白血病吧 关注:187,078贴子:6,788,596

回复:慢粒T315I突变,马上出仓了,给大家一些正能量

只看楼主收藏回复

10月4日 第二天
今天什么事也没有,好无聊的说。晚上跟P聊微信,说了好多有的没的,她这个人太直,高兴不高兴别人一眼就能看出来。best friend~
现在有很多羡慕的人,比如路加、鹏哥,不过有一点比他们强,我年轻,盒盒盒。我以后可能不会过结婚生子的生活了,还是比较习惯那段在三里屯的生活,以后好了还想去几个国家,比如澳大利亚,荷兰,加拿大...所以我得坚强的活着,我还有好多个二十年呢!加油!晚上睡觉很费事,越是想睡越是睡不着,都从一只羊数到虾滑蟹棒金针菇了还睡不着。I


来自iPhone客户端36楼2013-10-30 16:31
收起回复
    住院多长时间,花费多少?我也是慢粒,准备11月底进仓


    IP属地:广东来自Android客户端37楼2013-10-30 16:33
    收起回复
      2026-02-02 20:17:25
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      10月5日 第三天
      昨晚好像做梦了,但是却想不起来梦到了什么。早晨抽血,护士说我晚上睡觉太靠边了,一晚上看我好几次,生怕掉下来,真是难为她了,还好我睡觉老实,睡着就不会乱动。
      刚刚躺着看书,护士长让我擦地,我想今天应该是那个老护工阿姨当班,护工阿姨很亲切,擦地的时候聊了很多,虽然以前也不常做家务,但还是有模有样,收到表扬。方阿姨(我的主治医师,由于某些原因,一直叫阿姨)来说今天要插管,血小板低,先得输血小板,晚上第一次输了血小板,好在没多大反应。中午没有睡觉,晚上9点多就瞌睡了,整晚都睡的很好。I


      来自iPhone客户端38楼2013-10-30 16:43
      回复
        10月6日 第四天
        天津卫视 :上午《康熙王朝》 12:30《甄嬛传》(这就是那几天每天看的节目)
        一会要插管,紧张...ing
        插上管了,人先平躺床上,不枕枕头,由主治医生、护士长、一名护士完成。先找位置,头向左扭,大概在右边锁骨下一寸的位置,然后打麻药,开一个两厘米的小口,开始插管,根据身高插深度,楼主插了16cm,然后扩一下管,可能有点疼,护士长再次打麻药,缝三针固定管子,盖纱布处理完成。
        然后要去门诊ct室看管子的位置,穿上那种消毒了的袜子,或者叫脚套,穿好“倒穿衣”,裹紧,头戴一次性帽子,戴口罩,坐在轮椅上,用一大块布盖好,楼主的父母还有个医生就推着楼主去了门诊啦。结果非常好,管子朝下走的,否则回来重插,楼主觉得这么盲插不科学,听护士说隔壁隔壁的插了九次都没有成功,最后还是在胳膊埋PICC管了,效果不如这种锁骨下的管子。
        疼疼疼疼疼...(此处省略一万字儿疼)
        这是当晚出了一点血I


        来自iPhone客户端39楼2013-10-30 17:08
        收起回复
          这就是一开始喝的那种恐怖药,好像还是进口的,当时楼主拍下来了


          来自iPhone客户端40楼2013-10-30 17:45
          回复
            楼主加油,希望你能分享更多经历给大家,在此谢过!


            来自Android客户端42楼2013-10-30 18:52
            收起回复
              儿童移植和成人移植经过一样吗?好害怕,我女儿才4岁下个月要移植了,看你讲的插管好恐怕,孩子能承受那痛苦吗!!I


              来自Android客户端43楼2013-10-30 19:55
              收起回复
                不懂帮楼主顶


                来自Android客户端44楼2013-10-30 22:16
                回复
                  2026-02-02 20:11:25
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  不懂帮楼主顶


                  来自Android客户端45楼2013-10-30 22:18
                  收起回复
                    楼主加油


                    来自Android客户端47楼2013-10-30 23:14
                    收起回复
                      恭喜


                      IP属地:江西来自Android客户端48楼2013-10-31 00:25
                      收起回复
                        恭喜哈~


                        来自iPhone客户端49楼2013-10-31 07:49
                        收起回复
                          10月7日 第五天
                          经过一夜的挣扎,又生龙活虎地起来了,昨晚勇敢地拒绝了护士的止痛药,,虽然疼的暴躁烦躁狂躁,还是在凌晨2点睡着了。因为怕父母担心,一直就没说了几句话。晚上和好多人聊,达子、老牛、P、鸿姐、打发了很多疼痛时光,谢谢你们!
                          今天一早带着疲惫醒过来,方阿姨给换了药,已没有昨天那么疼,这真是极好的。
                          今天开始口服马利兰,一次27片,一天四次。
                          加油!没有过不了的坎~I


                          来自iPhone客户端50楼2013-10-31 08:42
                          回复
                            10月8日 第六天
                            今天第二天服药,还好没什么感觉,插管的地方还是疼,主要是缝了针的地方拽的难受,不过已经好多了。
                            昨晚哥给我打电话,说了很多,确实他说的对,我的方式并不好,与其沉默不说自己的疼反而会让父母更担心,中午给妈妈打了电话,她应该很高兴吧。有时候我太过于强势,或者过头叫“自以为是”,总觉得自己可以抗任何事,但就是这样反而忽略了父母的感受,让他们更担心,父母永远是孩子的保护伞,任何时候都会无畏付出,孝敬父母是传统美德,但父母对孩子的爱却叫本能。所以更应该懂得珍惜回报这份爱。I


                            来自iPhone客户端51楼2013-10-31 08:57
                            回复
                              2026-02-02 20:05:25
                              广告
                              不感兴趣
                              开通SVIP免广告
                              10月13日 第十一天
                              前两天开始输化疗药,第一天没把人难受死,其实问经历过的人才知道那是什么感受。吐的身上一点劲也没有,两条腿又酸又困,头也很晕,反应应该也比较迟钝了,那时候你要是问我两位数以上的加减法,我都指定答不上来。最好就是平躺在床上不要动,想吐的时候我甚至还会穿好鞋。。吐完漱口,喝一点水,爬上床。甚至每次觉得把胃里东西都吐出来才会觉得舒服很多。
                              然后是发烧,40度,烧的很晕,出很多汗。
                              今天好多了,早晨中午都吃不下饭,吃了一个小西瓜,晚上吃了个鸡蛋,感觉又好一点了。
                              坚持!Fighting!I


                              来自iPhone客户端52楼2013-10-31 09:12
                              回复