巴特综合征吧 关注:245贴子:1,315
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男孩,足月,剖腹产八斤。第一个月长了三两,第二个月长了七两。因为精神头不错,不哭不闹,就没太在意。直到一周前发烧去医院,检查出低血钾。反复发烧在picu呆了五天。后转到省立医院,怀疑是巴特。对象看孩子太小天天输液做各种检查,真是心疼。今天问医生,医生也说以后孩子身高智力可能都会有影响,而且天天服药,太受罪了。对象也被吓坏了,感觉也崩溃了。


IP属地:山东来自iPhone客户端1楼2015-09-15 23:44回复
    人生不如意的事情十有八九,既然发生了就只有面对。首先,你们夫妻俩要一条心,要合目,夫妻关系是家庭关系、亲朋关系的基础,孩子的将来也未必是不乐观的。我也先天,现在也三十有四五了,现在我生活也正常,还活得很精彩。吧里贴暂时不多,您可以先耐心看看。


    IP属地:广东来自iPhone客户端2楼2015-09-16 02:47
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      2025-08-31 11:09:01
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      你可以想像成孩子只是缺个元素钾,问题不是非常大的。其他的事情都可以通过后期努力找方法,以后医学谁知道会怎样发展,说不定这病以后像治个小感冒这么简单。我都35了,还在坚持,还有大家在,心态首先需要调整正确。这吧里也有许多人可以与你分享经过,大家还是很互助的。


      IP属地:广东来自iPhone客户端3楼2015-09-16 02:53
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        巴特大多数在五岁以前发病,大人一定要坚强起来孩子才会有希望,正确服药能长大


        来自手机贴吧4楼2015-09-16 09:11
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          接受这样残酷的现实有一个过程,渡过这段时间,调整好药量就相对稳定了。要做好长久的思想准备,养大一个这样的孩子要比养育一个正常孩子多付出很多。但父母为孩子付出再多也应该。我们必须面对,必须接受。群里有一个广州的年轻父亲,孩子也是两三个月,隔二小时喂一次药,慢慢调整适应吧!


          来自手机贴吧5楼2015-09-17 04:01
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            楼主 你小孩现在怎么样啦 我加小孩早产 出生只有2.2斤 一直住医院 基因确证巴特 综合征 现在我都不知道怎么办了


            6楼2016-07-17 17:21
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