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与as抗争的日子......

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在这个大家庭里,如果按照年纪和病龄来说,我可以算是一个老头,但按照进入贴吧的时间来说,我是个新人。本来是不打算写这封贴子的,从昨天到现在都在看黄孝杰的帖子,让我感触很深,因为我们有着太多相同的经历,但是就其现在的结果来说,我们的区别又相差太多。所以就有想把自己的一切告诉大家的想法,就算是给我们这个家庭的所有成员一个与as抗争的决心和动力吧!
为了能够更加直观地了解我现在的情况,先爆照一张
这是我们全家去年冬天在老家照的!


1楼2013-08-09 23:42回复
    每个人的心理都有一种不为人知的痛,特别是我们这群人,这种痛包括身体上和心灵,让我们在许多时候都感觉快要经坚持不下去了.......
    我是一个典型的农村人,家里除了穷就什么都没有了。现在想来第一次发病应该是十七岁,当时两个小脚指肿了很久,农家的孩子大家都知道,那个没有一点小毛病的,大人就随便搞点药擦擦了事。后来脚踝也开始肿,这一肿就是一年多,在家乡的县医院根本检查不出什么毛病,后来就按照关节炎开了一大堆的药。也不知道吃了多久, 慢慢的脚不是很痛了,我也就没有在意。
    日子在不知不觉中就到了1993年,这一年是我今生最幸运的年份。因为在这一年我认识了现在的老婆,在一次次特别筹划的偶遇中,我们相爱了.....
    幸福的日子总是特别容易过,到了94年下半年,我的脚踝再次发作,因为当时对as的最基本的了解都没有,就根本没有做更多的检查,在乡里找了个土郎中贴几幅膏药了事。不过既然只用一个多月的时间就好了《现在想来可能是发作期过了就自然消肿了吧》。
    或许是农村孩子多勤劳的缘故吧,在脚不痛的日子我依然做着事情。当时我是一个屠夫,每天早上4点起床宰猪,白天卖肉,生活很有规律,每一份收入都会让我高兴许久,穷人的孩子容易满足,没事的时候打打球,再就是给女朋友写信了。当时的心态特别好,根本就没有把那点痛当成病来看待。现在看来也就是当时的这种生活方式帮我抵抗了无数as疼痛的折磨,让我发病的日期无限延长。


    4楼2013-08-10 00:32
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      2026-01-29 02:03:46
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      本想一口气写完,但是明天还要做事,再说我们这种人最要注意的就是休息.....


      5楼2013-08-10 00:34
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        说实话,对于曾经的痛,好不想再提起,那种痛,太痛太痛,痛到能够自由的呼吸都是一种奢望.......
        95年,我和相爱两年的老婆结婚了。因为筹办婚礼亏了一笔钱,我们决定去广州打工。大家都知道,新婚嘛,总是恩爱不够的,于是乎,在广州的第二年,我的脚踝又开始疼痛,而且腰和髋部都有明显疼痛。从那时起,我便开始了漫长的寻医之路.......
        走了无数广州大小医院,其中就包括华侨医院和广州市人民医院,都没能够给我一个正确的答案,所开的药无外乎就一些消炎止痛药。就这样反反复复地过了一年多,我和老婆一边打工一边治病,日子虽然过得很苦,但是我们很开心,最少我们能够和相爱的人在一起!
        不知道为什么,命运之神总是特别的青睐我。
        时光很快来到了98年,记得是三月里的一天,家里来电话了,说我母亲病危《母亲已经有十多年的心脏病,父亲偏瘫,基本没有劳动能力》,我当时就一下子蒙了,顾不上和厂里请好假,马上就和老婆买票回家。因为我是独子,姐姐已经嫁人,也在外面打工,妹妹当时才13岁,以前有母亲在,我们的这个家还能够勉强维持,如今她老人家倒下了,以后的日子该怎么过.....
        在母亲住院的一个多月时间里,我有差不多15天没有睡觉,我也不知道以后的路应该怎么走,经此一事,我已经负债累累,而且因为劳累过度,身体的疼痛特别厉害。我不敢把我的病情告诉家人,因为我深深地知道,如果我现在倒下了,我们的这个家也没了.......
        那一年,我24岁.....


        20楼2013-08-10 14:22
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          有点激动......希望大家理解!


          21楼2013-08-10 14:23
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            人们常说穷人的孩子早当家,我是深刻赞同这一点的。就因为从小经历的比较多,在母亲住院的这一关是挺过来了。在医院住了差不多一个月,我们终于回到了家,母亲的病情得到了一定的控制,但是丧失了劳动能力,为此我和老婆商量,为了尽快偿还此次住院所欠的债务,由她一个人出去打工,我在家里找些事做照顾老人。就这样,我们开始了漫长的分居生活。在这段时间里,我的病反反复复都不知道发作了多少次,但我都坚持了下来。
            98年发洪水的时候,为了尽可能多的挽救财务,我在水里侵泡了差不多一天,也因为这样,在后来的日子里,我的病情到达了我现有生命中的巅峰......
            还记得是在99年的下半年,有天早上我发现我起不了床,经过多次努力,都没有能够如愿,在万不得以的情况下,我叫来了母亲,当时母亲吓坏了,直问我怎么了《当时她还不太清楚我的状况》,我没有告诉她太多的信息,只是叫她帮我扶起来,但没有想到的是,当时的我就根本不能够正常站立,也不能够坐,因为髋关节根本不能够活动,还有全身都痛得厉害。母亲一看到我当时的样子立马就急哭了,因为我的父亲就是因为偏瘫而丧失劳动能力,她怕了,怕我也像父亲一样。不过当时我很清楚自己的情况,虽然我那时还不了解as,但是我对自己的身体发病规律有一定的认识,我叫母亲去叫来我堂哥,让他们把我抬出来坐在靠椅上,吃了几颗止痛片,就开始慢慢地活动自己。刚开始活动的时候,那种痛啊!到我现在想来都还怕,但是没有办法,我知道我不能够倒下.....就这样一开始要借助外力帮助活动,到后来也许是止痛片起作用,我慢慢的自己可以活动,到当天的下午终于可以站起来了。现在想来,那是我和as交手以来第一次比较激烈的博弈,也让我对自己的病情有了一个重新的认知。也是从那时候开始,我比任何时候都想知道自己到底是怎么了?这到底是什么病?有没有什么方法可以治疗。大家都知道,一个人的生活环境会决定许多客观因数,我根本不知道去从哪里了解这方面情况,当时农村里的彩电都不多,更别说电脑,医院?别说了.....


            24楼2013-08-10 15:21
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              有了和as第一次激烈博弈的经验后,《当时也不知道这就是as,为了方便书写就这样了》,我对待自己的身体认真了许多,尽量不再做能力以外的事情,特别是温度变化时要注意保暖,宁可热点不能冷,这一点也希望大家注意!
              就这样在不断的磨练中过去了三年,母亲在三年来差不多在医院里待了一年,2011年,在医院抢救无效下离开了我们,2012年父亲也随母亲而去.....
              那一年我27岁,在残酷的灾难打击下,我的身体彻底夸了,以前130多斤变成了现在100斤,差不多1.70的身高,100斤是个什么样的概念我想不说大家也知道!当时身体极度虚弱,这时的as也就开始了对我最惨痛的折磨......


              26楼2013-08-10 15:42
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                因为学历的原因,在许多地方有些词不达意,望各位朋友给予理解。
                在做完父亲的丧事后,我一直紧绷的神经开始缓解下来,但as却没有因为我经历如此多的磨难而放过我,而是开始变本加厉了.....
                不记得是从那天开始,我发现我不能够睡觉了.....
                朋友们都看过黄孝伟的帖子,他的那种痛我有着深切的体会,他当时的世界就像到处充满了电网,触之即痛。我当时的世界就像有个魔鬼时刻守在我身边,手里拿着高压电,只要我一睡觉就马上给我来一下,那种感觉不是所有人都能够体会的:当刚刚进入睡眠,腰部就像有人用高压电狠狠地电了一下,请注意,是高压电,那种痛可以让我的身体整个弹离床面,全身的肌肉都会因此而抽搐,我老婆也因此常常惊醒《因为父母去世她已经回家》,等完全清醒几分钟后,那种痛开始慢慢消退,直到下次睡着的时候再来......


                27楼2013-08-10 16:03
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                  2026-01-29 01:57:46
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                  那天老婆给我交代好后就出去了,我没有出门,一天都在家里思考,想我这段时间所经历的一切。说实在的,如果当时有着现在这么多的见解和对于as的知识,我会少很多痛苦,但没有办法,环境决定一切。经过激烈的思想斗争,我决定先放下轻生的念头,不惜一切代价先把病搞清楚。有了这个目标,生活便开始又有了新的动力。
                  晚上老婆回来告诉我,在我们省城长沙应该有医院可以确诊我这样的病,而且她已经和她以前的朋友借来了一些钱。
                  第二天,我们便开始踏上去省城的汽车,在湘雅医科大学附属二院经过无数的程序后,得到了一个开心的结果:经骨科专家鉴定,我的病纯粹一个小问题《腰椎第3、4节横头综合症》。最后打了一针封闭针,买了许多膏药,花了几百块钱。当时我和老婆那个高兴啊.......
                  然而现实是残酷的,我们从长沙回家后,病情没有丝毫好转,最后在家熬过十多天后,我们再次来到长沙,这次我们学乖了,先找人咨询好后再看病,最后风湿内科经过一系列的检查后,那个严肃的教授告诉我一个好又不好的结果,我的病确诊为as,这个病的好处是没有生命危险,坏处是没有根治的药物。我一下子就释然了,或许是因为经历过太多的痛苦和磨难,我对一般的痛苦已经有了一定的免疫能力,只要有生命就有希望,还有比死亡更加可怕的东西么?
                  老教授是个好医生,我告诉他我的处境后,他没有叫我住院,而是给我开了药,还叫我到外面药店去买,医院里面的我们买不起。他要我以后坚持锻炼,定时检查,可保一生无忧!
                  哈哈!原来我们的生活依然充满阳光.....


                  35楼2013-08-10 18:52
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                    从长沙回来后,吃了差不多半年的药,也做了几个月理疗,效果还不错,再也没有睡不着,每天坚持锻炼两个小时。后面的十多年来基本上没有过什么大的发作,偶尔疼痛坚持一下就过去了。
                    在治疗as的药物方面,我确实没有什么好的经验给你们,我用的药物范围太小,什么生物药剂根本没有接触过,主要就是西乐葆和正清风痛宁胶囊,还有几种都忘记了。特别是后面这几年我几乎不用药,《经济方面是一个因数,身体对于药物副作用的抵抗能力太差也是一个》,有时候发作厉害了就用一点止痛药,现在经济基础是好了,又感觉没有必要吃药。但是在锻炼方面有些体会,我所用的锻炼方式其实和八锦缎差不多,只是在八锦缎里面没有教我们怎么呼吸。我在做动作的时候会有一些呼吸跟进,比如在两手向外伸展时努力吸气,在吸气的同时努力伸展身体,包括胸部、腰部、颈部等等,再就是随着吸气慢慢地提起会阴,吸多久气就提多久,吸气要吸到自己感觉胸部的最大范围止,然后由嘴慢慢呼气,如此循环,一套动作下来包你神精气爽!这套动作时刻都可以做,睡觉、坐着、站着.....深呼吸、提肛、呼气.....呵呵!我经常这样的,累了就来几下,保持心灵宁静,幻想着天地中的精气随着你的呼吸进入你的躯体,在依照着你的意念行环不止......不过,这仅仅属于个人经验《一个游僧教我的》,没有任何科学依据。其实最终来说,只要你对生命有了一个客观的认识,就没有什么困难可以难到我们。
                    只要有希望,那么我们苦难的背后总会有阳光......
                    我希望在二十、三十年后,我们这个大家庭的成员依然能够在此笑谈人生......


                    41楼2013-08-10 20:09
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                      为了大家更有动力,爆张我女儿最近的照片。看看她的样子就知道我现在生活得怎么样了,加油吧!亲人们,希望你们的将来比我更好!


                      54楼2013-08-25 01:34
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                        说实在话,对于我那个年代的人来说,贴吧相对比较陌生,自从接触这个贴吧以来,我一有时间就会来看看,看看我的亲人们怎么样了。有时候很想把看过的帖子感想写出来,但毕竟文字功底有限,总是不能够恰当的表达自己的思想和情感,不过我想大家一定会理解的。
                        今天心情很好,特拍照几张,然后再描述最近想法!

                        我们父女特来向大家问好!
                        宝贝给我说悄悄话.......


                        64楼2013-08-25 16:28
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                          最近经常看帖子,在众多的朋友心态中,我看到了许多无奈和迷茫,在得知自己是as后,生活的一切都因此而改变,仿佛人生一下子就失去了方向......
                          这些也是我曾今经历过的历程,一个人的生活环境决定了性格。对于我们那个时代的人来说,能够维持温饱是一种比较奢侈的想法,特别是我半生所经历一切,决定我对生命的认识,现在的年轻人知道自己是as时,所持有的想法和我有着截然不同的态度,我确诊时的心情特别好,你们也许永远都想象不到,当一个在生活重压下,时刻徘徊在死亡边缘的人突然知道未来的生命依然属于自己时,那种如释重负的心情是何等的轻松,因为我还有梦,还有理想没有实现,只要活着,一切都有希望。而现在,我又可以继续活下去了......
                          现在优越的生活环境决定了许多朋友的性格,面对困难和生活压力缺少足够的应对能力,容易一蹶不振,但他们有着我们那代人所不具备的知识和见解,只要给予适当的引导,挺过最艰难的急性期,根据现有的科学和已经拥有的知识,相信会比我做得更好!
                          在这方面希望吧主给予重视,我会经常把自己的体会写出来的。
                          亲人们,坚强起来,加油!


                          66楼2013-08-25 17:49
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                            最近天气变化,腰有点痛,脖子还是老样子,不能够活动,看来得加强锻炼了。希望朋友们也要在季节开始变换时注意保暖,别因感冒而加重病情。


                            74楼2013-09-05 14:43
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                              2026-01-29 01:51:46
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                              很久没有来贴吧了,不知道大家现在过得怎么样,我现在基本还是老样子,如今天气转凉,希望各位朋友要注意保暖,不要老是待在家里,经常出去走走,让我们活得更加健康!
                              另外有点事情需要更正:我前面的帖子里面关于我父母去世的年份问题是当时书写错误,因为当时书写的时候情绪比较激动,没有注意这方面的细节,我在此向大家道歉并给予更正:母亲去世的时间是2001年,而不是2011年,父亲2002年去世。


                              95楼2013-10-20 10:48
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