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我也说说我的经历

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昨天看了一个孩子家长,带自己的孩子在上海儿童医学中心看病的经历,真的太不容易了,看的泪流满面,我也说说自己的经历。


来自手机贴吧1楼2014-12-15 11:36回复
    我的孩子六岁,今天本来应该上小学一年级,已经给她找了一个很不错的学校,因为孩子是金猪年出生的,所以今年北京学龄儿童特别多,可能有十二万吧,能去一个不错的学校,我们觉得很开心,以为日子会这样平静的过下去,孩子一天天长大。


    来自手机贴吧3楼2014-12-15 11:41
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      2026-05-23 06:25:21
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      回家后孩子咳嗽严重了,第二天我们就带孩子去看病,去的是离家很近的一个中医院,叫东方医院,医生让先验血,结果出来医生就不给孩子看了,说让马上打车去儿研所,不能耽误,当时孩子血小板才二十,医生怀疑严重的感染或者血液病。


      来自手机贴吧6楼2014-12-15 11:50
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        我们当时身上也就几百块钱,什么都没准备,一下就慌了,赶紧跑回家拿钱,然后去飞奔到雅宝路的儿研所,以前我的孩子身体很好,一年也就感冒发烧一两次,验血体检从来没有过问题,我们怎么也想不通孩子怎么这样了。


        来自手机贴吧7楼2014-12-15 11:53
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          到医院因为是假期,血液科没有专家,只能挂了个内科特需号,三百元,专家看了半天,摸了半天,说孩子有点支气管炎,开了点消炎止咳的药和提高免疫力的药,让明天过来看血液特需专家,出了医院我怎么想也觉得不靠谱,想再去北京儿童医院,我老公觉得太晚了,去了也怕也看不到专家,我们就回家了。


          来自手机贴吧8楼2014-12-15 11:59
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            回家给孩子吃了药,开始百度,研究血小板怎么会低,看了半天,脑袋都大了,有个感觉,觉得血液病好像都挺麻烦,血小板减少症都不好治,容易反复。


            来自手机贴吧9楼2014-12-15 12:02
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              好不容易熬到第二天,去儿研所看血液专家,很顺利第一个看上的,专家看了化验单,看看孩子,摸了摸肚子,告诉我们说孩子得的是紫癫,但是血液科实在没床,先安排我们在内科住院,孩子终于能住上院了,我们高兴的不得了。


              来自手机贴吧10楼2014-12-15 12:06
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                儿研所可以陪床,我就和宝贝一起留在医院里,孩子他爸爸跑回去拿住院用的东西。住上院各种液开始输上了,有消炎的,还有人体纤维蛋白原。这个时候孩子眼底有点出血,身上出现两块紫瘢,又打了止血针。我们孩子的管床大夫很认真,告诉我虽然血液专家说是紫癫,但是孩子三系都低也不能排除白血病,让给孩子做个骨穿。


                来自手机贴吧13楼2014-12-15 12:16
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                  2026-05-23 06:19:21
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                  我心里有些排斥,不愿意孩子做骨穿,觉得孩子太受罪了,而且我心里觉得孩子应该就是感染,导致的血小板减少吧,怎么会是白血病呢,管床大夫还是坚持认为有骨穿的必要,后来管床大夫说他们这里是内科,她帮忙约个血液科主任过来会诊。


                  来自手机贴吧14楼2014-12-15 12:21
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                    接下来等血液会诊,期间还抽了孩子很多血送外院检查,说送到河北一家医院,叫燕达医院陆道陪血液肿瘤中心,我一听又觉得不靠谱了,怎么北京三甲医院都不行,还要往河北送呀,而且要交一千多块钱,给取血样的人,后来我才明白燕郊道培的地位,呵呵。


                    来自手机贴吧15楼2014-12-15 12:29
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                      血液专家终于来了,是刘嵘主任,她看了孩子说问题不大,应该不是白,但是骨穿建议做。这时候住院大概五天了,孩子咳嗽也好了,也不发烧了,精神特别好,血小板也自己涨回来了,就是白细胞还低二点多。


                      来自手机贴吧17楼2014-12-15 12:34
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                        接着做骨穿,儿研所的住院医生确实负责,给我孩子做骨穿进去五六个医生,管床的医生也进去了,不让我们进去,我们在门口这个怕呀,我一直哭,大概二十分钟让我们进去抱孩子,孩子很听话很配合,也没有闹。


                        来自手机贴吧20楼2014-12-15 12:40
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                          然后就是得骨穿结果,每天都很紧张,治疗到是顺利,孩子也没用激素,就是用了阿奇就把咳嗽治好了,血液检查结果是孩子有支原体感染,还有个带状疱疹病毒抗体检查是阳性,其他的没事。医生说有那个抗体不要紧,可能是以前感染过。


                          来自手机贴吧22楼2014-12-15 12:46
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                            终于等到骨穿结果了,骨穿结果正常,我知道这个消息开心死了,这个时候医生通知我们出院,给的结果是急性病毒感染导致的造血暂时停滞,现在血象也都正常了,感染也好了,可以出院了。


                            来自手机贴吧24楼2014-12-15 12:50
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                              2026-05-23 06:13:21
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                              出院的时候开心呀,连蹦带跳的,还打碎一家一个体温计,一家人开心的回家了,当然我心里还是有点怕,怕孩子血小板低的毛病去不了根,想等过一阵找中医调理一下。出院结账,住了十天,一共花了一万五,当时觉得是笔巨款。


                              来自手机贴吧25楼2014-12-15 12:54
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