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【感动】走进美国天使男孩:只能生活在塑料泡泡里【转】

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  • 骄傲的荷花
  • 一月有余
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他是经受苦难却从不哭泣的美丽天使,他帮助成千上万的孩子获得了新生
1971年9月21日,他出生在美国德克萨斯州休斯敦市的圣鲁克医院。从出生那一刻起,他就生活在一个无菌透明的塑料隔离罩中,因为他患有一种及其罕见的基因缺陷疾病—“重症联合免疫缺陷病(简称SCID)”。他的体内没有任何免疫系统,没有任何抵御细菌、病毒的能力。对他来说,泡泡外面的世界充满着致命的威胁,甚至连母亲一个充满疼爱的吻或者拥抱,都可能会给他带来可怕的后果。大部分患有“重症联合免疫缺陷病”的新生儿都在出生后不久夭折了。医生们认为唯一的治疗方法就是进行骨髓移植手术。 但是医学测试发现,“泡泡男孩”父亲、母亲和姐姐的骨髓都与他的骨髓不匹配,而医生们向全球征求合适的骨髓干细胞供体的努力也毫无结果。日复一日,年复一年,“泡泡男孩”在泡泡里等待着,但希望慢慢变成了失望,为他治疗的医生也一个个离他而去。与世隔绝的压抑和孤寂随着他年龄的增长与日俱增。那些曾经把“泡泡男孩”案例称为医学史上的奇迹的人们开始反思并决定,不能再把一个活生生的孩子像实验用的小白鼠一样囚禁在牢笼里了!
1983年底,新任主治医生为“泡泡男孩”移植了姐姐凯瑟琳的骨髓干细胞,虽然两人的骨髓并不完全匹配。手术后,凯瑟琳骨髓内潜伏的致命病毒就侵入了他脆弱的身体,并肆意地大量繁殖,医生竭尽全力为他抢救也无济于事。最终,医生放弃了治疗,把“泡泡男孩”从禁锢了他12年的泡泡里抱了出来。他快死了,医生让他第一次暴露在空气中时,他说他看见雪花在舞蹈,而他口中的雪花只是尘埃······
系最后的时刻——弥留的时刻——他母亲终于摸到了他,第一次也是最后一次
当他5岁的时候穿着特制的厚厚的隔菌宇航服第一次走到屋外的世界时,连小小的树叶都让他兴奋惊奇不已。然而过了没有多久他说:mummy ,i am so hot.
1984年2月22日,与病魔和孤独斗争了12年半的“泡泡男孩”享受着生命的尊严与自由,静静地离开了人世。


  • 骄傲的荷花
  • 一月有余
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他和他母亲的照片


2025-05-10 07:15:09
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  • 骄傲的荷花
  • 一月有余
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好可怜的娃
个人感触:对于我们,这些能够决定自己命运的人,即使遭遇多大的挫折也要坚强地面对,
因为世界上还有一个这样的人,他是这么的不幸,无法决定自己的命运。活着时,他感受不到自由和平等,还要忍受人体试验的疼痛和死亡的恐惧,面对妈妈却无法拥抱,在死亡的时刻才
第一次触碰到妈妈的手。所以当我们在为遭遇挫折而难过时,自问一句“难道我们,比他更不幸??”,也许我们会猛然醒悟我们是多么幸福与快乐啊...


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