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回复:我也说说我的经历

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回到家第一天还好,第二天又有点小咳嗽,我想大概是孩子没有好利索吧,应该问题不大,因为一周还要复查想着等复查在说,到了第三天咳嗽加重了,我们赶紧又跑回医院,挂的又是专家号,专家说没事再接着输阿奇,也是又是三天。输了三天孩子又好了,我婆婆就带孩子出去玩,但是孩子明显不爱动了,走一段就说累,我们觉得孩子身体还虚,要好好补补。


来自手机贴吧27楼2014-12-15 13:02
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    差不多七月初,孩子学校也确定了,我们觉得孩子身体应该也好差不多了,就在这个时候我发现孩子胳膊上又出现一块紫瘢,真是要疯了,赶紧往医院跑,因为是周末先去的东方医院,抽血的时候血又止不住了,我焦急的等结果,结果怎么也出不来


    来自手机贴吧28楼2014-12-15 13:08
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      2026-05-23 06:25:25
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      一个小时,化验室的化验员出来找我,说了一堆我听不懂的话,什么有幼稚细胞,怕是血液肿瘤,然后陪我一起找医生,我跟医生说刚做完骨穿,不可能吧,医生说现在外周血都有了,让赶紧去儿研所,她也希望是他们结果错了。


      来自手机贴吧29楼2014-12-15 13:12
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        我们想还是换个更权威的医院吧,去北京儿童医院,儿童血液病应该是数一数二的。终于跑到了南礼士路的北京儿童医院,到了已经晚了,没有血液专家号,没办法挂急诊,然后验血常规,我一直想东方医院是个中医院,说不定验的不准呢。结果这边两个小时也出不来结果,我跑去问,人家说必须等化验室负责人回来,他们要对检查结果负责。


        来自手机贴吧30楼2014-12-15 13:19
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          我问他是有幼稚细胞吗,他说不像。好不送吧化验室的负责人盼回来,她看了说是异淋细胞,还说那两个化验员,这么明显都看不出来。那些结果找医生,医生说现在看eb病毒感染的可能性比较大,也不排除白血病,让第二天看血液专家。我们干脆没有回家,婆婆抱着孩子在急诊大厅椅子上休息,我和老公去想办法挂专家号。


          来自手机贴吧31楼2014-12-15 13:27
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            到了挂号大厅,顿时傻了,凌晨三点,已经排满了人,有坐着的,有躺着的。看到这个场面太心酸了,都是给孩子看病的家长,有的为了省钱,旅馆都不住。排队是怎么也挂不上号的,没办法找黄牛,三百块钱,保证是我想看的专家,保证在前面看。


            来自手机贴吧32楼2014-12-15 13:32
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              第一次找黄牛,觉得没普,还把孩子社保卡拿走了,不知道到底能挂上吗,差十分八点,黄牛把号给我送过来了,确实是排在最前面的专家号。后来才知道除了挂号,他们还能让化验室加急出结果,还能优先安排住院,只要给钱。


              来自手机贴吧34楼2014-12-15 13:39
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                见到主任,主任问了问情况,摸摸孩子肚子,说应该不是白血病,觉得多半是病毒感染,然后开了很多检查单子,还要做骨穿。接着我们就各层的跑做检查,儿童医院真的太大了,找的我们头都大,还好有些志愿者。检查都做完了,结果基本上都要四五天才出,专家让我们回去等,我们也就回家了。


                来自手机贴吧35楼2014-12-15 13:44
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                  2026-05-23 06:19:25
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                  回到家我就想怎么孩子这么容易病毒感染,这到底是怎么了,然后也开始查一些儿童白血病的内容,从网上知道儿童白血病治愈率很高,没想的那么可怕。到了晚上,孩子发烧了,而且开始说胳膊疼,腿疼,不停的哭,吓死我们了,于是晚上又跑回到儿童医院,这次我们打定注意不能回家了,他们说什么也不回家,一定要想办法住上院。


                  来自手机贴吧36楼2014-12-15 13:51
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                    到了急诊,正好朋友之前给孩子看病的医生,她人还不错,答应在急诊给女儿留张床,然后又是各种检查验血,这次验血结果出来倒块,结果是有幼稚细胞,急诊大夫说已经没有其他可能了,虽然骨穿报告没出来,但是肯定是白血病,说现在床腾不出来,让先去输液大厅把液输上,有床通知我们。


                    来自手机贴吧37楼2014-12-15 13:57
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                      我都不知道是怎么医生那出来的,就是接受不了,怎么可能,多好的一个孩子怎么说病就病,还是白血病。我老公这个时候不知道从那里已经领了药,护士给孩子输上了液,就这样,我们在急诊中心输液大厅抱着孩子坐了一夜,我想着这样肯定不行,我必须尽快让孩子住到血液病房去。我和老公去书急诊的那个女医生,表示我们想让孩子赶紧住院,没有没有想到这个女医生真的开了一张住院证给我们。


                      来自手机贴吧39楼2014-12-15 14:06
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                        有了住院证,觉得瞬间看到希望了,因为我查了北京儿童医院血液肿瘤中心,在国内是数一数二的,是七十年代在胡亚美院士带领下成立的,已经治好过很多孩子,治愈率百分之八。我们跑到血液中心的小楼,保安大哥拦住我们不让进,我们说了好多好话,说孩子很严重,而且我们是有住院证的。


                        来自手机贴吧40楼2014-12-15 14:13
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                          保安大哥看我们可怜,说了实话,有住院证不等于就能住上院,等着住院的很多呢,每个人手里都有住院证,要排队的。保安大哥还破例让我们上楼找值班医生碰碰运气,到了血液病房,值班医生首先说领导不在不能收我们,另外我们连骨穿结果都没有,没有确诊领导也不会收我们。


                          来自手机贴吧41楼2014-12-15 14:18
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                            回到急诊中心,孩子终于有个床了,上了监护,不好的消息,孩子高烧不退,不吃不喝,连眼睛都不睁了,不知道为什么发展的特别块。我们让急诊的大夫帮忙催骨穿结果,催血液病房,急诊的医生表示催过了,他们无能为力,只能给孩子输点液。我真的怕这样,还在在急诊就得………,不行我得想办法救孩子


                            来自手机贴吧43楼2014-12-15 14:24
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                              2026-05-23 06:13:25
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                              刚刚看到点希望,那边我婆婆又跟我们说,如果确诊了是白血病,咱们就别看了,看了也看不好,到头来孩子受罪,钱也白花了,关键是没有钱。不管老人怎么说,也不能阻挡我们救孩子。终于盼到第二天天亮,我和老公早早的去血液中心等着去,今天一定要让孩子住上院。


                              来自手机贴吧47楼2014-12-15 14:50
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