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谨以此贴换醒所有复杂先心病的宝爸宝妈们

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及时手术治疗是救宝宝生命的唯一方法!!宝宝得的是复杂先心《完全型大动脉转位》我们是在重庆儿童医院心外科由吴春主任主刀的,希望对大家有帮助!在此感谢吴春主任,李勇刚主任,雷医生,代医生!给了小宝第二次生命!下面是我们从发现到治疗和康复出院的全程记录。
2015年11月3日上午11时12分一个小生命来到这个世界,可还没等他看到他的父母一眼,就被护士告知孩子有缺氧表现要把孩子送去新生儿科治疗。
宝爸等着宝妈出了手术室把宝妈送到病房后就马不停蹄的跑向新生儿科,到了儿科后孩子得不到看只有一个医生来和宝爸沟通,说宝宝这种情况有三个可能:1是新生儿肺炎,2是肺部有积水,3是先天性心病,等一下看检查的情况看。
等到下午三点医生通知来抱宝宝去检查彩超及胸片,这是宝爸与宝宝第一次见面。到了彩超检查室开始检查后宝爸就感觉不对,一哈换一个医生来看,最后换到他们主任来看只听见医生们小声说好像是……应该是……这样的话语。
检查完毕后小宝回到病房,医生单独叫宝爸留下。来到医生办公室后医生说的第一句话是叫马上给小宝转院怀疑是大动脉转位,随时都可能死亡。我们医院没办法去省里的大医院看看有没有办法。天了,小宝才到世间才四个小时,怎么会得这种听都没听过的病,还在听介绍的宝爸已经全可身无力感觉天都要塌下来了!!!


来自Android客户端1楼2016-02-02 08:53回复
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    小宝转到省医后第一天晚上就差点离开我们,凌晨三点出现呼吸停止心跳骤停等情况,幸得医生及时抢救小宝才恢复生命体征,可血氧饱和度一直都只有50-60%左右随时都有生命危险(注:正常人心脏左心系统跟右心系统组成一个串联的闭合环路。血液在我们的身体里顺序流过右心、肺动脉、左心、主动脉。完全型大动脉转位的患者由于胎儿时期的心脏发育畸形,造成右心连接主动脉,左心连接肺动脉,形成两个相对独立的并联式循环,肺内的血液氧饱和度很高,动脉血氧饱和度很低,血液从肺里携带的氧气到达不了体循环,所以患儿也会表现出口唇及四肢末梢青紫,如果肺循环跟体循环之间没有交通的患儿是不能存活的,所以就诊的患儿均存在房缺、室缺或者动脉导管未闭等交通开放存在)简单来说就是小宝肺里的氧气到达心脏后又循环回到肺里,心脏无法将含氧的血输送到全身各个器管。
    听了医生的介绍,宝爸心都凉了半节,赶紧问医生小宝有救吗?可医生的回答更让宝爸彻底失望了!医生说明天检查确诊如果是这种病在贵州一点办法都没有,我们这里只能药物控制心内交通晚点闭合,在全国也没有几家医院能医治,如果孩子在德国生下来就宣布死亡了!你得有心里准备。


    来自Android客户端3楼2016-02-02 10:12
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      2025-11-16 07:32:02
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      然后呢?我也觉的中国医疗水平在世界挺高的。就是水平分配不均匀。北上广更好。


      IP属地:江西来自Android客户端4楼2016-02-02 11:12
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        我宝宝就是在复旦儿科做的。那里技术是好。


        IP属地:江西来自Android客户端6楼2016-02-02 12:32
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          宝宝真棒加油


          来自Android客户端7楼2016-02-02 18:31
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            个人建议不要添加上医生名字。


            来自Android客户端8楼2016-02-02 18:58
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              当晚9点小宝住进重庆儿医的新生儿科lCU,医生和护士都很负责很耐心的给宝爸讲解住院事项,这让宝爸放心了不少。由于第二天是周末心外科专家没上班不能会诊就只有做一些检查。第二天下午两点宝爸来到儿科听医生介绍病情(这里点个 )一上午医生就给小宝检查了心脏彩超、胸片、心电图,确诊完全型大动脉转位、房室缺动脉导管未闭、三尖瓣反流中重度,肺动脉高压重度。得到结果,宝爸能做的只有等待。过了两天行尸般的生活终于等到周一早上八点宝爸拿着检查结果找到了吴春主任,吴主任拿着CT及照影看了后对宝爸说检查情况看可以手术,但是宝爸要有心里准备这是拿生命来赌一但下不了手术台就代表小宝的生命到此终结!宝爸这时己经没有什么可退的路了!只有相信医生,相信小宝,相信命运不再捉弄这个可怜的小生命了……。
              吴主任叫来他的助手雷医生与宝爸交流了手术时间及要签字的文件(整整十几份)。手术日期定在11月12号,我们永远会记住这一天,这是小宝的第二个生日


              来自Android客户端9楼2016-02-03 09:26
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                来自Android客户端10楼2016-02-03 10:16
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                  2025-11-16 07:26:02
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                  等待总是最慢长的,终于等到了手术的那天,已经好几天没睡好的宝爸和孩子的大伯们早早起床早上6点过就来到医院办理交费、手术、麻醉等等签字,时间定格到早上9点小宝被送到手术室门口和见大家一面,宝爸看着小宝和小宝说:宝宝是最乖最坚强的,我们就这在门口等你,你一定要勇敢的出来。没想到是巧合还是小宝听懂爸爸的话,宝爸话音刚落,小宝就“嗯”了一声!天了小宝这时才9天,现在想起来小宝顽强的求生欲望也是手术成功的关键因素。
                  慢慢的手术室大门关上了,这时感觉全世界都安静了,剩下的就只是挂在手术室大门上的时钟的滴达声,一个小时、两个小时……越到后面宝爸越害怕手都会不自觉的发抖。第七个小时手术时室的门打开了出来的就是雷医生,可雷医生面无表情而且很严肃问大家:家属呢全部跟我下楼来。在下楼时宝爸后来跟大家说,这终于知道什么是真正的害怕,脸色苍白,手脚发抖,周边一点点声音都没有,只有呼吸声在耳边回响!


                  来自Android客户端11楼2016-02-03 10:17
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                    拖着沉重的脚步宝爸来到心胸外科听医生介绍手术情况:雷医生告诉大家“小宝求生欲望很强,手术按照预案完成!现在小宝出血不止现在己经输了一百多毫升血了。(注小宝全身血液只有200左右毫升),他们找了一个小时还是找不到出血点,。现在只有延迟关胸已经送到重症监护科监护!第一关小宝是闯过了,下一关是术后72小时的危险期,其他的就只要靠小宝宝的凝血功能和各个器官的恢复情况了!(注:大动脉调转手术技术现在已经很成熟了,术中的危险是术后大出血、低心排、或术后心脏无法起搏等!不过现在的医学很发达可以用药物及仪器帮助心功能恢复!)。得到雷医生的讲解大家放心不少,签完字感谢完医生大家马不停蹄的跑去重症监护科。


                    来自Android客户端12楼2016-02-03 14:17
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                      后来呢?


                      来自Android客户端14楼2016-02-05 23:43
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                        后来呢?


                        IP属地:重庆15楼2016-02-24 14:24
                        收起回复
                          楼主,怀孕时没做胎儿心脏彩超检查吗?


                          来自iPhone客户端16楼2016-02-25 23:55
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                            我宝宝也是复杂先心。问了好几个上海的专家都说现在做风险大。宝宝才满月都2次肺炎了


                            来自iPhone客户端17楼2016-02-27 02:48
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                              2025-11-16 07:20:02
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                              看的我都心疼还好宝宝健康成长着,真坚强


                              来自Android客户端18楼2016-02-27 10:01
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