💕今年七夕小伙子送我的的第一波礼物💕
我要开始锻炼啦💪
希望这场病可以让我变成一个更好的自己！加油！❤️

❤️浮生若梦，不负初情❤️
相识1600多个日夜，谢谢你仍待我如初！
有你真好，七夕快乐！
2017年8月28日

9月1日
醋酸泼尼松龙由8片减到6片的第一天（上次发错了！赵岩是让我激素8片一周之后直接减到6片，以后每周减1片）。昨天去我们医院复查的血小板很满意241。大姨妈也正常来了，血小板正常了，果然姨妈量也不多了！一切看起来都不错！希望继续保持！
现在用药：
醋酸泼尼松龙6片QD
硫酸羟氯喹2片BID
他克莫司2mgQD
他克莫司1mgQN
盖三淳2粒QD
碳酸钙1片TID
准备过两天再去复查血！
现在还有一点疑惑的是关于“他克莫司”的！看贴吧里的大神说，他克莫司不是治疗的一线用药，而且貌似我的量也不小！但是赵岩明确跟我说，我的量不大，不用定期查血药浓度！不管啦！相信赵岩吧！提醒自己下次去复查时问清楚关于他克莫司的问题！

好

2017.9.18
激素4片第4天，血小板214！前几天查的血沉，免疫球蛋白，肝肾功能，尿常规都是正常的！开心！
2017.9.19
再次来协和，看看传说中的大咖张奉春！对于这次看病经历，我只能说：理想很丰满，现实很骨感！不明白为何大家都说态度超好的大咖跟我说话很冲！难道是因为他介意我之前看过赵岩？？？
我还是下周四继续去看赵岩吧！

亲爱的小伙伴们，我回来啦！回到工作岗位到现在快3个月了，每天都超忙的！所有一直没有上来发帖！因为我在医院工作，检查化验很方便，所以一直间断的查着，血小板还是一直200+，等我有时间再来详细跟大家汇报我前一段的情况吧！大家要对自己有信息呦！我们一起加油！

💕好久没来贴吧了，其实生病之前我基本没有上过贴吧，是因为生病了，当时太过慌乱，不知道该怎么办？这种六神无主，心里没底的情绪又不能向家人表达！所以才来了贴吧，从中发现了好多和我一样的小伙伴！所以我们还是很有缘分哒！
💕休假在家的两个月，有事没事就来贴吧逛逛，和小伙伴们聊一聊，彼此关心一下，互相交流一下病情，是贴吧里的小伙伴，陪我渡过了那段难熬的时期！真的发自内心的谢谢大家呀！
💕后来上班了，工作和生活都步入了正轨，作为一名北京三甲医院的护士，说实话工作还是挺忙的，每天被工作，生活，家人，朋友包围着，渐渐来贴吧的时间就少了，久久来一次，才发现原来还有这么多小伙伴关心着我，真是太感动啦！以后我争取多来贴吧像大家汇报哈！
💕我现在呢，一切都挺好的，熟悉我的小伙伴都知道我是因为血小板减少才查出来的结缔组织病！从出院到现在血小板一直200+，定期查尿常规，血生化也一直正常！抗核抗体由刚生病时的1:640降到了生病3个月后的1:320，再降到了生病6个月后的1:160（这也是2月份的最新结果）至于口服药呢：激素隔日2片，骨化三淳和碳酸钙一直吃着，纷乐也是一直2片2次的吃着，他克莫司一直在慢慢减量，现在是隔日1mg。顺利的话，再过一个月他克就可以停了，激素因为要备孕估计得一直吃到生完宝宝了！
💕我家小伙子还是几年如一日的照顾我这个生活不能自理的大龄儿童！认识5年，结婚3年，每年情人节和七夕都会送我99朵玫瑰，没有一次落下过，导致情人节对我来说都没有惊喜可言了。不过，前两天的情人节我还是被他感动到了，超漂亮的99朵三色粉玫瑰，真是满足我满满的少女心。让我感动的不止是小伙子一直坚持对我好，而是这么多年了，还愿意花心思给我惊喜！哈哈……和大家说这些不是撒狗粮哈，只是想给大家一些正能量，我也生病了，但是我还是正常的生活和工作，也还是有人愿意一直爱我！所以小伙伴们，不要失望，好好爱自己，自然会有人来好好爱你！有句歌词不是说嘛“挥别错的人，才能和对的人相逢！”
💕想说的就是这么多啦，希望我们一起加油，活出更好的自己！

💕跟大家汇报一下今天刚出炉的血结果：血小板201。
💕现在的服药情况是：激素隔日2粒，他克莫司隔日1mg，骨化三淳每日1粒，钙片每日3粒！
💕他克隔日1mg已经吃了一个月了，本来是打算吃一个月就停掉的，但是我的主治医生让我吃三个月再停，说是这样比较安全！关于他克备孕的事，我们医院的医生说让我他克隔日1mg吃一个月停掉，然后过三个月再开始备孕！但是我协和的医生和专家都说让我发现怀孕再停掉就没事，我也就踏实听协和的话了！所以你们看，不同医生对用药的方案还确实是有差别的！
💕最近有一件不太开心的事，就是我的主治医生不网上出诊了，以后再复查可就麻烦了！不过，过一段时间肯定是要去再看赵岩的，我家小伙子说争取再去看一下刘湘源，那就完美了！
💕现在夜班中……还有三个小时就下班了，坐等小伙子来接我回家！

今天周三，是我们病房肾穿的日子！已经可以预见到晚上会有多忙！但还是想抽出时间纪录一下今天的感想！
昨天我们病房收了一个特殊的病人，因为这个女孩子W是曾经来过我们科的轮转医生！发现尿潜血阳性一年，一直规律复查，近期因为在备孕，发现尿蛋白阳性，24小时尿蛋白定量大于1g，所以来做肾穿明确诊断！早上我去给她抽血，就发现她很紧张，可能是因为在肾科工作过，所以有所了解，所以她自己觉得她的肾穿病理结果可能不会特别好！再加上W好像挺着急要孩子的，因为她跟我说，如果她要怀孕，至少得尿蛋白定量小于0.5g才可以，她觉得可能会很难！
我太明白她的心情了！我当时生病时，自己安慰自己不害怕，但是因为见了太多的狼疮和干燥重症患者！所以其实远比不懂的人更害怕！我当时已经和我先生商量好，如果是狼疮我就不要孩子了！更何况她还有备孕的压力！不过，这还不是目前最主要的问题！
早上W的血结果出来了，梅毒阳性，马上又为她急查了梅毒滴度！经过了解知道，W曾经在妇产科轮转的时候，被一个扎过艾滋，梅毒均是阳性的孕妇的抽血针扎过！虽然当时她做了紧急处理，一年中也都在间断复查，但是……谁也说不出来为什么会这样！这周的肾穿她肯定是做不了了！一个上午，W一直在哭，我好想去安慰她，可是却觉得任何安慰的话都是那么的苍白无力！肾脏病已经就够闹心的了，现在还出了个梅毒阳性……真希望是误诊。其实医生，护士这个工作，危险性真是挺大的！
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说回我自己，上个月血小板仍然200+，他克莫司隔日1mg到这个月16号也就吃够三个月了，明天早上下夜班我准备去复查一个全套（ANA，ENA，免疫球蛋白+补体，血沉，血常规，生化，尿常规）如果血结果没问题，就可以顺利停掉他克莫司了！以后的事，慢慢来吧！等血结果出来，我再来向大家汇报！
未完待续哦……

最近病房还收治了一个狼疮肾炎（5+4型）重度活动的小姑娘！一般状况也不是很好，有时间我再和大家讲讲她的故事和经验教训！‼️‼️‼️

💕2018年5月10日。结婚三周年纪念日💕
忙碌的一天终于过去了，在很累很累的情况下看到这些，真的是超级无敌治愈！其实远远的看到他走过来，看他两手空空，以为他忘了，谁知道还学会来这套！
知道我为什么说小伙子是我控制体重路上的绊脚石了吧！看看这一后备箱零食，我还能怎么办？当然是吃光它！哈哈哈哈……
仔细算了算，这好像是我们认识五年来第二次收到的不是玫瑰的花，第一次好像是某年的护士节，还是一束小熊！原来我家小伙子不是只知道玫瑰呀！
谢谢你五年来仍然待我如初！
谢谢你五年来一直给我惊喜！
谢谢你让我觉得爱上你真好！

坐着大灰机✈️✈️✈️带着爷爷奶奶青岛耍一圈……话说从大北京到大青岛坐灰机真是还不够倒腾的！不过出来玩就是爽

又是好久没来贴吧了！这次来是向大家汇报一个好消息：我怀孕了！
目前已经11周了！说来也真是神奇，备孕了两个月，一直没有好消息！正好化验IGG有一点高，我家先生说再去看看赵岩吧！然后就去看了赵岩，赵岩说我的化验没问题，让我踏实准备要孩子，还跟我说了一些注意事项！结果回来当月就怀孕了！哈哈……所以有些事情就是这么神奇！
现在踏实的在我们医院产科建了档，下周四就满三个月了！最近又化验了免疫全套的血，结果都不错，之前高一点点的IGG也正常了，血小板还是200+，虽然ANA比之前高了一点！但是赵岩说不用管这个！高低关系！是的，我今天又来看赵岩了！总觉得让他看看我的化验，听他嘱咐我两句我就踏实了！虽然我现在是一个高危孕妇，但是希望以后的孕期顺利，争取再过三个月再来被赵岩嫌弃一次！
最后，也祝吧里的小伙伴们身体健康，一切顺利！