说起罕见病有些人会害怕，其实他们并不是真的害怕，而是他们不了解罕见病！只要了解了他们都能理解这个群体！今天我和一位政府退休的阿姨聊天，当她听了我的介绍后，她不是害怕，而是很关心有无治疗办法！所以不是公众害怕罕见病，而是从根本上缺乏了解！关注罕见病从了解开始！加油！