孩子在医院，每天费用很高，有时候一天一万，之前存的五万押金，三四天就花没了，医院开始催费，欠费就会停药。我老公三个同学一共拿了十五万，我老公的表弟给拿了五万，就靠这些钱，把第一疗程抗过来的，第一个疗程一共住院三十三天，住院清单上的花费是十七万多，加上我们买自费药，买血小板之类的花费，一共有二十万。我们这还是没有租房，之前我们也打算在医院附近租房，后来问了一下，费用实在太高，我们家开车到医院四十分钟，最后决定还是在家里住。

儿童医院有个家长会制度，血一每周二开家长会，三大主治医生，贾大夫，元元大夫，和吴颖会给家长们交代病情，有时候张主任也参加，前面的三次，都是心情无比的压抑，到第四个家长会，孩子的主治医生说孩子的情况往好的方向发展了，在观察几天可以出院了，当时那个开心呀。

终于接到电话孩子可以出院了，来万能的贴吧，问了大伙需要做什么准备，还得说说我是怎么来贴吧，孩子住院的时候，我经常坐在病房门口，没事就会搜搜关于白血病的东西，有次看了阿布的帖子，从此就常驻这里了，精品贴基本都看了，经常看的泪流满面。

宝宝出院了，比之前瘦了四斤，头发也掉光了，刚进医院的时候不能走路，现在能走路了，就是走的不太稳，也不敢让她走。这三十三天呀，宝宝受了多大的罪。出来宝宝就和我说，妈妈也给我装个picc吧，天天扎我，受不了。

回到家消毒一点不敢马虎，孩子口腔消毒和屁屁护理也是天大的事，还有给孩子做什么吃，也费死脑筋，觉得一天有干不完的活。

孩子在家呆不了几天又要接着去化疗，而且这次去就真的不让陪护了，宝宝只能一个人在医院，我们怕她闷，提前在平板里下载了很多动漫，又在网上顶订了一只儿童手机，和两个大容量移动电源。

转眼我休息也一个多月了，不能在请事假了，我也想过辞职专门照顾宝宝，可是觉得不现实，我上班收入虽然不多，但是公司给员工子女上了补充医疗险，社保报销完，属于医保范围内的，补充医疗再报销百分之五十，上不封顶。我老公有个自己小店，平时时间充裕，能带孩子看医院，我婆婆也能帮上忙，于是决定我还是去上班。再有就是把我们在通州的小房子卖出去了，除了银行贷款和给国家交税，也就剩下八十万，这是我们仅有的钱了，全部给孩子用来看病。这个房子本来是想给孩子当嫁妆或者供孩子出国读书的。

孩子第二个疗开始之前，我就和医生要求赶紧做配型，这个但是比较快，通知我和老公抽血，到出结果也就两周，都是半相和。我考虑如果要做移植不如尽快，第三个疗程完了，直接去移植的医院最好，于是开始研究移植的事。

北儿这边专家对移植持比较保守的态度，认为高危的才必须移植，低危和中危建议是化疗，说移植完问题也很多。我有拿着资料到海总咨询找唐主任咨询过，她主任觉得应该把五个强化疗打完，看一下效果，在决定治疗方案，于是暂时不提移植了，专心化疗。后面四个疗都很顺利，五个疗总的费用四十万吧，我们用的自费药多，进口福立康错一直吃着，报销下来差不多二十万。

这两天孩子做全面检查呢，因为五个集中强化疗做完了，医生会进行评估制订下一步治疗方案。现在我的任务是看车，可以多写一点。在北儿，化疗完之要没什么情况，都是让出院的，因为床位实在太紧张了，孩子们要在家等着血象降下来，然后去医院办个一日，打升白，输血输板，进行治疗。每周二和周四是固定的看门诊时间，周三是换膜时间。因为医院附近房子太贵，我们也就没有租，每天

我们都是很早就起来，然后开车到儿童医院，因为停车费很贵，都是留一个人看着车，然后一个人带孩子去做治疗，治疗经常需要一天，有时候输完液都晚上七八点了。看门诊的话如果孩子情况好，需要半天时间，前面这几个月都是这样，天天在医院和家之间往返着。

儿童医院不陪床，每个病房陪了一个护工阿姨照顾孩子们生活。孩在病房里可以看电视，玩电脑，小伙伴之前也会聊天，相互交流病情，孩子们也都知道自己是什么病，也知道自己在做第几个疗程，还知道化疗用的什么药，比如红水黄水。

小点的孩子都非常配合治疗，有一次一个年纪大的孩子，就在病房里发脾气说不治了，说治到头来也是个死，护工劝不住。医生过来说在病房里治的都是特别有希望治好的，慢慢才劝住了这个孩子。

我们家孩子第三个疗程回来，如果告诉我们她也不想治了，说在打两个疗就算了，是好是坏不去医院了。

上午孩子又做了一个骨穿，三点钟做腹部彩超，晚上再做一个核磁。一天的检查就结束了，这个医院人实在是太多了，不管做什么都要排很长时间的队。