特应性皮炎吧 关注:4,429贴子:24,769

回复:一些话在心里憋了二十年了,总感觉无处宣泄

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+10。


来自iPhone客户端590楼2020-06-03 17:02
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    楼主~可以转发你的感想吗😃特别能够理解你的难处与痛楚,真正的发自内心的感受,很同情特应性皮炎患者


    来自手机贴吧591楼2020-06-04 22:01
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      2026-04-19 06:24:22
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      亲,可以了解一下赛诺菲达必妥,专治特应性皮炎的,已经在国外上市了,中国预计今年8月份上市,加油!


      来自手机贴吧592楼2020-06-04 22:04
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        +39。两天。


        来自iPhone客户端593楼2020-06-05 16:51
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          我自由了。


          来自iPhone客户端595楼2020-06-12 09:28
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            楼主皮肤控制住了没,推荐南方医科大学皮肤病医院,在广州越秀区小北,地图查一下就知道在哪了,我高中加大学5年左右的特应性皮炎,来广州读大学终于在这个医院控制住了,皮肤跟常人差不多,不过还是会复发,要经常保湿跟吃药,搽药膏


            IP属地:广东来自iPhone客户端596楼2020-06-13 16:24
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              成年人了,坚持了好多年了,求加个病友群


              597楼2020-06-14 00:05
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                哎这2020阿。谢谢谢谢你们喜欢我。


                来自iPhone客户端598楼2020-06-14 16:40
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                  2026-04-19 06:18:22
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                  想开点,我头皮和隐私部位上的皮损都5年了,也不特别在意,刚得病的时候上半身全是,现在全没了,今年头皮上的皮损扩大到额头一小块上还能一眼看出来,还是照样跟没事人似的,激素以经不怎么管用了,因为之前停地氯雷他定一段时间后又开始严重起来,所以最近又开始吃了,今年上市的达必妥和以后能上市的JAK抑制剂到时想去试试,都加油吧,争取早点摆脱这烦人的病


                  来自Android客户端600楼2020-06-23 13:17
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                    【2020及近期状况更新】
                    谢谢吧里小伙伴对我的关心。
                    很幸运的是从2017年出国读书皮肤状态我一直是往好的方向发展的,以至于好到有时候会忘记自己是一个皮肤病患者,而且慢慢忘记更新帖子了。
                    这几年的状况也是有时好时坏,这期间不管在学校还是在家都有大的复发过,但频率越来越低,复发症状也越来越轻了,皮肤状态慢慢趋于稳定。
                    于我而言影响最大的就是环境的改变。我的家乡是一个重工业城市,空气污染及其严重,而且出在黄河流域下流泥沙细尘土飞扬及易过敏。突然来到了欧洲这边没有重工业污染的地方,过敏的症状一下子全部消失。也就是因为少了很多外界的刺激因素,皮肤才有一个好的环境来恢复吧。
                    还有就是护肤。之前在国内的时候一直住宿舍,也不是很好意思每次洗完澡都能及时的润肤。最近几年开始注意后,皮肤整体状态确实改变很大。摸起来也不干了,皮肤也有了光泽,屏障的恢复也让皮肤渐渐不那么敏感了,像一个良性循环。甚至有时候四弯处痒,我会优先用修复型的润肤露,药都不是那么经常用。
                    每个人的肌肤状态和致敏因素都是不同的。但我是从一个全身几乎80%面积没有一块好皮肤恢复成现在趋近于正常的状态,甚至还偶尔化妆。信心很难但是很重要,也许只是需要一个机会,恢复之路就再也停不下来了。我是幸运的,希望你们也能有自己的幸运


                    来自iPhone客户端601楼2020-06-24 16:22
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                      一直以来我的用药原则都十分简单。从来都是他克莫司和搭配三种内服药一起吃(口服药不是总吃),从不首先考虑激素,所以很幸运我并没有激素依赖。护肤品的选择也是成分尽量简单,我优先考虑维生素E,再就是修复皮肤的ad霜或者有烟酰胺成分的。护肤品这样搭配用了两三年了效果不错,外用药用了七八年了也没见得有抗药性产生。
                      认清自己的身体状况很重要,知道自己对什么最敏感就去避免这个因素,所以要不停尝试,注意控制变量。我之前提到的环境因素我改变了,现在吃东西就不怎么会忌口,辣的海鲜凉的牛羊肉都不再存在大问题了,当然也要注意适可而止,都依据自己情况而定。皮肤的恢复需要天时地利人和,但一定要足够上心。


                      来自iPhone客户端602楼2020-06-24 16:39
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                        心态的改变不是一蹴而就的。从2014年上大学到现在我也是经历了许多许多才逐渐找到自信。我感谢这些年遇到的所有人,我的朋友我的前男友们所有爱我的人,真正爱的人不会非常在意这些我们生来就有无法改变的事实,人品性格对待他人的态度,才会闪闪发亮


                        来自iPhone客户端603楼2020-06-24 16:44
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                          对于未来心里很清楚如果生小孩的话遗传几率是怎样的,但这反而更坚定了我想要有下一代的想法。有皮肤病也有资格过自己要的人生希望不要有人再这一层下面劝我不要生孩子什么的,选择不同且尊重


                          来自iPhone客户端605楼2020-06-24 16:56
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                            亲,看你这几年的历程,心里很不是滋味,为你心酸的同时也担心我家宝宝。因为我家宝宝才一岁八个月,在出生一个多月的时候起过湿疹,使用尤卓尔治好后期间没有复发但皮肤状态也一直不好。今年6月份复发,看症状应该是特应性皮炎,但因为刚复发,所以医生没确诊。我现在在按照特性应皮炎的日常给她护理,希望这次好了以后不再复发,那么我就可以放心的认为她不是患了特应性皮炎了,虽然我知道希望很渺茫。
                            亲爱的,你能不能建一个微信群,我们加入进去好吗?我相信除我以外还会有很多患者或家长乐意进入的。因为我现在刚接触,不是特别了解,我希望可以在群里多交流一下。不过我知道我这样提会比较唐突,如果觉得会影响你的生活就算了,你把我的这条回复删除就好。


                            606楼2020-06-27 14:57
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                              2026-04-19 06:12:22
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                              我第一次知道自己体表温度高这回事最近天开始热了虽然还没超过三十度但是房子里非常闷还没有空调胸脯和脖子有一些些痱子 夏天太难熬了


                              来自iPhone客户端607楼2020-07-06 23:31
                              收起回复