fsgs吧 关注:948贴子:5,480
  • 9回复贴,共1

慢性肾病十年,发起肾友互助!

只看楼主收藏回复

我是一名慢性肾病十年患者,多年来求医问药颇为艰辛,这期间我认识了很多病友,也听到了肾友们许多动人的、凄婉的、包括悲伤的故事。大家基本上都经历着在确诊、治疗及调养方面的种种困惑与无奈,每当听说有病友已经开始透析或准备换肾,我都有一种从心底而生的悲凉感。我们慢性肾病患者在面对疾病时真的很无助,不光身体上要承受折磨,心理上还要抵御各种打击。当然经济上也会面临压力,每月动则上千元的医疗费令一个个本已不宽裕的家庭处于更艰难的困境。我常常想,也许我该为肾友们做些什么:让大家都能少走弯路,进行科学治疗和调养;让大家都能彼此关照和共享信息,对未来充满希望;让大家都有一个未来的保障,不再困惑和彷徨。
一个偶然的机会,我有幸结识了“肾斗士”APP的开发者,因为都是病友,我们聊得非常投机,对肾友互助的观念也出奇的一致。于是,我就成了肾友互助平台的发起人之一,能够为广大肾友服务,我感到非常的荣幸和自豪。
什么是肾友互助?肾友互助是专门针对终末期肾病即尿毒症的互助,即加入者在会员资格存续期间不幸罹患尿毒症时,能够通过其它会员的资助获得一定金额的保障金,用于透析或是换肾治疗。肾友互助区别于其它大病互助的地方有两点:一是专门针对尿毒症进行互助;二是目前未达到终末期肾病阶段的人(包括慢性肾病早期患者,糖尿病、高血压、痛风等易患肾病高危人群,当然也包括健康人)均可加入。
我们是谁?我们是由肾友发起的创业团队,在过去一年多的时间里,我们通过“肾斗士”手机APP为广大慢性肾病患者提供了肾病治疗的最新科技进展信息以及肾病的诊疗知识和调养方案,同时也提供了各类肾病检查数据的全面管理功能……
我们致力于为广大慢性肾病患者提供全方位的康复管理服务,帮助那些患有慢性肾病的患者延缓病情进展,避免或减缓其发展到终末期肾衰的进程;同时,力争通过我们的努力,在一定程度上提高慢性肾病患者的生活质量和生存质量。
救助不是目的,我们更希望的是通过肾友互助平台,让肾病患者能活得更久,活得更有质量!
我们为什么要发起成立互助平台?我们团队中有多人为肾病患者,亲身经历了肾病的各种痛苦,因此我们更了解患者;我们团队中也有医生朋友,有着多年的临床实践经验,因此我们也非常了解肾病。
我们知道,一旦得了慢性肾病,患者不得不面对一个残酷的现实,那就是它很难治愈,发展到尿毒症的风险要比正常人高许多倍。在这个过程中,肾病患者不但要忍受身体上的病痛,同时还要承担经济上的压力。
由于慢性肾病患者需要长期大量用药,日常经济负担较大,在肾病后期进行透析和换肾治疗的花费则更高。而按照目前的国家医保制度,很多药品和治疗手段都不在保障范围内;商业保险则拒绝给肾病患者投保;很多的互助组织也把肾病患者排除在外。为肾病患者提供一份后期保障,解决其后顾之忧,这就是我们发起成立肾友互助平台的初衷。
希望通过肾友互助平台,您在奉献爱心的同时也为自己增添一份保障,让我们共同为这个寒冷的冬天增加一份温暖,让肾病从此不再可怕!


1楼2016-12-26 13:31回复
    肾友互助平台由两部分内容组成,首先是专门针对慢性肾病患者罹患尿毒症的专病网络互助,给慢性肾病患者的未来提供一份医疗保障,即加入者在会员资格存续期间,如果不幸罹患尿毒症,则集体内所有其他成员按事先约定的筹款金额,以均摊小金额款项(每次不超过3元)的方式为其筹得救助金;另外,平台通过肾斗士APP为慢性肾病患者提供自我康复管理,包含肾友课堂、肾病知识库、化验单管理、用药管理等功能,帮助肾友们延缓病情进展,希望肾友们都能科学治疗、合理保养,活得更久,活得更有质量!


    3楼2016-12-27 13:07
    回复
      2026-03-24 17:50:58
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      什么人可以加入肾-友||互-助?非终末期肾病患者都可以加入,包括:健康人、高血压、糖尿病等高危人群、肾病早期(尚未达到尿毒症期)的患者等等。肾友||互助采取了创新性的规则,尽最大可能的允许人们带病加入,这是一次网络互助史上全新的改革。


      4楼2016-12-28 09:26
      回复
        加入肾 友 互 助的必要性是什么?
        由于慢性肾病患者及高血压糖尿病等高危人群罹患尿毒症的概率要比正常人高许多倍。
        这些人需要长期大量用药,日常经济负担较大,在肾病后期进行透析和换肾治疗的花费则更高。
        而按照目前的国家医保制度,很多药品和治疗手段都不在保障范围内;
        商业保险则拒绝给肾病患者投保;
        很多的互助组织也把肾病患者排除在外。
        为肾病患者提供一份后期保障,解决其后顾之忧,这就是我们发起成立肾友互助社群的初衷。


        6楼2016-12-30 14:12
        回复
          肾友互助采用了创新性的时间梯度规则,医疗费救助金额与加入时间密切相关,早加入早受益!
          如何加入肾友互助?微信关注“肾友互助”公众号,点击底部菜单里面的“我的互助”-“加入互助”,然后就可以进入注册账号的页面了,接下来按流程操作即完成加入了。


          7楼2017-01-03 14:11
          回复
            加入肾 友 互 助的好处显而易见, 集体中每个成员都是资助者, 需要救助时也是受助者。 加入者最高可享受37.5万的医疗费救助金,这个受助资格是终身的。享受医疗救助是您的权利,当然,您也必须参与每次救助,这是您的义务。


            8楼2017-01-05 13:21
            回复
              肾病的发病率很高, 据权威机构统计, 中国每10人中就有1个慢性肾病患者, 真是一个很恐怖的数字。大家都来为自己、 为家人加入到这个计划中来吧。 人多力量大, 通过大家的自救, 明天一定会更美好!


              10楼2017-01-10 11:24
              回复
                肾友互助的资金由湖北省慈善总会全权管理,专款专用,资金不会用于互助之外的任何事项,绝对安全可靠!


                11楼2017-01-11 15:32
                回复
                  2026-03-24 17:44:58
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  虽然我们创新性的采取了全新的规则, 尽最大可能允许大多数带病患者加入肾友互助。 但为了维持平台的运营, 避免负担过重而导致互助夭折, 目前已经是尿毒症的患者目前不能加入肾友互助。 肾友互助平台的发起人大部分都是肾友,我们很理解尿毒症肾友的感受。 我们还在努力想办法帮到尿毒症患者, 相信办法总比问题多。 但是这需要时间, 请尿毒症肾友好好保养, 等待机会到来。


                  12楼2017-01-13 10:30
                  回复
                    怎么加入


                    来自iPhone客户端15楼2017-03-22 10:48
                    回复