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回复:我也说说我的经历

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北京儿童医院血液肿瘤中心,在一栋独立的小四层楼,估计建成于六七年代,已经很破旧了,但是在这里给了无数患儿和家长希望。终于到了医生办公室,接待我们的是贾晨光医生,很直接,说你家孩子是血液系统恶性疾病,治疗需要两到三年,费用也很高,家长先商量好,治就住院,要想好不要半途而废。


来自手机贴吧48楼2014-12-15 14:58
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    我当时还觉得医生怎么这样,不治我们跑过来干嘛,后来也就明白了,有些话医生说在前面是对的。我们赶紧表示治,一定要治,然后就是办手续,医生说押金先交五万,一下难住我们了,我问能少交点吗先交两万,医生说不行,五万押金是不能少的。


    来自手机贴吧49楼2014-12-15 15:02
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      2026-05-23 06:25:23
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      但是我们有的现金超不过两万,急诊三天还花掉一些。住院押金没有赶紧打电话凑,我老公在北京几个有关系特别好的同学,有个同学当时给打了五万,算是把押金交上了,后来另外两个同学到医院看孩子,每人拿了五万。我的同事们也凑了两万。


      来自手机贴吧50楼2014-12-15 15:11
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        入院要进行很多检查,老抱着孩子根本不行,一个热心的家长问我买轮椅不,有人转让,很便宜,过一会卖轮椅的大姐出现了,她孩子今年十岁,已经在北京治疗一年了,现在该回老家了,轮椅一百块钱卖给我了,就这样,终于能推着孩子检查了。还有个山西阳泉的大姐,一直带着我们,跑前跑后的,还有好多家长过来问我们有住处不,要租房不,大家都很热心。折腾了半天终于带孩子完成了各项检查,孩子被送进病房血液病房一组。


        来自手机贴吧52楼2014-12-15 15:26
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          检查都做完了,孩子终于进了病房,这个时候该轮到主任交代病情了,当天一个三个孩子住院,主任和我们三家的家长一起谈的,前面主任做了一下科普,说说什么是白血病,治疗方法什么的,然后就分析每个孩子的情况,第一个是大连的一家,他们孩子是急淋低危险,情况不错,第二家是甘肃的也是急淋低危,但是有感染。第三家是我们,急非淋,肺部有感染。主任说急淋的治疗费用基本在二十万到三十万,急非淋需要准备五十万,不算移植的费用。


          来自手机贴吧58楼2014-12-15 17:06
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            关于治愈率,儿童急淋主任说有百分之八十,很多孩子治好之后正常读书,上大学,工作,结婚生子都不耽误,但是急非淋治愈率就低的多,大概二十到三十。


            来自手机贴吧59楼2014-12-15 17:10
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              主任谈完话,感觉心情更遭了,白血病儿童中百分之八十都是急淋,怎么我的孩子就赶上急非淋了,特别羡慕另外两家人,他们的孩子治愈机会大呀。医院的事办完,也根本见不到孩子,我们决定回家,这么多天头一次回家。回家的路上我总是感觉听到孩子在哭,产生幻听了。


              来自手机贴吧61楼2014-12-15 17:15
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                回到家谁也没吃东西,我老公哭了,哭的很伤心,我婆婆也难受说把孩子一个人留在那,孩子肯定以为我们不管她了。好不容易到了第二天早上,早早留去了医院,我一定要看一眼孩子,病房外有一道大门,趁乱是可以混进去的,但是孩子病房是绝对不能进的,我趴外玻璃上看了一眼孩子,孩子躺在病床上,输液架上挂着一大包液,看着好难受,我一下就哭了。


                来自手机贴吧62楼2014-12-15 17:23
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                  2026-05-23 06:19:23
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                  不过我偷偷看孩子的行为被护士发现了,被狠狠批评了,医生护士也都是为孩子们好,人多了增加感染的机会,一旦感染孩子受罪,也烧钱。


                  来自手机贴吧63楼2014-12-15 17:27
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                    过一会医生喊我签东西,是化疗通知书,要给孩子上化疗了,我签字前问了句,化疗有危险吗,管床大夫立马不高兴了,说你们家孩子得的就是要命的病,化疗不化疗都有危险。


                    来自手机贴吧64楼2014-12-15 17:31
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                      签完同意书,让我办了张自费的医疗卡,开了些纯自费的药,让我去买,福立康错,预防真菌感染的,三千九一盒。然后就是说孩子血小板低,有出血的危险,要输血小板,需要家属去互助献血,孩子才能输上。在医生办公室看见了昨天一起的一家人,甘肃的,来办出院手续,他们家里商量还是放弃了,就是因为钱,有钱谁舍得放弃自己的孩子,


                      来自手机贴吧65楼2014-12-15 17:41
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                        血小板,怎么弄呢,这个真没有,我和老公都不是ab型血,不去互助孩子就输不上血。最后我们找了血贩子,花钱买的献血证。


                        来自手机贴吧67楼2014-12-15 17:48
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                          化疗开始了,是经典方案,柔红家阿糖。真的怕孩子挺不下来,因为孩子太虚弱了,一点东西吃不进,就靠输点营养液,医生找我们谈了一次话,说孩子情况在不好转就要转lcu,而且孩子这种情况预后差,不可能跟别的孩子一样,让我们心里做好准备,谈完给了一份告知书。


                          来自手机贴吧68楼2014-12-15 17:55
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                            孩子病情实在太重,主任批准可以派一个大人陪床了,因为我在外面筹钱,我婆婆就进去陪床,陪床很辛苦,二十四小时不能出来,晚上也睡不好,化疗的时候看着液,一看就是一夜。


                            来自手机贴吧71楼2014-12-15 18:12
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                              2026-05-23 06:13:23
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                              之前医生告诉我们是急非淋,但是具体型号没说,说不太明显,我们的心里就一直打鼓,虽然什么型号差不多,但是用还希望是m2,觉得这个型号似乎好一点。后来基因检查出来了,是单核细胞白血病,mll-af9融合基因,染色体有什么倒位,结果怎么样,大家都知道。老天爷你能给我的孩子留条活路吗。


                              来自手机贴吧72楼2014-12-15 18:21
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