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重症肌无力,这条路还有多长。。。

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新人报道。
女,21,确诊重症肌无力眼肌型,2年。
两年前家人就感觉有些时候右眼看上去小一点,有时候又没有,反正就是不怎么明显吧。后来觉得不太对劲就带我去医院看了眼科,因为既不痛又不痒,不影响视力看东西啥的都正常医生就说没什么事,后来也就没管它。16年右眼就好明显下垂,一大一小,努力睁大就一会,而且好累!一直以为是上睑下垂,还查了资料啥的准备去做提肌手术,但那手术做了看下方眼珠下不去就一直犹豫不决,回家过年家人都叫去看一下,2月13去遵医附属医院看了眼科,新斯的明实验后眼睑明显睁大,转了神经内科,来来回回跑了一个星期,确诊重症肌无力,无胸腺增生。2月21日住院观察,因为医院没有溴吡斯的明片了 每天就输两瓶液,眼睑有睁大点,反复问过医生不用吃激素啥的吗?(因为看贴吧好多人都说吃激素啥的)医生说每个人体质不一样,我不用吃激素,28号拖人买的药到家了,3月1号怀着不安的心出院了。回到家就开始吃小明,感觉还是有效果。几天后就每天晚上都做梦,不知道是不是吃小明的原因,唉!现在人在外地,每天都磕小明,只是不知道这条路还要走多久。。。
刚知道重症肌无力的时候真的想过放弃,因为感觉没有什么啊,就只是眼睑下垂而已,后来才知道这病只能靠药物缓解无法治愈时,而且不治疗还会发展到全身型,说不清话没力气啥的,那一刻真的觉得世界都黑暗了。
现在我在吃药治疗,以后会怎样就不知道了,反正我是没感觉它会好,要坏就坏下去吧!我能怎么办?我也很绝望啊!





来自Android客户端1楼2017-03-17 23:56回复
    现在就上班很累,右眼情况一直不稳定,也是心狠累😷


    来自Android客户端2楼2017-03-17 23:58
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      2026-04-19 18:52:13
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      我女儿是11年得的 现在基本上好了


      来自Android客户端4楼2017-03-18 06:41
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        我也是16年得这病的,确诊时哭的稀里哗啦的,老公安慰我说没事,我自己根本没敢去查百度,感觉百度上说的都比现实严重多了,就跟着老公听医生的吃激素吃小明,现在已经完全毁了形象,胖的惨不忍睹,胸腺增生还没手术,好纠结要不要手术


        来自Android客户端5楼2017-03-18 20:49
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          你们为什么都不吃中药呢


          来自Android客户端6楼2017-03-18 20:55
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            眼肌无力有也有自己痊愈情况,但也会复发!


            IP属地:广西来自Android客户端7楼2017-03-18 21:27
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              我7年龄


              来自Android客户端8楼2017-03-18 23:31
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                02年确诊的肌无力眼肌型的,跟你一样的,当时系统的针灸+中药+嗅吡斯的明治疗了一年半,后来经济原因,没弄了,如今还好,呵呵,这病治好的,没亲眼见过


                13楼2017-03-27 21:11
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                  2026-04-19 18:46:13
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                  楼主在哪里看这病的


                  来自Android客户端15楼2017-04-02 23:30
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                    早治疗,现在你的问题还不是很大,发展全身型就麻烦了


                    来自iPhone客户端16楼2017-04-03 09:39
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                      这条路很长吧,全身型的,问过医生, 她说即使恢复了也是比普通人差,现在几乎不吃药了,平时不累都还好,但也仅仅是还好,和普通人无法比


                      IP属地:安徽17楼2017-04-03 10:33
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                        我母亲全身型,在上海中西医结合医院蒋方建医生那看的,现在病情稳定,建议你去看看


                        IP属地:江苏来自手机贴吧18楼2017-04-04 21:16
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                          楼主 请问你吃多少个小明一天?


                          来自iPhone客户端20楼2017-04-07 15:34
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                            吃小明维持日常生活,坚持看中医,个人表示就是这样,没事的,会好起来的,我是全身型,发作厉害时衣服都没法自己穿,单纯眼肌的请乐观些吧!个人感觉保持好心情对治疗非常重要


                            来自iPhone客户端21楼2017-04-07 22:52
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