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回复:重症肌无力眼肌型 :漫漫求医路【2015记录贴】

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来自iPhone客户端34楼2016-04-14 17:28
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    来自iPhone客户端38楼2016-04-14 21:32
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      2026-05-17 15:26:59
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      百度抽风好严重啊,好想投诉技术部


      来自iPhone客户端47楼2016-04-19 16:01
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        4月27日
        我已经很久没有拍最近照了
        这是吃刘小斌医生药的第3个月,马上要进行第四次复诊
        我总觉得我我球转动方面没有什么大的进步?复视也是如此,感觉一直都是这样,从我出院以后吧


        来自iPhone客户端48楼2016-04-27 16:43
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          我现在更新什么的很懒了,一个是确实进展不大,另一个,我自身没感觉到什么变化,也就没什么好说的
          5月份就是第4个月了


          来自iPhone客户端52楼2016-05-12 11:19
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            马上要去刘小斌那进行第5次复诊
            我有些迷茫
            眼睛复视虽比刚去那会要好点,可效果真的不大明显
            最主要表现在眼睑始终不能有力睁开
            我觉得好迷茫


            来自iPhone客户端57楼2016-06-01 22:26
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              我去刘小斌那复诊,这次药方全都有改
              现在在吃贞氏扶正颗粒,刘医生的意思是说这个药一天吃两次可以顶半颗激素的效果
              其二,说我眼球受限有好转,我刚醒来拍了照片,确实比4月份好很多
              第三,我吃小明是有效果的,我发现我眼睑下垂吃小明大概半小时以后,就可以睁开了
              我7号回来后主要吃的是
              小明一天三次
              潘南金一天三次
              贞氏扶正颗粒一天两次
              吃了5天了,头几天效果差一点,这两天还不错,基本整天都可以睁开,但是4-5小时也要吃一次药


              来自iPhone客户端59楼2016-06-12 09:16
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                向上看感觉右眼还是会有些突出
                确实有好转,就是很慢


                来自iPhone客户端60楼2016-06-12 09:24
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                  2026-05-17 15:20:59
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                  我来更新了
                  我记得我是1月26日去广州刘小斌医生那看的病,到7月15日,已经有6个月,求医半年,眼球转动有所改善,眼睛怕光有改善,眼睑下垂有改善
                  但,进展我个人认为实在太慢了!
                  一个月2千医药费,吃住车票500
                  半年下来也有一万五,没有医保卡,其实开支也不小
                  其实药费并不便宜,且时间还长,我实在等不下去了,我已经有1年没有过正常人的生活,所以我决定去梅花针试试


                  来自iPhone客户端68楼2016-07-21 23:03
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                    7月15日,我到北京,刚好是礼拜五,马文杰医生只有礼拜一到礼拜五上班,所以我只能等礼拜一
                    7月18日
                    我来到北京藏医院,开始梅花针治疗
                    马医生人很亲切,根据我的肌电图显示,我右手肌肉有问题,说我其实属于轻度全身型,但我的症状并不明显且主要表现在眼睛上,所以我一直以为我是眼肌型


                    来自iPhone客户端69楼2016-07-21 23:09
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                      我想起来,我给我姐抱小孩,刚出生一个月,10斤重,基本抱十几分钟就觉得特别累,且前段时间我发现我说话有些大舌头,我一直以为是我戴牙套的原因,现在细想起来,确实有征兆,但我没注意也没发现


                      来自iPhone客户端70楼2016-07-21 23:10
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                        我那天去的时候,眼睛已经垂了大半,一个是因为刚来北京,很多地方不熟,找宾馆走了很多弯路特别累,一个是想的事情特别多,又失眠了!并且,贞芪颗粒也没有了,所以那天去的时候,基本就是我又完全复发的样子,挺严重的


                        来自iPhone客户端71楼2016-07-21 23:13
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                          我睡了,明天再来更


                          来自iPhone客户端72楼2016-07-21 23:14
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                            前几天吧,人开始出现脱水症状,整个人昏昏沉沉的,特别口渴,总是不知道为什么,后来才知道,是因为在外吃饭盐和味精放的特别多,我喝水又少,所以就脱水了,早上起早,住的地方离医院远,都是到了医院再买早餐,地铁上出现了两次低血糖,差点晕过去,这些那些的状态,搞得身体特别不好,眼睛也就又反复了


                            来自iPhone客户端84楼2016-07-30 10:46
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                              2026-05-17 15:14:59
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                              梅花针其实没有说的那么夸张吧,
                              治疗的过程基本就是
                              打针
                              针灸
                              梅花针浸酒,麝香查身体,然后梅花针敲打身体
                              梅花针是一个小锤子,锤子上特别多小针
                              敲打,是额头,眼睛,脖子,肚子,后背,不会出血,就是很多像被钉子碾压的印
                              敲打头部和脖子是最疼的时候
                              以后贴上特制的膏药


                              来自iPhone客户端85楼2016-07-30 10:49
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