的事,慢慢来吧!等血结果出来,我再来向大家汇报!
                          未完待续哦……


                          IP属地:北京来自iPhone客户端72楼2018-05-09 14:13
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                            最近病房还收治了一个狼疮肾炎(5+4型)重度活动的小姑娘!一般状况也不是很好,有时间我再和大家讲讲她的故事和经验教训!‼️‼️‼️


                            IP属地:北京来自iPhone客户端73楼2018-05-09 14:16
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                              2026-01-01 12:41:56
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                              楼主,我是抗核抗体1:640,着丝点蛋白阳性还有抗双链dna8.27最大值是7,还有一种抗双链dna是阳性,其他抗体补体免疫球蛋白血沉血小板白细胞都正常,医生没让我吃药,你看我这个以后转红斑狼疮的可能性大吗?


                              来自iPhone客户端74楼2018-05-09 15:11
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