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慢粒T315I突变,马上出仓了,给大家一些正能量

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Good morning!I


来自iPhone客户端1楼2013-10-30 09:30回复
    如题,楼主简单介绍一下情况,慢粒2013年5y月初确诊,19岁,山西人,服用格列卫3个月,达希纳一周,突变基因检测T315I,后使用高三尖杉酸脂碱五天降白细胞,然后吃羟基脲维持血象,一边等待合适配型。


    来自iPhone客户端7楼2013-10-30 10:00
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      2026-02-06 03:23:15
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      其实从一开始楼主就知道自己的情况跟一般慢粒不一样,因为第一次骨穿结果,染色体除了倒置还多一条,,所以比较复杂,最后还是突变了。I


      来自iPhone客户端9楼2013-10-30 10:10
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        所以从一开始就准备着手移植,7月中旬和我哥做配型,悲剧的是一个点都没配上。但是楼主挺住了,还安慰父母没关系,还有骨髓库嘛,不知哪来的勇气。八月初正好在北京,直接从医院抽了三管血拿雪糕一包亲自送到北京红十字血液中心。I


        来自iPhone客户端10楼2013-10-30 10:18
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          然后等医生筛选出合适低分辨的五个,有三个拒绝了,就和其中一个做高分辨,结果八个点,由于一直靠羟基脲维持,所以只能尽快做移植,然后决定这个查体,另一个高分,同时进行。到楼主10月进仓也过了两个月的时间,所以给大家的建议是,如果决定做移植一定要快,能催骨髓库的就催,这前前后后查体什么的也需要好多时间,别耽误了。I


          来自iPhone客户端13楼2013-10-30 10:26
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            背景介绍的差不多了,下面说说仓里,首先po图


            来自iPhone客户端14楼2013-10-30 10:34
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              来自iPhone客户端17楼2013-10-30 10:55
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                来自iPhone客户端21楼2013-10-30 11:07
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                  2026-02-06 03:17:15
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                  下面写一些建议吧,
                  1.要勤快,滴眼睛,鼻子,擦耳朵,漱口,擦牙齿,擦澡,坐浴,次数和时间的要求一定要达到,做好个人卫生避免感染,特别是细胞低的时候,做好这些工作能省不少钱。


                  来自iPhone客户端23楼2013-10-30 11:22
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                    2.多喝水,有事没事hes喝水,楼主打化疗药用到环磷酰胺,排尿少会得急性膀胱炎,后果就是尿急,尿频,尿痛,这个小毛病不难治,但是人非常痛苦,所以多喝水,排毒


                    来自iPhone客户端24楼2013-10-30 11:27
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                      3.可以吃一些水果,楼主吃苹果、橙子、西瓜、柚子、喝梨水、100%果汁。也有助于排尿


                      来自iPhone客户端25楼2013-10-30 11:29
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                        4.吃饭,能吃的时候一定要吃,输的营养液里的能量是远远不够的,特别是发烧期间需要更多能量,吃饭才有抵抗力,打化疗药期间也要吃,就算吃了就吐也总比胃里没东西干吐舒服点,细胞低了嗓子疼可以喝点粥。


                        来自iPhone客户端26楼2013-10-30 11:34
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                          5.发烧,预处理使用AGT会让人发烧,细胞降到最低也会发烧,要多喝水,盖好被子捂汗。实在出不了汗,拿两块冰夹在腋下,有出汗感觉就把冰拿走,一般出了汗体温会下降一点。


                          来自iPhone客户端27楼2013-10-30 11:37
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                            暂时想到这些。I


                            来自iPhone客户端28楼2013-10-30 11:40
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                              2026-02-06 03:11:15
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                              10月3日 第一天
                              历尽无数的前期准备工作包括灌肠、药浴...现在终于躺在了传说中的仓里,心情复杂说不清,既有无奈,又有幸运。护士交代了每天的工作,其实也不多,清洁好自己的卫生就OK了。为了早日“出狱”少受罪,不能偷懒,一定要坚持到底,无论发生什么,。中午护士发的那瓶药看上去真恐怖,酸涩的味道。昨天永琪叔叔又跟我聊了很多,等我出仓了请我吃大餐,盒盒盒。中午看《搞笑一家人》里面有炸鸡,忽然很想念德克士炸鸡的味道,哦买嘎I


                              来自iPhone客户端35楼2013-10-30 16:22
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