当你首次确诊为CML的时候,好像一切都完了。然而,在你漫长、丰富的人生中,CML只是一个脚注罢了。
当医生第一次告诉你发现了CML的时候,你根本来不及做出什么反应。你很可能只是愣在那儿。你可能感觉像是在做梦,有一堵虚拟的墙把你和周围隔绝开来,医生接下去说的话你一个字也没听进去。你可能会否认这个事实。你可能会恐惧害怕。
所有这些感受都是正常的。
CML是陌生的。所以你需要了解它,了解怎么应对生活中发生的一切新情况。这需要一个过程,在这个过程中,你将会发现你所不了解的自己。
在那一天后
在确诊后的第二天早晨,你醒了过来,还没有想起患病的事实,没有想到生活就此改变了。但是你要学的第一课就是:明天你还要醒过来。这个过程需要时间——所以你要通过各种途径来帮助自己确信这个事实、建立信心。
尽可能多地了解CML。当你了解多一点,你就会少一些害怕。多一点信息,你就多一点勇气和力量,对疾病这个可怕的猛兽就会少一些恐惧。你不需要知道疾病过程中所有的起伏。你不需要立刻就了解所有的知识,有些事可以先不用知道。这全部都取决于你自己。重要的是,你要相信如果你想知道的话什么都是可以了解到的。和你的医生谈谈,只有他们了解你的病情的细节。加拿大白血病和淋巴癌社区(LLSC)有很多非常好的资料。(www.leukemia-lymphoma)
CML是做决定的重点,你可能需要和医生约个时间讨论你的各种选择。先给你自己几天消化患病这个消息带来的震惊,接受事实之后,你对于医生说的话能理解得更好。
对许多人来说,CML是一个警钟——提醒了他们生活(无论是得病之前还是之后)都是短暂的,你还有许多要做的事。首先你要做的就是开始治疗。医生会向你解释各种治疗方法,每一种治疗方法具体是什么样的。对大多数人来说,积极的第一步是开始用药,比如伊马替尼(格列卫)。你的医生会谈起做HLA。这常常被叫做“组织配型”,可以用来找到可能的捐献者,万一你之后想要做骨髓移植的话。
经过这个阶段,你可能感到你“正变成了一位白血病人”。不过你必须要努力的是做一名成功的白血病人——这样的人有很多。当你了解更多关于疾病的知识,你会发现CML和其它癌症不同。你不需要做通常的那种化疗——所以所有你脑海中关于化疗的画面都不会遇到了。大多数病人对药物治疗反应都很好,可以继续充实地生活。其实,慢性期的CML患者如果对治疗反应很好(称之为完全分子学反应)的话,他们的生存率在接下去的多年里接近100%。
治疗可能会有一些副作用。但是一般而言,患者不会感到药物的作用会影响他们的生活方式。理想的情况是你可以做任何你喜欢做的事。生活可能会有一些变化。你要定期去看医生,做检查(血液检查,骨髓检查)。这些检查在诊断后开始的几个月比较频繁,之后,你只需要隔3-6个月做一次检查就行。
谈起CML
“癌症”和“白血病”这样的词会带来非常大的打击,有些人不愿意和别人谈起他们患病了。你可能觉得说出这些词感觉就变得更真实。你可能担心别人知道了会用异样的态度对待你,或者CML会变成“房间里的大象”——所有人都会忍不住注意但小心地避开不谈的东西。
决定是不是告诉别人——家人、朋友、老板等等,这是你的事。但一般来说,告诉家人、朋友、精神咨询师或者任何你觉得可以倾诉的人将对你很有帮助。癌症会造成恐惧和未知的负担,告诉身边的人可以帮助你减轻这个负担。
在你准备说之前先想好怎么说比较好。记住你要说的话对别人来说也会带去震惊的感觉。你要表达出你的感受。但是如果对方不知道对你说什么,别感到失望。这种对话可能变得令人意想不到的情绪化。当你告诉自己的配偶/爱人这个消息的时候,他/她可能没有说出你想听到的话,对此你很可能感到生气。还有,你也可能产生讨厌自己的感觉,感到自己生病让对方失望了。或者怎么偏偏是你得病造成了这么多麻烦的感觉。身边的人可能会惶惶不安,因为他们为你感到害怕,害怕将来会发生的事,他们可能会生气,因为你传递除了生活要完全改变了的信号。情况可能会很复杂。但是,记住:这只是漫长的交流的开端,你们都需要时间来适应CML。
有些朋友或同事可能表现得没有你期望得那么热心。如果是这样,找其他人谈谈。这时候那些帮助机构会给你很大的支持。在这样一个关怀的环境下,你们可以谈谈你内心深处的想法和感受。如果你在一个环境中感到不适应,就换一个。重要的是你的感受。
你不一定要告诉老板你患病的事。有些人会说,有些人则不。这取决于你的个人情况。如果你担心你的治疗可能会导致无故矿工,那最好是让你的老板知道这件事。如果你不担心会对工作或升职造成麻烦,你可以公事公办,把患病的事撇除在工作外。
选择
生活就是不断的选择。身患CML也是一样。你为接下去的几年所做的决定将会很大程度上影响到你怎么度过这段时光。
现在是时候了,你要做出有益于自己的决定。有些人感到CML帮助他们重新找到了“关注点”,让他们有时间做一直想做的事了。它可以帮助患者了解他们真正重要的是什么。它可以带给你全新的生活,新的目标。你可能终于决定重新开始画画,出门旅行,写完自己的书,或者是多陪陪家里人。
这并不是就没有不好的时候了,总会有抑郁和失落的情况。有这些感觉很正常,决不能因此放弃自己。毕竟你是人,所以要允许自己有各种各样的情绪。在感到低落的时候不要责怪自己。如果抑郁的情绪一直挥之不去,请专业人士来帮助你。你也可以自己调整情绪——加上一点家人和朋友的帮助——努力了解到底是什么导致你产生了这些不愉快的想法。问问自己,是不是需要有些事情忙忙?需要一些自己单独的时间安静安静吗?或者你更喜欢和别人一起聚聚?是不是读书或看电影的时候感觉更好?学习调整自己不是一蹴而就的。但时间久了以后你就会了解自己应该怎么做了。
照顾好你自己
如果你能照顾好自己,生活也会照顾好你。试着建立健康的生活方式。注意饮食。做些锻炼。坚持用药,还有不要错过去看医生的时间。服药是保持健康的关键,所以不要忘记每天用药。这看起来是非常简单的。事实上,一项研究发现超过两年后只有75%-80%的病人坚持按时服药。如果使用剂量不对会增加疾病失去控制的危险。如果你有不服药的原因——感到不舒服,觉得有副作用——和你的医生交流一下。医生会帮你解决治疗方法的问题的。
脚注
在确诊后最初的几个月,了解自己的处境需要一番努力。记住:你是祖父母,是父母,是儿女,是叔叔阿姨,是上级下级。你现在要为自己奋斗,为你爱的人和爱你的人奋斗。你的坚持是非常了不起的事。所有这些事令你的人生更丰富了。CML只是人生的脚注。
当医生第一次告诉你发现了CML的时候,你根本来不及做出什么反应。你很可能只是愣在那儿。你可能感觉像是在做梦,有一堵虚拟的墙把你和周围隔绝开来,医生接下去说的话你一个字也没听进去。你可能会否认这个事实。你可能会恐惧害怕。
所有这些感受都是正常的。
CML是陌生的。所以你需要了解它,了解怎么应对生活中发生的一切新情况。这需要一个过程,在这个过程中,你将会发现你所不了解的自己。
在那一天后
在确诊后的第二天早晨,你醒了过来,还没有想起患病的事实,没有想到生活就此改变了。但是你要学的第一课就是:明天你还要醒过来。这个过程需要时间——所以你要通过各种途径来帮助自己确信这个事实、建立信心。
尽可能多地了解CML。当你了解多一点,你就会少一些害怕。多一点信息,你就多一点勇气和力量,对疾病这个可怕的猛兽就会少一些恐惧。你不需要知道疾病过程中所有的起伏。你不需要立刻就了解所有的知识,有些事可以先不用知道。这全部都取决于你自己。重要的是,你要相信如果你想知道的话什么都是可以了解到的。和你的医生谈谈,只有他们了解你的病情的细节。加拿大白血病和淋巴癌社区(LLSC)有很多非常好的资料。(www.leukemia-lymphoma)
CML是做决定的重点,你可能需要和医生约个时间讨论你的各种选择。先给你自己几天消化患病这个消息带来的震惊,接受事实之后,你对于医生说的话能理解得更好。
对许多人来说,CML是一个警钟——提醒了他们生活(无论是得病之前还是之后)都是短暂的,你还有许多要做的事。首先你要做的就是开始治疗。医生会向你解释各种治疗方法,每一种治疗方法具体是什么样的。对大多数人来说,积极的第一步是开始用药,比如伊马替尼(格列卫)。你的医生会谈起做HLA。这常常被叫做“组织配型”,可以用来找到可能的捐献者,万一你之后想要做骨髓移植的话。
经过这个阶段,你可能感到你“正变成了一位白血病人”。不过你必须要努力的是做一名成功的白血病人——这样的人有很多。当你了解更多关于疾病的知识,你会发现CML和其它癌症不同。你不需要做通常的那种化疗——所以所有你脑海中关于化疗的画面都不会遇到了。大多数病人对药物治疗反应都很好,可以继续充实地生活。其实,慢性期的CML患者如果对治疗反应很好(称之为完全分子学反应)的话,他们的生存率在接下去的多年里接近100%。
治疗可能会有一些副作用。但是一般而言,患者不会感到药物的作用会影响他们的生活方式。理想的情况是你可以做任何你喜欢做的事。生活可能会有一些变化。你要定期去看医生,做检查(血液检查,骨髓检查)。这些检查在诊断后开始的几个月比较频繁,之后,你只需要隔3-6个月做一次检查就行。
谈起CML
“癌症”和“白血病”这样的词会带来非常大的打击,有些人不愿意和别人谈起他们患病了。你可能觉得说出这些词感觉就变得更真实。你可能担心别人知道了会用异样的态度对待你,或者CML会变成“房间里的大象”——所有人都会忍不住注意但小心地避开不谈的东西。
决定是不是告诉别人——家人、朋友、老板等等,这是你的事。但一般来说,告诉家人、朋友、精神咨询师或者任何你觉得可以倾诉的人将对你很有帮助。癌症会造成恐惧和未知的负担,告诉身边的人可以帮助你减轻这个负担。
在你准备说之前先想好怎么说比较好。记住你要说的话对别人来说也会带去震惊的感觉。你要表达出你的感受。但是如果对方不知道对你说什么,别感到失望。这种对话可能变得令人意想不到的情绪化。当你告诉自己的配偶/爱人这个消息的时候,他/她可能没有说出你想听到的话,对此你很可能感到生气。还有,你也可能产生讨厌自己的感觉,感到自己生病让对方失望了。或者怎么偏偏是你得病造成了这么多麻烦的感觉。身边的人可能会惶惶不安,因为他们为你感到害怕,害怕将来会发生的事,他们可能会生气,因为你传递除了生活要完全改变了的信号。情况可能会很复杂。但是,记住:这只是漫长的交流的开端,你们都需要时间来适应CML。
有些朋友或同事可能表现得没有你期望得那么热心。如果是这样,找其他人谈谈。这时候那些帮助机构会给你很大的支持。在这样一个关怀的环境下,你们可以谈谈你内心深处的想法和感受。如果你在一个环境中感到不适应,就换一个。重要的是你的感受。
你不一定要告诉老板你患病的事。有些人会说,有些人则不。这取决于你的个人情况。如果你担心你的治疗可能会导致无故矿工,那最好是让你的老板知道这件事。如果你不担心会对工作或升职造成麻烦,你可以公事公办,把患病的事撇除在工作外。
选择
生活就是不断的选择。身患CML也是一样。你为接下去的几年所做的决定将会很大程度上影响到你怎么度过这段时光。
现在是时候了,你要做出有益于自己的决定。有些人感到CML帮助他们重新找到了“关注点”,让他们有时间做一直想做的事了。它可以帮助患者了解他们真正重要的是什么。它可以带给你全新的生活,新的目标。你可能终于决定重新开始画画,出门旅行,写完自己的书,或者是多陪陪家里人。
这并不是就没有不好的时候了,总会有抑郁和失落的情况。有这些感觉很正常,决不能因此放弃自己。毕竟你是人,所以要允许自己有各种各样的情绪。在感到低落的时候不要责怪自己。如果抑郁的情绪一直挥之不去,请专业人士来帮助你。你也可以自己调整情绪——加上一点家人和朋友的帮助——努力了解到底是什么导致你产生了这些不愉快的想法。问问自己,是不是需要有些事情忙忙?需要一些自己单独的时间安静安静吗?或者你更喜欢和别人一起聚聚?是不是读书或看电影的时候感觉更好?学习调整自己不是一蹴而就的。但时间久了以后你就会了解自己应该怎么做了。
照顾好你自己
如果你能照顾好自己,生活也会照顾好你。试着建立健康的生活方式。注意饮食。做些锻炼。坚持用药,还有不要错过去看医生的时间。服药是保持健康的关键,所以不要忘记每天用药。这看起来是非常简单的。事实上,一项研究发现超过两年后只有75%-80%的病人坚持按时服药。如果使用剂量不对会增加疾病失去控制的危险。如果你有不服药的原因——感到不舒服,觉得有副作用——和你的医生交流一下。医生会帮你解决治疗方法的问题的。
脚注
在确诊后最初的几个月,了解自己的处境需要一番努力。记住:你是祖父母,是父母,是儿女,是叔叔阿姨,是上级下级。你现在要为自己奋斗,为你爱的人和爱你的人奋斗。你的坚持是非常了不起的事。所有这些事令你的人生更丰富了。CML只是人生的脚注。










