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得了未分化的结缔组织病

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我现在的症状是白细胞偏低引起全身无力,每天服用醋酸泼尼松片3片,羟氯喹2片,法能1片,我想问一下有没有和我类似的网友,能跟我讲讲这个病,能不能通过吃药控制住,不让它分化,也就是不发展了?


来自手机贴吧1楼2014-08-28 11:06回复
    出院正好一个月了,这一个月里我感觉我是在慢慢恢复的,第一周基本都是躺着的状态,除了吃饭上厕所其他都在床上,第二周,感觉永远睡不够,睡两个小时清醒一个小时然后再睡,第三周是恢复得最好的一周,突然感觉有精神了,白天可以不用睡了,第四周似乎退步了,回到第一周的状态,只是躺着也睡不着了,但只想躺着。有很多症状是吃药后才出现的,比如说游走性疼。


    来自手机贴吧2楼2014-09-22 09:04
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      2025-12-31 22:46:19
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      出院后半个月我去复查过,就查了血常规,抗体什么的好像要半年查一次,估计是一时半会儿也不会有多大变化。讲讲血常规吧,原本白细胞只有3.1,现在7.1,血沉原来25,现在12,还有原本偏高的球蛋白也降了,只是还是有点偏高。瞬间觉得激素是个好东西,那么短的时间里居然调节那么快!只是我仍旧乏力,不知道什么时候能改善。自从吃药以后夜里总是莫名其妙地就醒了,但愿这只是短期的。


      来自手机贴吧3楼2014-09-22 09:14
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        昨天我去上班了,不知道是不是什么原因突然头晕晕的,回来睡了一觉今天早上起来有所好转但是还是有一点晕。可能是好久没上班有些不适应吧


        来自手机贴吧4楼2014-09-23 08:51
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          吃药是完全能够控制住的,只是一定要坚持。身体不能太累。


          来自手机贴吧5楼2014-09-24 10:14
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            今天突然觉得好难过,甚至是绝望。自从确诊以后我开始关注贴吧,也加了群,可是那么多人,我竟然发现我是最乏力得一个,为什么大家吃了药都可以缓解症状,而我仍旧困得不行?


            来自手机贴吧6楼2014-09-25 14:09
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              也许我病情比你轻点,刚开始症状还蛮多的,经化验医师讲我有红斑狼疮倾向,还好,发现得早。所以到现在也没吃激素只开了羟氯喹和白芍总苷,吃了这药也没什么反应,只是头发白得很快,七月份去复检除狼疮没查外,其余指标都正常了,这个月跑去医院复检RBC升高了,Mb低了,医生给我换了丹参酮和沙利度胺片还有玉屏风颗粒,但吃了这药后,人感觉吃了耗子药一样,整个脑袋昏昏沉沉,脚好像不是自己的了,特别乏力,昨天我停了一天药,人感觉就舒服了。


              来自手机贴吧7楼2014-09-26 16:06
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                那只能求助医生了。你是在哪个医院看的病?


                来自手机贴吧8楼2014-09-27 17:21
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                  2025-12-31 22:40:19
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                  由于我实在太乏力了,所以我决定提前去复查,明天正好有专家号。


                  来自手机贴吧9楼2014-09-29 12:18
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                    这一次复查并没有像上次复查那么乐观,血常规基本正常,但是我记得大家说吃了激素白细胞应该在7左右,可是为什么我只有5,算了,好歹也是正常范围,最不开心的是谷丙转氨酶偏高了,说明我伤到肝了?医生让我停赛能,吃保肝的药,过八九天再去复查肝功能。回家后我翻了翻之前的报告,8月8号查的是25,那是第一次去看风湿免疫科,9月5号,45,是出院半个月检查,今天是85,这速度,翻倍啊。期待吃了保肝的药就会好了!


                    来自手机贴吧10楼2014-09-30 10:52
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                      今天复查肝功能,谷丙转氨酶还是偏高,77,医生说赛能不用停了,停了也没好,说明不是赛能的问题,于是医生这一次改停法能,吃保肝的药过半个月再复查,好揪心啊。


                      来自手机贴吧11楼2014-10-08 15:46
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                        今天复查感觉还可以,谷丙转氨酶降下来了,不用再吃保肝药了,有点小开心。回顾生病以来到现在整个人一直怪怪的,现在终于有点精神了,不容易啊。说来也奇怪,之前睡眠没有问题的时候整天乏力,最近这几天睡不着觉反而精神还可以,真是奇怪了!


                        来自手机贴吧12楼2014-10-22 11:07
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                          这周比较贪睡,早上吃完药之后还是能睡上近两个小时,不过暂时没有影响到晚上的睡眠。自从肝功能出问题后我就开始每天百度看吃什么养肝,现在肝功能正常了,但是我还是养成习惯了,每天看看怎么吃能调理脾胃,能养肾,我个人还是觉得食疗是不错的选择。同事说我最近脸色好看了,呵呵。其实脸也胖了好多,原来的瓜子脸就要变形了,真心有点舍不得。


                          来自手机贴吧13楼2014-10-30 20:15
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                            楼主!!我跟你的化验单一样的!我也觉得好累我觉得心情好差。


                            来自Android客户端14楼2014-11-07 18:24
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                              2025-12-31 22:34:19
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                              你身上还有别的症状么。


                              来自Android客户端15楼2014-11-07 18:26
                              收起回复