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肝脏多发囊肿(有遗传),肾囊肿一个,有和我一样的吗?

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我的祖父母均健康活到85岁以上;
我的父亲,现年68岁,b超出肝脏多发囊肿。无肾囊肿,有肾结石。肝肾功能正常。血压正常。
我的母亲,66岁去世,生前有个别肝囊肿,无肾囊肿。有高血压。
我,30岁查出肝脏多发囊肿(有十多个,最大2cm),35岁查出单肾一个囊肿,现年41岁,囊肿约2.5cm。肝肾功能正常。血压正常。
女儿,8岁查出单肾一个囊肿0.8cm,现10岁,长到1.4cm.发育正常,肝肾尿功能正常。
大人无所谓了,真的很担心孩子多囊肾,这几天已经查完数据库里所有我能看懂的论文,心上压着大石头。在这里,麻烦请教一下大家。先行谢过!


来自iPhone客户端1楼2016-12-21 20:17回复
    去了浙一肾内科看了王仁定,说是否遗传不好说…看着宝宝那么可爱,可是现在我不敢让她剧烈运动,不敢给她吃很多东西,作为母亲,真是要一辈子提心吊胆,祈愿所有的病痛加诸于我一身!


    来自iPhone客户端2楼2016-12-21 20:29
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      2025-11-12 10:13:32
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      我女儿也是


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2016-12-21 22:06
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        楼主有联系方式吗?我情况跟你一样


        IP属地:江苏来自手机贴吧4楼2016-12-22 14:44
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          查阅过医学资料,pkd1,2,3基因会引发多囊肾并波及多囊肝,而多囊肝也存在独立的致病基因,目前研究中,不确定。供大家参考。


          来自iPhone客户端5楼2016-12-22 15:02
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            你现在肝上还是十几个囊肿?如果还是,你可能只是单纯的多发囊肿


            IP属地:江苏来自手机贴吧6楼2016-12-22 21:14
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              但愿吧!谢谢


              来自iPhone客户端7楼2016-12-22 21:33
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                已去长征医院,看了郁医生和马医生。汇报如下:
                1、做了增强ct,我目前双肾各一囊肿,1cm到2cm。肝脏很多囊肿。
                2、按照目前诊断标准,达不到多囊肾。
                3、孩子和我随诊观察。照常生活。
                4、每个发病家族的症状各不相同,家族内有一点相似性。
                5、建议低盐饮食,禁忌茶咖啡巧克力,多饮水。
                关于基因检测:
                1、多代人一起做容易捕捉到异常的位点。
                2、费用六千一人,出结果两个月左右,是要联系外面的公司做的。
                3、二位医生都不建议做。检测是阴性,不保证不发病;检测是阳性,也有一辈子不发病无症状的。预测我基因会有点问题,但可能属于发作症状较轻者。
                4、多囊肾临床上有20%到30%无家族史。
                5、对于多囊肝,医生们了解没有多囊肾多。但多囊肾60%有多囊肝。多囊肝患者中发多囊肾的比例不详。


                来自iPhone客户端8楼2016-12-27 20:52
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                  2025-11-12 10:07:32
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                  此外,建议用药慎重,不要乱吃中药中成药,徒增肾脏负担。


                  来自iPhone客户端9楼2016-12-27 21:07
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                    还有监测血压。


                    来自iPhone客户端10楼2016-12-27 21:11
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                      多囊肝到底遗传吗?只看到说多囊肾多囊肝遗传是多囊肾基因。你之前说肝十几个囊肿,现在不只十几个了吗,明确诊断多囊肝了吗?我的情况跟你太像了


                      IP属地:江苏来自手机贴吧11楼2016-12-28 18:15
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                        今日看了梅长林,他说的比较清楚。有的家族有多囊肝基因,会散发几个在肾上;有的家族有多囊肾基因,也会散发一些在肝上。肾脏上有几个囊肿关系不大,只要不是多到数不清,一般没关系。


                        来自iPhone客户端12楼2016-12-29 10:50
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                          另外,如果测基因,长征这边挂钩公司是专门测肾脏方面的,所以可能解读更有经验些。


                          来自iPhone客户端13楼2016-12-29 10:52
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                            其他,补钙,最好不要吃钙片,易结石。补维d+牛奶即可。


                            来自iPhone客户端14楼2016-12-29 10:53
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                              2025-11-12 10:01:32
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                              其他,囊肿一般每年长3-5mm,定期监测,超过这个速度怀疑恶变,一般50岁前很少发生。


                              来自iPhone客户端15楼2016-12-29 10:54
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