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回复:【经验交流】人生最黑暗的50天!

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回到医院不久,助手说教授到办公室了,去见一下吧。教授依然是很忙很忙,走路带风,他只是回办公室拿资料,我把pet结果给他,他随手翻了一下,嘴里嘀咕了一句:“骨软骨瘤?“,然后就让我准备第二天的穿刺。因为我实在受不了医院压抑的环境,我付了床位费但一直在宾馆住着。所以他交待我第二天一定要很早就到医院,要先验血。当时是多希望教授能和我聊一下这软骨肉瘤和骨软骨瘤的问题啊,结果他只是看了一眼就走了,心中无比郁闷,这可是花了我小一万块钱呐。没办法,谁让教授那么忙呢。。


IP属地:浙江25楼2017-07-21 10:44
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    第二天的穿刺,刘医生来操刀了,开着玩笑对我说,是不是还那么紧张啊,上次看你来介入科脸色苍白,现在你看petct上不是写着良性的嘛,我说这只是一个检查也不能确定啊。他哈哈一笑说,你的肿瘤太小,我要给你多取几个地方,忍着点。。打了麻药,不疼,但很胀很难受。突然一阵剧痛传来,我一声惨叫,疼疼疼!刘医生说没事,可能穿破胸膜了,你这肿瘤离胸膜非常近。我去!当时就想,会不会把癌细胞带到胸膜上转移了?


    IP属地:浙江26楼2017-07-21 10:53
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      2026-03-06 09:04:04
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      穿刺结束了,该做的检查都该做,剩下的只是等结果了,于是坐车回了老家,开始了十几天的等待。
      那十几天的煎熬实在无法用文字表达,天天失眠,半夜总是突然惊醒,想着这如果只是个梦该多好。。。短短十几天,人已经瘦了十多斤。
      在这些天,自己不停地上网查资料,知道了这个贴吧,加了软骨肉瘤的群,也认识了贴吧里的几个吧友,和他们的聊天也让我增加了对这个病的一些了解,也多了一些信心,但总得来说那段日子还是无比黑暗的。


      IP属地:浙江27楼2017-07-21 11:04
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        10月的最后一天,结果依然没有出来。实在无法等下去,就买了到上海的高铁票出发了。说来也很巧,坐上高铁不到半小时,教授的助手打电话来说,结果出来了。我说话的声音都发抖了,感觉就是一张判决书,决定了我的生死。助手的原话是,结果出来了,你还是到医院看吧,教授觉得你还是需要动手术的。
        这到底是什么意思?是不是癌不能直接告诉我吗?是怕我听到在路上就不行了吗?难道是更严重的结果??当时真感觉天都要塌下来了。但是仔细一琢磨,后半句话又是什么意思?什么叫还是需要动手术的?是癌的话本来就要动手术的吧?难道连手术都可做可不做的吗?胡思乱想了几分钟,那心情让人要抓狂,不行,死就死吧,拿起电话打给教授助手,我说我现在紧张了,你还是直接告诉我结果吧,是什么我都得面对。助手笑笑说,不是你想的那样,只是结果一大段话,说了你也不懂,你反正一个小时后就到上海了,直接来医院看好了。


        IP属地:浙江28楼2017-07-21 11:10
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          一小时后到了上海,不巧的事,教授和助手临时去做一个大手术了,要晚上才出来。于是我们先去了上海的质子重离子医院,之前有过预约。
          这家医院真然是高大上,一进门不是挂号门诊收费,而是一家星巴克,根本看不出来是医院。
          建档,缴费。这里挂号费统一498元,然后医生的一个助手会先把我的所有资料录入到电脑里,等医生过来门诊。可能是因为这家医院的收费昂贵吧(一个疗程加起来要35万左右),医院人很少,排我前面的是一个台湾的大爷,前列腺癌,有转移,来咨询质子治疗。医生足足和他聊了半个小时(这里按规定一个病人的咨询时间是15分钟,不过超时了医生也没有不耐烦)。我在门口静静地等着,顺便听听医生对质子重离子的介绍,毕竟之前的都是网上看的不一定准确。这位大爷最终决定回台湾做质子治疗,因为那边亲友多可以照顾。医生告诉他,尽管他已经有转移了,但是他的转移只有一个地方,叫寡转移,还是可以做重离子治疗的,这点和网上说的不大一样。而且对前列腺癌,国外重离子治疗的五年成活率在95%以上。


          IP属地:浙江31楼2017-07-21 11:58
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            终于轮到我了,一个月来终于有医生可以面对面详细的回答我的问题了。我整理了一下医生的话,大概意思是这几个方面:1.我之前做的CT,核磁共振都认为恶性肿瘤可能性大,但这类检查都属于影像学,对一般的病,根据影像学判断的准确率是比较高,但对于癌,特别是骨癌,影像学的准确率不算高,一定要结合其他检查综合判断;2.我之前坚持要先弄清到底是什么病,没有马上进行手术,他认为是正确的(他是肿瘤医生,不是外科医生)。他很反对外科医生一上来就要做手术这种习惯。3.质子重离子治疗不像网上有些传的那么神,但确实是一种很先进的放疗技术,和现有的其他放疗手段比有质的飞跃。4,对我的情况,如果确诊是软骨肉瘤,他认为我的肿瘤部位很容易做手术,不一定需要重离子。他竟然不像XX系医院拉生意哦?瞬间对这医院好感度上升很多。 他最后说,我要做重离子也可以,重离子总的来说一句话就是可以不做手术而达到或非常接近手术的效果,省去了对身体的创伤,这一点对一些难以手术的比如部位非常特殊的肿瘤非常适合。
            前后总共聊了十几分钟,这在其他医院根本不敢想像。这498元挂号费还是很值得的。


            IP属地:浙江33楼2017-07-21 12:03
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              出了重离子医院,又马上赶到长征拿穿刺报告。当我用微微发抖的手接过报告,去寻找那个决定我命运的肿瘤名字时,却一时没有找到。于是仔细看这报告,第一段话着穿刺取出的组织情况,第二段话写着一堆免疫组化的字母,有加号减号,第三段话是结论,你们觉得会是什么?上面原文是”。。。。。血管呈异型瘤样增生,组织形态学上考虑血管源性肿瘤(血管瘤等)暂不能除外或可能性稍大。。。。” 在我坚信自己是软骨肉瘤并期待结果是最低恶性的一级软骨肉瘤的时候,这个报告无疑是天大的喜讯。但是医生告诉我,穿刺结果不能百分百确诊是血管瘤,金标准还是术后的病理报告。拿着报告回了宾馆,心情当然好了很多,但是我最急切的想法是要百分百确认我这个并不是骨癌。仔细地百度报告上的每一个数据,这个太专业了,并没有查到多少有用的资料,只有一个关于ki67的数据,百度上很多都说大于5%或者10%就是恶性肿瘤了。我的是小于1%,情况对我似乎非常有利。我又打开一个医疗APP,上面可以付费咨询很多医院的医生,有免费的,也有收费比较高的三甲医院的权威医生,几个免费咨询的小医院的医生直接告诉我,我这种情况他们从没遇见过。有一个医生和我聊得比较久,他觉得从CT和核磁的报告看,我这个恶性肿瘤的可能性非常大,但是看穿刺报告又没有提取到癌细胞,而且ki67数值这么低,他表示不能理解。还有两个医生认为目前这种情况依然是恶性的可能性大,而且不太像软骨肉瘤,因为放射状骨针不常见于软骨肉瘤。也有医生认为穿刺只是认为是来源血管,是良性的血管瘤还是恶性的血管肉瘤还不好判断。最后一个医生是长海医院的教授,他很直接地说,不要百度,相信医生,相信病理结果。大医院的教授就是不一样,他直接告诉我,肋管血管瘤非常罕见,经常会误判成尤文氏肉瘤或者软骨肉瘤,这和我在网上那篇医学文献上说的一模一样。他告诉我可以选择手术切除做一个最准确的术后病理分析,也可以继续观察这个肿瘤。


              IP属地:浙江35楼2017-07-21 21:15
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                楼主现在怎么样了


                来自Android客户端40楼2017-07-22 18:33
                收起回复
                  2026-03-06 08:58:04
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                  祝你好运


                  来自Android客户端41楼2017-07-22 18:33
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                    恭喜,真是逃过一劫


                    IP属地:北京来自iPhone客户端42楼2017-07-25 00:34
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                      似乎穿刺也有局限性,最准确的手术病理分析,不过楼主多跑几家医院是对的


                      来自Android客户端43楼2017-07-26 11:57
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                        工作太忙几天没来了。今天把最后一点写完吧。
                        拿到穿刺结果后,教授的助理告诉我说教授的意思还是要动手术做最准确的术后病理,这和我的想法一致,我的性格让我必须百分百确定这是良性肿瘤才能心安。
                        手术安排7天以后。第二天拿着穿刺病理去了重离子医院,那里一次挂号以后一周内都可以免费去咨询的。那个教授看了也认为应该手术,毕竟肋骨血管瘤太少见了,还是术后病理最准确。
                        在等待手术的七天,心情好了不少,之前浑身无力没食欲的情况也没了,和老婆两人好好的逛了上海,在哪个区玩就在哪个区找个宾馆住,那几天倒成了我难得的假期。到了手术前一天,教授助手打电话说我必须回医院了,估计医院的护士也对我无语了吧,挂着床位人却一直不在。
                        好消息一个接一个,由于我对长征骨科的环境实在忍受不了,楼层很低很压抑,一个病房6,7个床位,加个陪护的家属要14人了,难以想像我手术后的几天怎么呆,正发愁的时候教授助手说仅有的两个VIP病房空出来的一个,问我要不要,那还用说?单独的卫生间,两台电视,有沙发微波炉,还很安静。。
                        第二个好消息有点大,我得稍后说了。
                        手术前一天晚上,术前谈话,教授出去开会了,助手来的,拿着一个模型告诉我,我的肿瘤因为离脊柱很近,他们对我的肿瘤要扩大切割,这样会碰到脊柱上的关节,需要打掉六到八个关节再装钛钉,手术费用会在十几万,我还能说什么?那时候什么都不关心了。
                        第二天,爸爸从老家赶来了。手术前还真很紧张,握着爸爸的手,全是汗。进了手术室,教授过来和我聊了几句又走开了,助手上来和我聊天,告诉我你看这机器是干嘛干嘛用的,那机器又是干嘛干嘛用的,科普教育开始了,边说边把一个面罩给我,说吸几口。用力吸了几口,然后就什么都不知道了。等我醒来,还是在手术室,然后回病房。一回去就问爸爸情况怎么样,爸爸笑眯眯地告诉我说,助手把肿瘤给他看了,很小,暗红色,包膜很完整。听完人感觉好轻松,包膜完整应该是良性可能性大,暗红色就是血管瘤可能性大。。还有一个好消息就是,教授手术中发现我的肿瘤并没有磁共振里显示得那么大,所以就算是扩大割除也没碰到脊柱关节,所以我并不需要打钢钉。。。
                        11月7号手术,我在病房里赖了11天。18号回家,25号助手微信发来我的术后病理----结论:符合血管瘤!
                        最后附上肋骨血管瘤的介绍:骨血管瘤是良性肿瘤,生长缓慢,占全部骨肿瘤的1%,大多发生于脊椎骨及颅骨,发生于肋骨罕见。肋骨血管瘤常被误诊为恶性肿瘤,确诊须依靠组织病理学检查。临床发现无明显或轻微临床症状、病史较长的肋骨肿物时,应考虑肋骨血管瘤可能,手术切除病变肋骨是首选治疗手段。


                        IP属地:浙江44楼2017-07-26 15:47
                        收起回复
                          恭喜恭喜楼主虚惊一场


                          来自Android客户端45楼2017-07-26 17:36
                          回复


                            来自Android客户端47楼2017-10-06 12:40
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                              2026-03-06 08:52:04
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                              楼主好幸运,希望我妹妹也能像你一样幸运,但是她这个比较大,过两天等结果都出来去北京看看,才30岁真的是心疼


                              来自手机贴吧48楼2017-10-06 15:22
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