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生命不息 抗白道路不止

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今天是吃瑞格第27天 。有必要得瑟下了,在家憋闷了二十多天 ,终于可以又下楼去小区漫步了。开始吃药一周后就药物反应,每天两腿酸痛,只能活坐或躺,白天与沙发为伍,晚上个床作伴。身体不好,心情也随之糟糕。每天吃饭吃药睡觉看电视,生活再也没有其他内容,深切感受到度日如年。精神稍好点就来逛逛贴吧,知道了还有好多的战友一直在抗白道路上并肩作战。
吧里的战友虽来自全国各地,但让人有如亲如一家的感觉!向吧里的老战友木头、静静33、郡主郡马们致敬是你们不嫌其烦的解答着每位吧友千奇百怪的咨询,给予帮助、给予鼓励、给予温暖!向吧里的各位新老战友以及家属问好,让咱们拧成一股绳,一致抗击可恶的小白。相信随着医学技术日新月异的发展,我们一定会引来战胜小白的哪一天!
让我们一起来加油


IP属地:江苏1楼2015-12-12 15:24回复
    今天天气大好,但愿好天气带来好心情,好心情带来好运道。禁足一个多月了,今天想去市区逛逛,把第二月的瑞格报销一下,下个月买药还得用。天天吃金子,对于我们最底层的工薪来说,伤不起啊!


    IP属地:江苏10楼2015-12-15 12:21
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      2026-04-17 07:02:39
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      报到 战友们统统好


      IP属地:江苏11楼2015-12-16 10:56
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        今天是确诊一个月。回想自己的发病史,恍若隔世,一波三折的检查史,让病情确诊延误了一个多月。一次不经意的体检,因肝功不太正常,谷丙及谷草转及氨酶稍高医生轻描淡写的说观察一个月再说。一个月后复查,谷丙转氨酶谷草转氨酶又有所上升,乳酸脱氢酶一千多,做了其他各项检查又没见异常,肝科医院的专家兼院长建议配些护肝药回去养着,因我未任何自觉症状。临走时,专家加了一句,如不放心可以住院系统再检查一遍。因为专家的一句话,我住进了当地肝科医院,因为住院系统复查查出白细胞异常升高。于是骨穿,怀疑用家人的话来说,最害怕的那两种病之一。怕当地医院诊断有误,转院去了苏大一院再查,前后折腾了一个多月,花了一万多,这才确诊。在当地医院查了有所怀疑时就服用羟基脲,当时拿到药时脑袋嗡的一下,不愿相信不愿接受的病,难道真的来了、真的成为现实,一时惶恐无助无情地向自己袭来。想了几天经过家人和医生的开导,也想清了,除了接受和面对,没有第二条路可走!
        亲爱的战友们,小白可恶,退缩恐惧、怨天尤人、自乱阵脚于事无补,调整心态,配合医生积极治疗才是王道!
        吃靶向药一个月了,副作用反应也在渐行渐远,过段时间相信自己除了每天四颗药,其它会与正常人无异,愿我们每个战友带着小白在人生的道路上远行,给自己信心给自己力量,我们不比正常人差


        IP属地:江苏12楼2015-12-17 15:11
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          吃格一个月了,脸上脱皮,什么情况?有没有哪位大神能告诉我?


          IP属地:江苏14楼2015-12-18 16:59
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            有没有哪位战友在吃靶向药的同时吃中药调理的?


            IP属地:江苏15楼2015-12-24 13:34
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              在别人眼里,咱们的战友们是一群异类。但我们必须给自己加油,向咱们的吧主看齐。还是那句话,谁也不能决定自己生命的长度,可生命的宽度掌握在自己手里,慢粒的人生路同样可以精彩无限斑斓绝伦!
              祝福每位吧友、每位战友、每位家属,我们的明天将更美好美丽~


              IP属地:江苏18楼2015-12-29 11:55
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                新年到 ,新年好,新年战友们团结友爱互勉互励健康快乐,同仇敌忾战胜小白!


                IP属地:江苏22楼2016-01-01 16:54
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                  2026-04-17 06:56:39
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                  药物副作用千奇百怪、因人而异,但愿咱们都是副作用最少最小的那种,只要服药管用就OK


                  IP属地:江苏27楼2016-01-02 19:40
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                    自从自己得病,每天都要抽时间,去浏览下贴吧,发现每天都有面孔出现,貌似这个病现在几为常见病了。尼玛,真不希望这个队伍越来越庞大,可是每天还是有不少被这不期而至的(彩票)砸中的战友。祈祷每个战友都好好的,只是比正常人多几颗药而已。


                    IP属地:江苏30楼2016-01-05 17:56
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                      跑单位、跑社区,一大堆章,还有林林总总一堆材料,麻烦的不是一点点。申请格列卫援助不知多少时候能批下来,不知能不能续上药,每天都在焦虑中。


                      IP属地:江苏32楼2016-01-06 13:21
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                        忙忙碌碌了几天终于把材料准备齐全,各种表格填好盖章,总算把申请格援助表寄出了,稍稍松了口气。我们这还好,有医药代表主动联系,教我填表,少走不少弯路。剩下来要做的就是等待审批通过,但愿早日通过,不影响第四个月吃药。


                        IP属地:江苏33楼2016-01-12 15:39
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                          几天没来贴吧,又见好几个新面孔,新战友。真心不希望咱们吧友日益壮大


                          IP属地:江苏34楼2016-01-12 15:45
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                            吃靶向药俩月了,腿疼基本消失,眼皮肿越发厉害了,战友们有没类似情况,有何措施能缓解啊,求教


                            IP属地:江苏36楼2016-01-14 15:18
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                              2026-04-17 06:50:39
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                              早上收到的第一个信息就是,中华慈善总会格办发来的信息。我的申请援助格审核通过了,本月11日寄出的申请,中间补过俩材料,没想到还蛮快的。看吧里的战友们说的一般要一个月左右才通过,有的超过一个月,真担心续不上药呢。
                              希望所有申请的战友都尽快通过申请,不耽搁吃药治疗


                              IP属地:江苏39楼2016-01-29 19:37
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