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尊敬的领导：
您好。有些问题想反映一下：
现在医保有特殊病的政策，在报销比例和带药周期上都有相应的照顾，很是欣喜。但经了解其中只包括癌症化疗和器官移植抗排异等六类。
系统性红斑狼疮，作为世界医学界的难题，依然未被攻克。目前的治疗基本上是终身使用激素加免疫制剂（通常作为癌症化疗和器官移植抗排异），维持生命。所以这个病被广大病友们称为“不死的癌症”。
现在系统性红斑狼疮病人全国至少也有7-10万人。这个病开销很大，住一次医院动辄5-6万元，定期还要到医院住院治疗。每年的维持费用在5-10万元左右。很大一部分药物还都是自费。
面临亟待解决的问题：
1、大笔的住院费用不予报销，希望能够享受特病的待遇，提高报销比例和特殊药物的报销范围。尽可能的减小患者本人及家庭的精神和经济负担。
2、此病属于终身疾病，需要终身服药。而且此病用药特殊、计量较大，好多二级医院开不出药来。可目前医保只允许带一周的药，每月多次往返医院，给患者及家属带来不便。希望能够享受慢性病的待遇，每次药量放宽至一个月。
3、据各地的病友反映，有些省市已经将此病纳入特病管理，强烈盼望北京政策的出台。
以上是本人和病友的一些不成熟想法，存在不合理与言语不周之处，望领导担待。同时反映的相关问题是广大病友所关心的热点，望领导给与考虑和答复。
期待新政策的病人和家属们
2013年2月1日