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单间,睡觉真是舒服
就这样一觉天明
今天心情不错,身体看着也不错
本想该血常规了,也没有,不过看着还行。


来自手机贴吧376楼2013-03-30 08:06
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    连着3天,每天晚上6点多开始就莫名低烧,温度也不高,总是37.7差不多。基本上到晚上10点多就恢复正常了。没有太大的不适感。只是因为我很少发烧,病到现在最高的温度也不过38.6,所以只要有一点发烧,家人就很紧张。哎,不知道这个低烧到底是怎么回事,希望不是什么坏事


    来自手机贴吧384楼2013-04-01 07:57
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      2026-01-30 22:49:25
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      自从复发后,就基本上一直在医院
      一开始,还能偶尔下去院子里走走
      到后来,变成家人轮椅推着下去转转
      变现在,我连病房门都不会出去
      天天就这样换着姿势的各种躺着
      有时感觉每一个关节似乎都与床板长到了一起
      这样的日子,不知什么时候结束


      来自手机贴吧385楼2013-04-01 08:16
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        今天主任来查房
        我终于自己问她了,什么时候可以治疗
        住院1个多星期了,前些天每天就只是输血
        治疗似乎遥遥无期,而我又每天在担心血象突然下来
        问了几次家人,医生是否有告知治疗事情
        家人都说,没有,只说先养着
        今天终于还是自己开口问了,至少有个答案也好
        主任反问我,你自己想治吗?
        不治,这样拖着,如何
        可是治有可能会发烧,难受,能抗住
        对于如此温和的不良反应,我能接受
        一番对话下来,至少我明确告诉她我要治
        她也明确告诉我,只要我想治就治
        希望尽快定下方案,我实在不想这么拖下去了


        来自手机贴吧387楼2013-04-01 09:29
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          协商后,之前的小计量化疗不上了
          决定还是新方案试试能否缓解
          当然,医生给的缓解可能性20%
          可不论如何,有总比没有好
          估计再休息个两三天就准备上治疗了
          不管怎样,这次我要勇敢,不怕,加油


          来自手机贴吧390楼2013-04-01 11:28
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            今天,主任查房,我和她就我的情况详细聊了一会
            首先,我想用全新方案给我治疗
            主任告诉我方案我基本上都用过了,如果想缓解,只能通过强计量再试一次,20%不到的可能性,缓解后,就我现在的情况可能坚持不到两个月就会复发,所以要立刻移植,但是即使我骨髓缓解后外周血内的坏细胞任然很多,复发率很高。
            挽救性移植,使用我妈的半相合移植,现在就直接进行,但是目前来看预测生存期最好情况一年,这是我们医院最好情况,还是全相合的情况下。去北京,我现在各方面情况也达不到。
            小计量化疗,保守治疗,主要目的是控制白细胞,尽量延长生存期。
            主任说,目前我的情况,他们是希望尽量延长我的生存期而不是强制性治愈,也就是说现在强烈的治疗方案并不会比缓和的保守治疗好多少,甚至有很大可能更差。她希望我还是慎重考虑
            我的主任医生很负责任,我也理解她为我好,现在我家人都迷茫了,决定还是要我自己下,我要好好想想


            来自手机贴吧396楼2013-04-02 10:31
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              连着这两个月,我总是纠结在复发上,恐惧在这条路将通向哪里
              今天,我坦然的和医生聊天,了解情况后,我真的豁然了,就像一开始得病后那样
              路,当我已经清晰的知道它会通向哪时,纠结,恐惧都毫无意义了
              我愿意让自己多留意下沿途的风景,关注下身边的亲人,尽可能的让自己和家人在这路上开心些,不要留下遗憾
              我们一家人分析了很久,对于缓解,现在并没有什么意义了,半相合的强制移植更没有什么结果,医生有一句话说的对,现在治愈不一定代表生存期,而我们目前应该关注的是生存期,既然如此,我们选择保守治疗,至少这样我会舒服些,也许生存期会更长。总之,选择了就开心接受吧。在以后的每一天,我会努力让自己开心度过。


              来自手机贴吧400楼2013-04-02 19:41
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                昨天,母亲和表妹一起去给我买裙子
                一个小外套,连衣裙,帽子
                超贵,从来没有穿过如此奢侈的
                除了觉得有些太贵,其他都很喜欢
                我试了试,自己看不到,但他们都说好看
                等回家了,我再照照镜子,希望真的好看


                来自手机贴吧408楼2013-04-03 11:06
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                  2026-01-30 22:43:25
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                  喜欢盯着对面的外科楼
                  一层一层的想着住着什么人,得了什么病,现在怎么样
                  喜欢盯着病房的门底
                  透过光寻找着来来往往的足迹
                  想着路过的是病人,护士,医生,家属或是探病的
                  喜欢不停的刷新着贴吧,Q群,看看有什么新帖子,新话题
                  喜欢这样打发时间,不知道如何打发,就这样打发
                  喜欢把,伤心,眼泪,恐惧,所有都深深埋起来,只留下开心,高兴,勇气,坚持
                  可是有时这样很难
                  喜欢的简单,简单的喜欢


                  来自手机贴吧409楼2013-04-03 18:19
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                    晚上没有睡好,身上疼
                    有可能是今天要告诉医生我的决定了
                    估计,今天就要上治疗了
                    总之,一晚上没怎么睡
                    要是开始治疗,我也就闭关了
                    说实在的,对于化疗,不论大小,害怕呀
                    祝我好运吧


                    来自手机贴吧415楼2013-04-04 08:13
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                      今天,要上治疗了,放松心情,不要给自己太大压力
                      天气突然变了,大家要注意保暖


                      来自手机贴吧423楼2013-04-05 07:38
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                        今天,治疗第二天,情况还不错
                        基本还能吃点东西
                        还有三天,坚持!


                        来自手机贴吧431楼2013-04-06 19:15
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                          昨天晚上全身疼痛,一晚上没睡好
                          早上,血常规,血小板又光荣掉到1千
                          眼睛里一直有一块黑影,看不清楚,着急
                          明天约血小板,希望输上会好一点
                          实话,看不清真难受


                          来自手机贴吧434楼2013-04-07 19:25
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                            昨天一天,可能血小板太低,哪都不太舒服
                            眼底也起了血点,视力更模糊了,床上几乎躺了一天
                            晚上终于输上血小板了
                            大早起来情况还不错
                            今天最后一天化疗,终于要结束了,高兴
                            下午应该还要输血,明天应该可以满血复活喽
                            希望,不要掉的太快,至少开心两天


                            来自手机贴吧438楼2013-04-09 08:26
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                              2026-01-30 22:37:25
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                              刚刚输了血,感觉很好
                              化疗终于结束了,现在就等掉细胞
                              希望白细胞可以掉下去
                              至于其他不要掉的太厉害了
                              这样不算太贪心吧


                              来自手机贴吧445楼2013-04-09 20:32
                              收起回复