今天是国际罕见病日

今天是“国际罕见病日（Rare Disease Day）”。是由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年2月29日发起，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。自2009年起将每年2月的最后一天定为国际罕见病日，它旨在促进社会公众和政府对罕见病问题的关注。今年的主题是“罕见疾病无国界”。

苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿中，才会出现一棵四叶草，它往往也被赋予幸运和健康的寓意，四叶草也就成了中国罕见病宣传的标志。换个头像，就能让更多人关注罕见病，和我们一起：“改变从了解开始”。.

每年2月的最后一天为国际罕见病日。罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病”，比如“瓷娃娃”就是罕见病中的一种。中国罕见病有30余种涉及1000万人，有人呼吁将罕见病列入社保

他们身材矮小、骨头软化，却有一个唯美的名字——瓷娃娃；他们在清醒的状态下，眼睁睁看着自己逐渐不能动、不能说话、不能吞咽，他们被称作渐冻人；他们天生就有着白雪公主一样洁白的肌肤，可那是因为患上了白化病……但他们依旧用心读懂了这个世界的精彩。

或许有人认为罕见病距离自己太过遥远，其实罕见病对每个人而言都是一种风险，因为罕见病患者几乎都面临着相同的问题和需求：要么没药可治，要么有药治不起。

帅的罕见，怎么办

第一次听说，罕见！