我也是十九查出来病的,现在已经九年多了,刚开始也有蛋白浮肿发烧又拉又吐,肚子疼的我一直求我爸给我打个镇定剂,全家人都在那哭,我爸是个中医,知道我病的那年整个人都老了老多,当听到医生确诊的时候他抱头哭的不像样子,当时刚上大学,全家人都认为保命要紧不让我上大学了,可是这一切还是一步一步走过来了,我没有放弃四年的大学工作我也没耽误,中间哭过,无奈过,彷徨过,在累的时候也想过要用死来结束这一切,可是还是坚持了下来,在这九年多的时间里自己病情也反复过,处了四年的男友最后还是分了,看清了这个社会的现实,可是我现在遇到了他,也吵也闹,他的父母也反对过我们,就因为我的病,可是最后都坚持了下来,激素吃的整个人胖了好多肚子脸各种副作用,各种以前同学看到我这副样子的疑问,可是现在都挺了过来,体重恢复到正常了,脸也小了,我相信只有我们自己强大的内心才可以战胜它,谁都帮不了我们,但我们要相信自己能行,我总相信自己年轻的时候这么苦,等我的后半辈子一定会更幸福。加油↖(^ω^)↗