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回复:重症肌无力眼肌型 :漫漫求医路【2015记录贴】

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具体用的什么药真的不要再问我了,就算你知道,也不可能自己治疗这是其一,其二,我毕竟不是专业人士,名字我根本记不全,我只知道我在这治疗效果很好,仅此而已
罪过罪过,如果真有人买氯化钾打,我就罪过大了
不是氯化钾,不要打氯化钾!会死人的!


来自iPhone客户端136楼2016-08-30 21:17
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    延期,中秋节在北京过,不开心!


    来自iPhone客户端141楼2016-09-05 21:43
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      2026-05-17 15:26:16
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      不想上线了,下一次更新就是完全康复的时候


      来自iPhone客户端144楼2016-09-06 13:37
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        今天回家,眼睛还是上左右还是有点复视,我来这也已经两个月了,总是还差那么一点点
        医生说我可以回家了,回去之后好好休息,补补,人开心了,眼睛回去一两个月还有进步
        如果不行到时候有条件再过来,以前有些患者也是如此,走的时候有些小尾巴,回去之后都好了,让我不用担心
        我也很想回家了,北京呆不住了
        所以今天就回家
        还有,回去之后不用再吃药了
        两个月之后再上来汇报下康复情况
        最后,这边眼球不固定没有复视还是很快的,基本40天都可以康复
        但是感觉有复视的固定的比较慢
        眼肌型比全身型居然还麻烦
        不过我现在不仔细看看不出来眼球有问题
        嗯,就这样


        来自iPhone客户端145楼2016-09-16 09:42
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          想的有点多,东奔西跑好不全,自从得了这病,特么感觉整个人都被废还无能为力


          来自iPhone客户端154楼2016-09-21 23:00
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            我心情不好,不好,真的不好


            来自iPhone客户端155楼2016-09-21 23:01
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              9月27日,回来第11天,我牙齿一个月半月以后就要去做牙了,
              那时候就是回来两个月了,看到时候左右两边还会不会重影
              如果会,还得为这病奔波


              来自iPhone客户端158楼2016-09-27 23:17
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                我必须负责任的说一句
                梅花针并不是人人都能康复
                价格昂贵,康复时间不确定
                如果有人要去,还是请根据自己的情况再去
                这也是件碰运气的事情
                并不是说它是骗子,而是,康复疗效,康复时间都是不稳定不确定的
                要去要有一个正确的态度
                就是这样了!


                来自iPhone客户端166楼2016-10-13 10:42
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                  2026-05-17 15:20:16
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                  回复 取个特么难 :医生说了,不用吃药了,自己注意就好,反正不注意吃药也会复发,怕什么,我可不想每天担心受怕的活着,这病能治能保证生活质量,可以了!


                  来自iPhone客户端176楼2016-11-06 10:43
                  回复
                    其实用药,我去过什么地方,在帖子里我都说的清清楚楚,是你们没仔细看,
                    我如果一心想治疗,别人的帖子文章再长我都会仔细看完,我再来问一些人家没说我想知道的事情
                    有些人,真的是太懒了!


                    来自iPhone客户端178楼2016-11-09 11:26
                    回复
                      上几张我最近的照片
                      生活质量保证了,也不用再吃任何药
                      但是我只是基本康复,没有完全康复
                      最近想去深圳中医院治疗,一个跟刘小斌医生一个学院毕业出来的
                      感觉很不错,把最后剩的一些复视给抹掉
                      大概要半年吧
                      针灸加中药
                      一边工作一边治疗
                      总之,最近的心态好了很多
                      你们也加油


                      来自iPhone客户端179楼2016-11-09 11:33
                      收起回复
                        回复 简单快乐201687 :这个我就不知道了


                        来自iPhone客户端195楼2016-12-12 22:10
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                          现在比之前差了一些,左右看东西,左边的重影比之前严重了一点,因为现在在做化妆师,太累了,每天很忙很辛苦,其他都还好,马上进入冬季了,冬季不会那么辛苦,计划5月份去北京梅花针复诊,我的要求不高,很正常人一样生活就可以了,重影没有完全好我想的也很开,时刻提醒自己,不能太累,也时刻告诉自己,要努力工作,你们也请加油


                          来自Android客户端230楼2017-10-13 00:12
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                            大家新年好,新的一年,你们怎么样了呢?我现在一切情况都还好,跟我刚从北京回来的没什么变化,不影响生活和工作,现在已经成为一名化妆师
                            你们也要加油
                            另外,治疗这个病的专家很多,据我所知,这个病的病因好几种,我属于后天,熬夜,营养不良,饮食不规律,心情郁结,用眼过度同时发生的
                            所以,如果跟我一样可以去北京试试,如果不是,建议自己考虑斟酌,我能给的建议并不多
                            祝福大家


                            来自Android客户端242楼2018-02-13 17:15
                            收起回复
                              2026-05-17 15:14:16
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                              往右边看受限比左边要大一些,其他没什么特别大的感觉
                              这是停药1年半的状态





                              来自Android客户端243楼2018-02-13 17:42
                              收起回复