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[King Always]给小卉:世事无绝对,我曾经如此接近死亡

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  • 茄18
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 第一楼,给百度。
 
 第二楼给小卉:

 第三楼开始转载,很长很平淡,但是是一个从绝境走过的人的亲身经历,请不要水楼,尊重作者,如果能再见到小卉的,希望你可以讲给她听,告诉她世事无绝对,生机在转角,坚持下去,每一天都值得纪念。

 声明:这个长长的连载是著名的55bbs的版主的亲身经历,在征得nicolas78的同意之后在这里连载,这个好心且积极乐观的版主初衷和我们一样,不管你现在面对的病痛有多么可怕,只要你有信念,只要你坚持,一定可以挺过去。感谢55bbs的美食版版主,他的支持和理解,会成为支持小卉坚强乐观走下去的另外的力量。



  • 茄18
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To小卉:
 你是不幸的,因为你小小年纪面临这样的病痛和压力,你是幸运的,因为在你的家人之外,有60多万的栎迷在关心你,每天为你祈祷,你是幸运的,因为你最喜欢的栎鑫果果也在担心你为你加油。希望你无论面临多大的困难,无论走的多辛苦,都请你坚持住,为了你的父母亲人,为了你最喜欢的栎鑫果果,为了担心挂念你的60多万的栎亲,请你一定要坚持下去,我们约好一起看栎鑫果果的第一场个人演唱会,栎鑫果果的第一场演唱会,不能缺少你的出席!
 DEAR小卉,除了栎亲之外,现在多了一个跟你有同样经历的哥哥的关注,他的积极乐观,希望能影响到你,让你乐观的面对接下来的每一天。为了所有人的期待,请你加油好起来!


2026-01-10 21:00:03
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  • 茄18
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我去,2楼的广告真tm迅速!


  • X龙虾427
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希望小卉早日康复

我们还要一起守护我们的小王


  • 茄18
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当然,这几天我也没闲着,让同事和朋友找了很多资料来看,主要是想看看这个病的治疗情况和手段。入院后的第一个周末,父母来到了北京,跟医生交流之后,什么话也没跟我说,默默的回到我住的地方去了,后来才知道,医生说:准备钱去吧!
父母都是很普通的人,在一个普通的国营工厂里干着最普通的工作,妈妈还经常会说,他们那个年代,工人最光荣,否则,绝对不会去当工人的(我的爷爷和姥爷都是老革命,厂里的高干)。家里的积蓄都是他们从牙缝里省下来的,加上从亲戚和朋友那里借来的,最后可能有十几万,具体的数目,他们到现在也没跟我说,我自己在北京也干了几年,但是我自己也不是一个很节约的人,因此,基本算是月光吧,住院的时候,我的卡上也就4W多块而已。而医生说,可能要30万,也可能50万。钱的事情,我最后会单独写一下的。
经过一周的恶补,我觉得自己在血液病方面,特别是再障方面也有所了解了,这时,医生来找我谈关于治疗的方案了。由于我是独生子女,因此,移植配型的可能基本不大了,因为你和父母一般的情况都是半相合,而半相合的移植效果不是很好的,而且,父母的年纪,能不能给我提供骨髓,也是一个问题。
我选择了风险比较大的免疫疗法,这是目前世界上比较流行的一种方案,原理就是把你所有免疫系统抑制住,让骨髓再生,具体的就不给大家讲了,因为那属于纯医学方面的问题。
2005年9月5日,在最后确定了治疗方案之后,家里凑了15W的押金交到了医院,我的治疗过程开始了。其实,是很简单的静脉滴注,但是,这种药的危险性也是很大的,因为,抑制了免疫系统以后,就是说,你其实就是一个玻璃人,随便什么病毒都可以侵入你,感染你,而你体内的细菌,在前期的免疫系统压制下,可以为你的身体服务,但是免疫系统被抑制后,这些细菌也可能会感染你。我记得很清楚:当时医生说,我们的方案就是这样了,别的,只能看你自己的身体和意志了。一语成谶,最后的那段时间,如果没有身体和意志,大家今天可能什么都看不到了。


  • 茄18
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用药的时间是持续5天,但是,我在第二天就出现了严重的发热情况,可能还是对药物的排斥,整个输药的手臂沿着血管肿了起来,主要是因为药物对血管的刺激太大,同时还伴随着严重的高烧,40度,在这一天,我收到了自己的第一份病危通知。这次的情况是始料未及的,于是按照医生的建议,妈妈去买了土豆切片贴在我肿起来的胳膊上,由于高烧,我疯狂的喝水,短短两个小时,就喝完了平常一天的量,而且,没有出汗,没有排便,水都不知道哪里去了,当时晕晕乎乎的,也没想到这点,现在想想真是可怕啊。在这一天,我停药了。


  • 茄18
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妈妈去找医生说,能不能不打了,医生的意思是,既然打了,就要够量,否则,肯定是没有办法治疗的,而且,当时的情况也确实危急,血常规检查的结果,多数项目都是触目惊心的0。就这样,断断续续的打完了5天的疗程


  • 茄18
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结束疗程的时间是9月12日,从这天开始,没有那么多的药了,但是,我还需要等待,等待骨髓的复苏和血液的正常,并且,随时要迎接不知何时到来的感染。而从这天开始,我身体的感觉突然象脱力了一样,就是没有一点力气,而且明显的感觉自己跟以前有了截然的不同。
由于这种疾病的治疗是需要激素同期配合的,但是激素会掩饰你身体的一些不适,譬如,发烧。发烧是体内感染的最明显的征兆,而在之后的10天里,由于激素的控制,我的感染并没有表现出来,至少,没有发烧,因此,危险的状况被忽视了。


2026-01-10 20:54:03
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  • 茄18
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9月18号,周日,是八月十五,也是一个朋友结婚的日子,我本来答应他去参加的,但是,这个样子,不但自己走不动,而且,一切都很不能确定,只好放弃了。
同事带来了公司发的月饼,唐宫海鲜坊的,爸爸给我做了想吃的西红柿鸡蛋,还有一些朋友送来了水果,我们一家人,就在这个单人的层流病房里度过了一生中最难忘的一个中秋节,从来不吃月饼的爸爸在我的坚持下还是吃了一个,妈妈也吃了,而我,由于抵抗力差,需要吃经过处理的食物,就没有跟他们过一个真正意义上的团圆节了。
而最不幸的是,这天,我的病情突然恶化了,我开始咳血。开始并没有注意,只是不断的咳嗽,但是吐痰的时候,发现是鲜红的,本来以为是由于血小板太低导致的上呼吸道破损,但后来才知道,这是肺部感染的表象。
9月20日,是撤掉一切激素和维持药品的日子,这就意味着,我一切都要靠自己努力了,而这天的血液检查结果并不是很好,血小板,0,白细胞,0………………更糟糕的是,离开激素后,我开始发烧了,而且一直维持在39度以上。
9月21日,胸部开始疼痛,医生听了以后,说里面有不好的声音,建议拍片,这个时候,我已经不能自己坐起来了,而推来x光机后需要自己努力的呼吸,我突然发现,自己连做深呼吸的力气都没有了,而且,剧痛已经让我无法入睡了。
医生给了我口服的吗啡类药品,吃完以后,大约可以维持1-2小时,而医院也开始逐步使用各种各样的抗菌素。
这里说一下医院使用抗菌素的原则吧,一般,血液科的感染都需要比较好的抗菌素,100-200的在这里仅仅是起步而已,而我最后用的抗菌素的价格达到了5000/天。抗菌素对于细菌的抑制是这样的,每一种,都有针对的几个品种,如果不是,就要换,而我在从22号到30号的这几天里,换了7种不同的药,最后,最贵的那一种,有效了。
拍片的结果不是很好,这是大家意料中的事情,只是严重的程度,超乎了医生的预料,右肺有一半失去功能,左肺有1/3,而由于肺部导致的胸膜感染,让我每呼吸一下,都象在体内划了一刀。我继续服用吗啡类的阵痛药物才能勉强入睡,而我的高烧,导致了血常规的继续恶化,所有的值都已经远远低于最低正常标准了,一度,我现在想起来很难分辨是现实还是半昏迷状态下的感受。
当时住的病房,在整个大楼的一个拐角处,是每天阳光最后照进医院的地方,而我,每天都醒的很早,望着窗外夹在两栋大楼之间的天空,偶尔飞过,或者停在楼边的飞鸟,飘落的树叶,还有变幻莫测的白云,真的,我每天都很庆幸自己还能醒来。
23日,还是咳血,高烧,依然是不同的抗菌素,一级的看护,心电监测,出入量的记录,一天10次的体温检查。
24日,黑色的一天,我流鼻血了,对于普通人来说,这根本不是什么大事,而对于一个血小板几乎没有的血液病人来说,这简直是灭顶之灾,皮质肾上腺激素,用了,冰敷,用了,总之,完全无效,最后严重到,从鼻腔和口腔一起出血。这次需要感谢的是负责我的一位年轻的医生,姓胡,是他,用手指隔着鼻腔将出血点按住长达40分钟,一直等到五官科的医生赶来处理。而这天晚上,我发烧的温度就像现在的股市,一路飙升到了41度左右,我陷入昏迷。从后来的一些医院出具的证明中,我发现,这天给了我三张病危通知。也许就在这一天,我跟死神擦肩而过。


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昨天说到的那个胡医生,让我彻底改变了对医生的印象,至少,他给我的印象非常的好,一个年轻阳光的大男孩,比我还小一点,但已经是某知名医科大学的研究生了,毕业后来到北京工作的。
他在医院对于每一个自己负责的病人都非常认真,为此,他每天会早来半小时开始查房,而下午,有时候也会离开的很晚,特别是他夜班的时候,更是忙忙碌碌的解答每个病人的提问,现在还经常能想起来跟他的一些情节,如果不是病人,也许,我们会是好朋友的。
熬过了黑暗的一天后,我还是醒了过来,医生又建议拍了一张x光片,这次的结果更差,双肺超过一半丧失功能,而我,基本已经没有办法自主活动了。
发烧的程度依然没有减弱,妈妈每天会不停的从医院的冰柜里取来冰块给我降温,但是,这些都是杯水车薪,被高烧折磨的我已经彻夜难眠,不过这样唯一的好处就是我每天都能看见天空的第一缕光。
空调户外的压缩机是我最直观能看见外面世界的点,而这几天,总是有一群麻雀,在周围嬉戏,甚至有一些情侣当着我的面亲热,看见他们快乐的叫啊,跳啊,飞来飞去,真的觉得很简单的快乐。
住院的时间是最百无聊赖的,特别是象我这样的,全身上下插满了各种管子,双臂不能正常活动,其实,就算可以活动,我也举不起一本我喜爱的书了。唯一能自由活动的,就是我的大脑,每天都会有一些新奇的想法,曾经想过发明一种显示芯片,只要贴近人的皮肤,就可以显示你当前的血液情况,这样,就不用每天早上被针扎手指了,还想过,发明一种包治百病的药,不管什么病,吃一颗,就啥事都没有了,呵呵,感觉又回到了童年。
26日,医生建议用了另一种很强的抗菌素,两性霉素B,医院的朋友可能都知道,这是一种药力很强,但是副作用也很强的药品。可能由于我本身很少得病,所以对药物的敏感度很高,用了这种药以后,副作用的表现非常强烈,这也是一种需要长时间滴注的药品,基本是22小时左右,但是,我一般用到5小时的时候反应就已经非常强烈了,主要表现是出汗和寒战,出汗的程度就是所有的被褥全部湿透,而寒战的程度差不多感觉会从床上抖下去,爸爸和妈妈两个人按我都按不住。 
28日,在医生的建议下再次拍片,这次的结果更糟了,从第四肋以下肺部基本不可见,也就是说,我的肺丧失了80%的功能。这天,又做了血氧的检查,结果是85%(正常应该是95%),虽然我还是没有感觉到严重性,但是,已经开始用氧气瓶了。说实话,我没感觉那里面的气体跟咱们呼吸的空气有啥区别。但是我的身体,确实已经越来越弱了,连一句完整的话都要歇3-4次才能说完了。
29日,北京开始下雨了,天气一下冷了下来,看着阴沉的天空,我的心情变得非常不好。我已经开始对这个医院的治疗非常失望了,因为,我已经连续发烧超过了10天,而且,丝毫没有降下来的趋势,每天昏昏沉沉的日子让我的脾气变的很急躁,我跟爸爸吵架了,主要原因是我想转院,而爸爸觉得,我的情况,没办法转,我在一句话都要歇三次的情况下跟爸爸争执了一个小时,昏迷了。
而一切,仅仅是开始。这天,医院请来了中国血液病研究所的一位号称国内权威的教授来会诊,一群人在我的屋子里拥挤着,象看什么稀奇古怪的动物一样,随后,又潮水一般的离开了。事后我才知道,这位教授跟我爸爸说,基本没有希望了。这一天,我又拿到了一张病危通知。


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30日,明天就是一个黄金周的开始了,而我们一家三口,就被困在这不足20米的层流病房里,爸爸和妈妈都守在我的身边,也许,随时都会是最后时刻的来临。
天还在下雨,我还是有点烦,但是凭借个人力量转院的想法已经被彻底否定了,事后证明,爸爸是非常英明的


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05年哈尔滨有一件事情,大家应该都还记得,就是一个老人住了70天医院,花了500w最后挂了,病人家属将医院告上法庭的事情。后来,看到了一些资料,特别是关于病人用药的资料,发现,原来国内目前最好的药品,竟然我住院的时候都一一使用过。这里要说的,就是终极的抗菌素了,一天5000,我用了26天。


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10月1日,举国欢庆的日子,我们一家依然在阴暗的病房里煎熬着,我的情况更糟了,由于长期的高烧,嘴唇开始破裂,嘴角也长了一个蚕豆大小的血泡,对本来就需要营养的我,这算是雪上加霜,因为,我已经无法进食了,每天喝的那点粥还不如我平常早饭的量呢,第一次,我想到了自杀。
我住院以后,把自己的本子带了进来,里面有一根两米长的网线,我在屋子里找到了一个可以挂线的地方,并且努力的尝试能从床上走到那边,不过,父母一直都在身边,这个计划还需要等待。10月2日,一切都没有好转,还是发烧,还是5000一天的药,还是不断用冰块降温,还是浑身的剧痛,而除了值班医生和护士,医院里的病人和家属,似乎毫无声息。我多么希望医生能把我的父母叫出去啊,给我20分钟的时间就足够了,一切都结束了,所有的痛苦和挣扎,都会烟消云散。
10月3日,一切照旧,我依然在等待时间,但是一件意想不到的事情发生了,也改变了我的想法。中午的时候,妈妈由于一直照顾我,过度劳累,不小心磕在了门上,头上破了一个口子,鲜血直流,在我和爸爸的催促下,妈妈去做了简单的处理,缝了3针,是爸爸陪她去的。
这是个好时候啊,我心想,但是看见爸爸妈妈期待的目光和他们的努力,我决定,不死了,要是他们回来,看见我挂在房梁上,他们会多痛苦啊。家里就我一个孩子,从高中开始,我就没有能在他们身边尽孝,而现在,我又要早他们而去吗?不行,我一定要努力的活下去,一定要照顾好他们,报答他们的养育之恩。
那根网线,现在还在我的包里,作为一个纪念,我决定一直把它留下来。
有时候,精神的力量真的很强大,10月3日,成了我这次疾病的转折点。4号开始,我努力让自己多吃东西,也不再抵触高昂的药品,配合医生的治疗,也会说一些安慰爸爸妈妈的话,让自己的心情,也快乐起来,一直到8号上班。所有的医生都来看我了,他们都认为我是不可能活过那7天的,毕竟,我是被权威判了死刑的,而最贵的药品,更多的是对我和父母的一种临终关怀。


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8号的早上是我最忙碌的一天,血液科的主任,副主任,所有的主治医生,走马灯的在我眼前晃来晃去,搞得我不厌其烦,心里想:能给便宜点不?我也算是给你们医院的危重病例做了贡献吧。
10月10号,好像是国共两党签署过一个什么重要的协定的日子多少周年吧,要是这天也作为纪念日休息,可能我的拐点就要延续一天了。这天,我的她来了,之前刚生病的时候,她来陪了我两天,由于要回去考执业医师的考试,被我赶回家里了,但是她的心,还是在我的身边。总而言之,这是一个多喜临门的日子,一切都在这一天开始变好了。
早上还是照例的验血,我都习惯了验血单上那些触目惊心的0,就像一个厌学的孩子,看见自己的鸭蛋考卷一样。而这天的中午,胡医生拿着我的单子冲进病房,兴奋的对我说:涨了!要是放在现在,大家一定觉得这是股票的事情,但是那时候,却是我的血液开始复苏了。我有抵抗力了!
也不知道到底是爱情的力量还是药物的作用,我的情况一天比一天好,当然,是说比最严重的时候。其实,我心里早有准备,很可能难以恢复到最理想的状态,对于血液病人来说,能摆脱输血,已经是最大的成功了,而这一天,对我来说还很远。
她每天早上都会早早的过来,陪我聊天,其实,我那时候的表达能力很差,因为嘴基本上不能动了,只是牵着手,相互看着。由于贫血而苍白的皮肤,在午后的阳光下格外刺眼,但是我,在那时候,觉得自己是最幸福的人。
10月12号,困扰我将近一个月发烧终于停止了,而我的白细胞,也回升到了一个相对安全的状态。一切都会好起来的,她跟我说的最多的就是这句话,而在我的眼里,她略带忧伤的面庞竟然有了一圈神圣的光环,鼓励着我活着。
10月18日,由于还要上班,她回家了,最主要的是,我的情况已经基本稳定了,虽然还不能下床,但是每天也就3个小时左右的点滴而已,我的嘴角的泡已经没了,干裂的嘴唇也恢复了一些,可以吃一些肉食之类的高蛋白食物了,这对我的病,是有非常大的好处的。10月26日,5000一天的日子终于结束了,这种药的建议疗程打完了,我知道,这给我家里带来的是累累负债,但是,也带来了我还能继续生活的希望,我相信,我的父母,并没有后悔。
27日,换用了一种价格较为便宜,可以医疗保险报销的抗菌素,大约700左右一天,虽然不算很低,但是比起5000来说,还是缓解了很大的压力了。
28日,在医生的建议和允许下,我终于走出了这个我将近两个月没有踏出一步的层流病房。但是我很失望,我几乎不会走路了,没有父母的搀扶和墙的支撑,我的双腿,几乎只是在原地画圈。原来健壮的肌肉,已经变成了芦柴棒,难以支撑我孱弱的身体。
就像泰坦(神话中的大力士,只要双脚接触地面,就会有无尽的力量)一样,我始终难以抗拒大地对我的吸引,于是,每天几米的路程,成了我最渴望也最必须的功课。
说几件搞笑的事情吧:
1、我第一次走出病房的时候,遭到了病友家属的围观,因为所有的人都知道这个病房里有病人,但是从来没有见过什么样子,我戴着口罩的样子,一定不是很帅,这是我一直很遗憾的事情。
2、第一次走到护士台的时候,一个算是比较熟的护士看见我以后吓了一跳,很惊奇的看着我说:你都能走这么远了??
3、开始的几天,走路基本都是属于摇摆状态,根本走不出直线,因为,双腿和小脑的配合绝对出了严重的问题,反正,就是不听指挥了,用妈妈的话说,比喝多了的人走的还严重。
这仅仅是万里长征走完了第一步,血液开始回升了,需要输血的时间也逐渐延长了,但是肺部的感染,也给我留下的严重的隐患,在医生的建议下,我去做了肺部的CT,不幸的事情再次发生,肺部积水。
在做完B超定位后,医生建议我抽水,也就是说,用一根针插入我的胸腔,将胸腔和肺部之间的积液一点点的抽出来。
我趴在凳子上,心里其实挺害怕的,毕竟抽骨髓是一点点的事情,而这个,是要很多,很多…………



2026-01-10 20:48:03
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被抽水的感觉真的不好,胸部那种感觉真的不知道是痛,是痒,或者是其它的什么感觉。就感觉医生不断的用针管向背后准备的瓶子里喷水,大概1小时后,针被拔出来了,而我,狂喷了一口鲜血后躺在床上,动弹不得。
我看见了从我肺部抽出来的液体,黄色,类似于生啤的颜色,看着真的很诱人,我好像很久没喝酒了……………………
那天晚上,又是很难熬的,由于肺部的突然减压,原来被液体压迫的肺腑膨胀起来,无数的毛细血管发生断裂,加上我的凝血也有问题,基本上,每次咳嗽,都伴随着大量的献血涌出。
这是第一次,但不是最后一次,在之后的一个月里,我又连续做了3次抽取肺部积水的手术,直到医生觉得没有问题为止。
11月初开始,医生就不断的跟我预计出院的时间,但是由于我的肺部的问题,这个时间整整推迟了将近两个月,我是在圣诞节的前夕,算是真正的脱离了医院的。
中间还有很多事情,就不一一赘述了,所有的事情,算是告一段落。
酝酿一下感情,我会在后面的帖子里写下对父母的感谢和对她的爱,也会写下一些医院中的故事。
在这次与病魔的激战中,我不是一个人在战斗。
首先感谢我的妈妈,在我生病的漫长的4个月的时间里,她每天就在我的床边搭一张小床陪着我,特别是在最严重的那段时间里,我几乎无法睡眠,而妈妈也不眠不休的照顾我,大象无形,大音稀声,正是这种伟大和无私的母爱将我无数次从死亡的边缘拉了回来,真的,我永远无法忘记妈妈对我的爱,无法忘记她斑驳的白发,焦虑的神情和无微不至的关心和照顾,母亲节已经过去了,但是我还是要对她说,妈妈,我爱你,永远,永远。
爸爸是个很寡言的男人,但是很有威严,我从小就有点怕他,在我的一生中,爸爸对我影响可以说是非常的大,我的每一步,都有爸爸的指导和影响,是他,教会了我做人的道理和人生的方向,而在我最困惑的时候,爸爸再次帮我把住了方向,让我在生命的绝境之前起死回生,为了我,爸爸的白发越来越多了,我知道,爸爸,您是爱我的,只是,您有自己特殊的表达方式,我也永远爱您,而且,敬重您,您是我一生做人的榜样,是我一生读不完的一本厚厚的,写满哲理和智慧的书。

写给我的她
亲爱的,也许我从来没有这么叫过你,但是,我的内心,早已经这么默默的称呼了。我遗传了爸爸的沉默,所以很多时候并不善于表达,但是我对你的爱,并没有任何折扣,我是从内心深处一点一滴的来把所有的爱全都给了你。
我们刚认识的时候,你青涩的表情让我感动,虽然你不是最漂亮的,但是对于我,你是最美的美人,不会有人能取代你在我心里的位置,因为,我爱你。
刚住院的时候,我并没有告诉你实情,你不会生气吧,那是因为我怕你担心,也害怕失去你,而在确诊后的那次长谈,我明白了你的善良和执着,我知道,你也是同样爱我的,是吗?在我一再坚持分手的要求下,你并没有妥协,也没有放弃,而是跟我一起面对这个可恶的疾病,直到我们大获全胜。
人生得一知己足矣,斯是当以同怀视之,而你,在我的生命里,不但是爱人,也是知己,也是朋友,更是要陪我走完一生的人。我们的爱,不会流传千古,但是在我们心里,这就是最幸福的了,不是吗?
写到这里,我真的不知道如何表达内心澎湃的感情了,我会好好的爱你一生,相信我吧。
大家似乎都对我现在的情况非常感兴趣,我跟大家说说吧。
我是05年的12月22号出院的,然后开始中医的配合治疗,于06年的3月开始上班,06年的5月身体指标恢复正常并且一直到现在,目前就职于某IT公司,仍然持续服药,预计年底左右彻底摆脱药物。应该说,我是不幸的,但是我也是幸福的,毕竟,我一路走了过来,而且,我还活着。
最后,写给大家吧,最近8风很盛,我也不小心跟风了一把,写了一些自己的经历和故事。但是,我希望能带给大家的是,更加珍惜自己的生命,珍惜眼前幸福的生活,珍惜跟父母的感情,朋友的友情,和恋人的爱情,毕竟,这些都是时间慢慢积淀给大家的。而如果生活欺骗了你,你更需要擦亮眼睛,重新来过,而不是怨天尤人,随波逐流,自助者天助之,你自己都放弃了,怎么能要求生活再给你带来什么呢?永远带着感恩的心去面对社会,这样,在你最需要帮助的时候,你一定会得到自己想要的东西。


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