心若向阳，无所畏惧！疾风劲草 罕见病NF一二型病友
人生路上总有坎坷，当我们遭遇命运的挫折，我相信阳光总在风雨后！少点抱怨，多点努力，多点坚持，更多点乐观。就会发现生活赋予的另一种美好 ！
我们是一群特殊的追梦人，梦想自己可以健康的活着，更为未来的孩子们不再遭遇和我们同样的痛苦。我们来自罕见病家族；一种单基因显性遗传疾病：“神经纤维瘤病”。它吞噬着我们原本健康身体，改变了原本美丽的容貌，甚至威胁着生命！面对如此我们从未惧怕，依然快乐的生活！
因为同一个理想我们聚集在一起。并创建了自己的泡泡家园神经纤维瘤病友之家。七个多月时间，聚集了来自全国近千名病友。他（她）们或是自己或是孩子遭遇病痛的折磨。老天虽然给了我们病痛。夺走了健康，但却打不跨我们坚定的心！虽然我们还没经济实力组建正式的病友组织，但在中国罕见病中心注册成为罕见病病种！在众多病友共同努力下，相信我们的未来不是梦！我们期待美丽与健康同在！心若向阳，无所畏惧！我们一起加油向未来！欢迎加入泡泡家园群：248738719