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我与强直的斗争(长文,会持续更新....)

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在医院确诊为强直的那天,自己霎时懵了,突然间感觉整个世界黑了下来。总以为或许病痛并不可怕,哪怕生命的终结,也不能令我恐惧,但也许我的梦想,我未来就此而终止。没有憧憬的人生意义何在?于是QQ签名上出现了“I feel like dying。”
人生如果轻易放弃的话,或许连今天也不至于走到。于是我回家后开始在网络上搜索资料,进一步了解这个要伴随自己一生的魔鬼。知己知彼方能百战不殆,我决心要和它斗争下去了。基因遗传肯定是强直的最大真凶,但我父母以前都是健壮的农民,而再上一代也并不存在强直的种种症状,所以自己的病因基因遗传基本排除。
记忆中最早的是在93年读初一刚开学的时候,开始有右臂和左腿的疼痛,附近的乡镇医院看遍了,没有效果。也曾做过按摩,痛得死去活来(一种小木杖做强力按摩),就差叫出娘来,一样无果。甚至家里请了神婆烧纸烧香,也不见好转。自己气愤之下,常常深夜一个对天破口大骂,为何对我如此不公?所以半年时光基本都是在家自己渡过的,偶尔看看课本。就这样到了年尾,疼痛自己消失了。去参加学校的年终考试,成绩不是很理想,第16名(当时班里有50~60个人的样子),总分和第一名差30分,但当时英语只得了31分,和第一名仅英语差了60多分。
I


1楼2013-09-15 23:18回复
    之后若干年一直无恙,24岁本命年注定是个多事之秋。春节见到了多年未曾谋面的女神,情谊绵绵,充满牵挂。就在要张口表白的时候,她突然在这个世界上消失地无影无踪。福兮祸之所依!很久之前她的离家出走令我痛不欲声,默默得留下眼泪。而此时心如利剑穿过一样滴着血。当时发誓今生非她不婚,努力挣钱,然后去找她。可接下来父亲的逝去,让我面临着人生的抉择。父亲就走在工地的工棚里,因为心肌。在那个人生地不熟的地方,母亲、弟弟嚎啕大哭,但我没哭,我处理完若干事后,抱着父亲的骨灰走出千山公墓的火葬场,当时不知道为啥心里老念着那句“千山鸟飞绝,万径人终(当时感觉‘终’代’踪’是最好的解释)灭。”跑题了,我在说强直,应该讲疼痛。但这个不得不说一下工作,当时干着自以为体面的屌丝工作,是的,如果你没猜错的话,应该知道答案—程序员。当时做一个政府的项目,经常熬夜加班,在凌晨或上午起床(为啥是上午起床?好吧,或许你们起床的时候我才刚刚趟下)后感觉腰疼得难受。起初以为是坐得椅子有些硬,后来换了个软点的,无果。持续了几个月后终于去看医生了,腰椎间盘突出,挂水,吃药,有所缓解。既而疼痛如斯。日子也就这样一天一天的过去了,谁还没个腰酸背疼的呢。后来,看着母亲日渐憔悴与期望的眼神,我明白有些担子需要我自己挑起来,人不能总为自己活着。经人介绍认识了现在的妻子,半年后裸婚。I


    2楼2013-09-15 23:20
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      2026-02-25 07:16:30
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      后来换了一家创业型的小公司,认识了我的搭档。当时没日没夜的研发新产品,设计、代码、调试,从此以后形成了习惯,晚上2点以前很难入睡,即使不是很忙时也坐在电脑跟前。腰疼的趋势比以前严重了,并且伴随着大腿后侧与臀部之间的剧痛。期间做过一些简单治疗,膏药、止疼药,以及中医按摩,无明显效果。另外值得说的是,平时脖子经常容易落枕,一年之间大概有2、3次吧。
      奥运那年,在汶川地震几天后,我的儿子出生了。当时在医院一个礼拜未曾合眼,也没觉察身体有何不适。回家之后腰部极度疼痛,弯不下。本来答应给照顾孩子的母亲却回了老家,当时每天早上给老婆熬一大锅小米粥(中午回不来),晚上还要忍着剧烈的疼痛给孩子洗尿布,之后还要加班到很晚。但这一切不能阻止我对美好明天的向往,满怀信心。I


      3楼2013-09-15 23:20
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        不久,得了个意想不到的病--面瘫。当时分析种种病因,淋雨着凉?生气上火?迄今为止原因未知。虽然我找不到和强直相关直白证据,但世间万事谁又能证明不保持着千丝万缕的联系呢?
        两年后,迫于生活压力,北上帝都过上离家背井的北漂生活。臀部的疼痛比以前更加明显。期间做过按摩,也曾怀疑过强直的可能性。程序员在开发中不愿意去重构类,生活中也是如此,不愿推到一个已经看过很多年的腰椎突出的病,再去怀疑其它问题。医生说我突出不严重,平时多加强锻炼即可。那时每天早晚都做八段锦,身体状态基本还行,偶尔打打球。可就在那年入冬,天气突然变冷,心想周末也该回家了,冷两天无所谓,到时回家穿条毛裤就好了。可是第二天膝盖疼痛难忍,到晚上已经行走困难。又苦苦挨过一天,晚上腿疼得已无法忍受,根本无法入睡。起来抽了半盒烟,后来实在太困了,我一遍又一遍的念着佛经,终于强忍着睡了过去。回家后,去了三院检查,MRP确定为半月板轻度质变。关节积水严重,当时注射时,光积水就抽了7次。玻璃酸钠一个疗程后,行动自如,只是不敢再做剧烈运动,平时也比较注重保暖。第二年后,五一左右又犯了一次,同样注射玻璃酸钠治疗,并用葡立胶囊巩固,大概一年。很少运动,体重也急速上升。I


        4楼2013-09-15 23:21
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          12年的时候同公司协定回家办公,其间腿有过不适,吃布洛芬止痛,并服用一段时间葡立。如此而已,就这样一年多,基本上不太影响生活。生活也日渐好转,对未来还是抱有很大希望的。
          8月底,夫妻之间矛盾,心情很是不好,极度气愤。当天晚上坐到电脑桌前就站不起来了。腿和以前一样不敢动,服用布洛芬止痛无果。第2天基本恢复正常,结果下午6点以后疼痛加剧,下坐困难,或者坐下站不起来。随着时间,疼痛逐渐加剧,大概10点时已行动困难。但一直坐到电脑跟前。12点时关机去厕所,大概3-5米的距离,让我足足走了20多分钟,期间根本无法移动,每扶着墙艰难拖动一点,头上豆大的汗珠滚滚而下。后来坐到床边,说啥也趟不上去,腿抬不起来。尝试了半个多小时候,浑身乏力,疼痛让人宁可室息,终于自己沿着床尾爬了上去。疼痛更甚,腿无法移动,但膝关节却可以伸屈。I


          5楼2013-09-15 23:21
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            周一上午到了三院,本想注射玻璃酸钠,无奈人太多,遂有放弃的念头。期间给同学打电话咨询了一下膝关节的治疗,继续留在三院。专家等待的人太多,挂了普通号。给医生描述病情后,做了一番简单检查,说髋关节活动受限,先去拍片子。幸运的是在中午前,拿到结果,医生说是强直,当时就傻了。要求医生开了一些药用于缓解疼痛,给开的右酮落芬和痹祺胶囊。
            下午挂的免疫风湿科,专家说强直已经确诊,需要住院。因为时间实在没空档,先用药物治疗。随后又去拍了一个腰部的CT。可能是由于药物发挥作用,加上在医院一直走动,感觉比昨天好多了。
            第二天上午拿到结果,随去问诊。门诊医生虽不是专家,但解答也非常耐心,咨询好多问题都给予一一解答(赞一下)。这里简单说下费用,住院的话大概6、7K左右(输液,可报销,个人费用3k以为,具体费用明细等我住院时会做详细记录),生物制剂5k左右(一年2-3针即可),医生推荐第一种。至于药物需要长期服用,继续用昨天开的落芬。
            中午给弟弟打了个电话,之前曾听他描述过臀部及腰部疼痛,我此刻对他的病症也有所怀疑。因为干工程的,直到现在也没有时间检查,具体等结果出来之后再做反馈。直系亲属有相关症状的话,最好做下检查。I


            6楼2013-09-15 23:22
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              咱俩太相似了,家里世代都没这病,就我这是,我也程序员,并且b27阴性,严重疼过两次,没你那么严重,加油好好吃药


              来自iPhone客户端7楼2013-09-15 23:34
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                看完要顶。。


                来自Android客户端8楼2013-09-15 23:39
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                  2026-02-25 07:10:30
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                  恰恰今年没有太多工作,适于养病,但并不会让我感到枯燥无聊。我还有很多东西想去学习,而以前我就非常喜欢看书,计划用3年的时间再读一遍24史(以前看得是繁体有些吃力,史记看得最多,好像是4遍)。前段时间又看一遍国富论和货币战争,这两天在读忏悔录,书籍打发余生是措措有余的。
                  平时每天完成必须的工作后,背背英语单词,看会书打发下时间。当然要经常起来走动下(抽支烟,这个不到万不得以是不打算戒了),如果说有体力活的话就是接送孩子上学。
                  儿子最近也经常陪我一起散步,做八段锦。而且安慰我说,爸爸不要减肥了,多吃点把病押下去,大闸蟹你要多吃两个,病就好了,很是感动。
                  运动无疑是缓解疼痛得最好方式,最近无论疼痛,我都坚持运动,运动方式根据个人的身体状况而定吧,我的方式是慢走。然后就是八段锦,这个以前做过的,做完后感觉浑身舒畅,好似筋骨拉开一般。有人靠八段锦恢复正常生活的,吧里有类似的帖子,如果有兴趣的可以去看看。恢复与否和个人身体状态有关,如果身体条件允许的话可以练练,应该是有利而无害。
                  最近几天肘关节有些疼,以前当滑膜炎治疗过,包括手指关节的疼痛,总以为是职业病,现在看来和强直应该有关。通过简单的活动,现在疼痛有所缓解,基本不影响生活。
                  同时感觉面部肌肉有些僵,这个以前就不好,好像这些天略重一些。偶尔有些头疼,暂时不清楚有没有关联。药物暂且不停,10.1之前去医院再去详细咨询下,看有没有住院的必要(计划10.1期间住院治疗)。I


                  10楼2013-09-17 15:00
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                    刚刚在楼下的小公园慢走5圈,感觉比前几天轻松多了
                    现在每天都有5公里以上慢走,目前疼痛症状不是很明显,几乎和正常人无异。


                    11楼2013-09-17 15:02
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                      昨天断了一天药,可是晚上腰感觉有点疼,但可以忍受。今天出去了两趟,感觉后背肩胛下方比较痛,有很强的负重感,不知道和强直是否有关系?晚上继续慢走锻炼,目前可以小跑,只是不能像以前那样靠脚尖运力。儿子在前面跑,一直差两大步的距离,两圈下来一直无法逾越,不敢像以前那样迈开步子,但即使能小跑我也已经很满足了。希望后面能看到更好的效果。回来的时候有点倒霉,踩到一个2寸多长的钉子,当时没有脱鞋直接去的门诊,路上老感觉鞋子里有黏黏的,以为流血很多,可到了以后脱去鞋子以后,只有一点血迹。心理作用,看来自己吓自己还是很可怕,我们的病情也应该是如此情况,尽量调整心态,看淡一些,坚持锻炼,也许一直并不那么可怕。I


                      12楼2013-09-20 23:04
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                        不错不错,文笔挺好。学习了。


                        来自Android客户端13楼2013-11-03 18:30
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                          货币战争我看了两三遍,很好!战友我们都在加油!!!


                          IP属地:新疆来自手机贴吧15楼2013-11-03 19:11
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                            来自Android客户端16楼2013-11-03 19:12
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