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中国病人-----杭州患者的故事

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[转帖]一个杭州肿瘤患者的美国求医经历
发帖人:灰猫 2014-05-27 09:08:24
这篇文章是一位叫“倾心2007”的网友发的一个帖子。2012年春节,她老公被诊断为脊柱肿瘤,初诊时手术概率几乎为零。最后他们决定赴美治疗,
这是她写的赴美就医经历。她在文章的开头说,去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。写这个帖子,是想让更多人知道,“绝境还有其他希望”。当然,她写的不全是个励志故事。她还写道,在美国看病里时3个月,这期间没有住过一个月,没有挂过一瓶水,甚至也只吃了几颗药。让人觉得有点不可思议。


IP属地:广东1楼2014-05-27 12:08回复
    这堂医学科上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后,他微笑着看大家“anyquestion?”在中国医院多年看病经历,面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。
    看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”
    然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”
    这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院很少医生主动问及病人感受,也许因为人多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群,但是身为病人和家属,有医生在意你的感受,主动帮你化减痛苦,这是莫大的尊重和安慰。
    整个问诊时间,一小时左右,费用500美金。因为我们没有保险,自己付现金,可以打6折,最后付款300美金。


    IP属地:广东4楼2014-05-27 12:10
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      2026-05-11 02:56:38
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      七、转折
      事实证明,我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。
      因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR.Martin是血液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究,尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。
      略去各种填表准备之类,终于和DR.Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发雪白,表情丰富,看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。
      听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手,“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”
      什么,还有其他部位?
      “骨髓瘤也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,二年内复发概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。”
      我们又懵了。
      “不过,你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”
      他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”
      请问,这算是安慰吗?
      无奈,开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。
      抽骨髓就在血液中心的检查室进行,由一名男护士操作。美国的护士分两种,普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试,有某方面专业技能,有些还有处方权。抽骨髓的护士就属于专科护士,在尾椎骨这里扎针抽,做完问“痛吗?”回答“没啥感觉。”
      好吧,请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗?
      第15楼 灰猫 2014-05-27 09:21:56
      另一项重要的检查是PET-CT。
      这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目,中国部分医院引进了,浙江省好像只有浙一医院和117医院有(医馆君注:不止这两家有),每次费用7000元人民币,不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶,有95%的精准率。它扫描全身,一次即可了解整个身体的病灶情况,这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显,它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞,这种物质有辐射,对人体有危害。
      我的观点,用PET-CT做每年一次的常规体检项目,那是找死的节奏。但是如果你MRI、或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了,那该做还是做吧,毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。
      美国医院PET-CT费用是每次7000美金,做的流程和中国一样(好吧,机器都是一家公司生产的)。
      这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗?老公这么粗的血管,硬是扎了两针还没扎进,反而流了一手臂的血。他不停地说sorry,在一旁看得我直摇头,真该让他见识下中国儿童医院的输液室,震天的小孩哭声,围满的家长大人,细得看不见的血管,护士还不是一扎一个准,换成你们估计早就吓尿了。


      IP属地:广东6楼2014-05-27 12:11
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        八、宣判
        在等待结果的时候,接到马丁叔叔助手的电话,说医生开了两个药,询问我们附近的药店是什么?
        原来美国的welgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市,遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市,然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装,统一装在橙色半透明的圆筒中,上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。
        两种药,总共5块多美金。和诊费比起来,简直可以忽略不计,难怪美国医生都不爱开药,医院甚至不设药房,靠卖药,他们早饿死啦。
        终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决啦。”
        万岁!
        “不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。
        “我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”
        他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙一医院的血液科医生,顿时放下心来。


        IP属地:广东7楼2014-05-27 12:11
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          美国技术就是领先,人也干脆


          来自手机贴吧8楼2014-05-27 14:05
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            不得不感叹美国医学技术啊


            来自Android客户端9楼2014-05-27 16:26
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              不得不感叹还是有钱好呀,土豪的世界不是我等可以仰望的。


              来自Android客户端10楼2014-05-27 16:37
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                钱多,当然服务态度好


                IP属地:江苏来自Android客户端11楼2014-05-27 16:55
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                  2026-05-11 02:50:38
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                  这样比起来,中国医院技术差点,服务差点,但没那么贵。哎,这世界,有钱就是好啊。


                  来自Android客户端12楼2014-05-28 06:16
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                    唉,这就是差距呀,我当时急进性肾炎被当成慢性治了。查个安卡,飞机送走血液标本,几个月才知道结果。


                    IP属地:四川来自Android客户端13楼2014-05-28 06:52
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                      一个问诊500美金,打折后300,药倒不算贵,与我们相反。但是专业态度可敬!


                      IP属地:广东来自iPhone客户端14楼2014-05-28 07:11
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