我是初中时发现有这个病的。当时我没多大在意。我们学校那时候穿长衣长裤。没人发现我有这个病。初三暑假我和家人说起这个病。他们也只是一笑而过。一点也没放在心上。心里特难过。姐和弟都没有。就我有。我脸上皮肤特好。四肢就特差。现在高三。害怕高考体检。男朋友已经工作了。我真的好怕他知道我有这个病。别人都说只要他爱你就不会在意。可是我过不了自己这关。我试了好些方法作用不大。都快绝望了。不结婚了。可是又好想和他在一起。真正看过我皮肤的人很少。我真的没办法告诉别人我的这个病。我很讨厌这样丑的自己。有时候都想自杀了。我很没用。鱼儿都这么可怜了。那些无良商家还讹我们。真的很难受。他皮肤特好。看到他的那种宠溺的笑。真的没办法告诉他。又好怕他知道。感觉怎么这么烦。很多人都说这种病没事。可是没得这个病真的不能理解我的内心。真的很难受很难受。当医生说无法根治的时候。那一刻心就全凉了。