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自从复发后,就基本上一直在医院
一开始,还能偶尔下去院子里走走
到后来,变成家人轮椅推着下去转转
变现在,我连病房门都不会出去
天天就这样换着姿势的各种躺着
有时感觉每一个关节似乎都与床板长到了一起
这样的日子,不知什么时候结束


来自手机贴吧385楼2013-04-01 08:16
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    小冉,躺着难受看看书吧,别看电子,伤眼睛,让家人去书店给你买,你喜欢三毛吗?她的散文集挺好的


    IP属地:北京来自手机贴吧386楼2013-04-01 09:27
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      2026-01-14 01:21:38
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      今天主任来查房
      我终于自己问她了,什么时候可以治疗
      住院1个多星期了,前些天每天就只是输血
      治疗似乎遥遥无期,而我又每天在担心血象突然下来
      问了几次家人,医生是否有告知治疗事情
      家人都说,没有,只说先养着
      今天终于还是自己开口问了,至少有个答案也好
      主任反问我,你自己想治吗?
      不治,这样拖着,如何
      可是治有可能会发烧,难受,能抗住
      对于如此温和的不良反应,我能接受
      一番对话下来,至少我明确告诉她我要治
      她也明确告诉我,只要我想治就治
      希望尽快定下方案,我实在不想这么拖下去了


      来自手机贴吧387楼2013-04-01 09:29
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        冉,看到这不知道说什么可以安慰你。只是好心痛一关关闯一天天熬好好的努力只要活着就会有希望。祝福您


        来自Android客户端389楼2013-04-01 10:42
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          协商后,之前的小计量化疗不上了
          决定还是新方案试试能否缓解
          当然,医生给的缓解可能性20%
          可不论如何,有总比没有好
          估计再休息个两三天就准备上治疗了
          不管怎样,这次我要勇敢,不怕,加油


          来自手机贴吧390楼2013-04-01 11:28
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            冉~~来看看你.中药还在吃吗?


            391楼2013-04-01 11:28
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              小冉,不是每个人都有你这样的勇气,既然决定了,就要加油,


              IP属地:北京392楼2013-04-01 18:02
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                一直在关注你。加油。我总用你给我妈妈做榜样。真想和你交流下啊可是你现在应该也不舒服不能打扰你。就在这留个脚印吧^_^ 希望你能顺利度过难关。


                来自手机贴吧393楼2013-04-01 21:53
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                  2026-01-14 01:15:38
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                  加油加油,


                  来自手机贴吧394楼2013-04-01 23:19
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                    冉姐


                    IP属地:河北395楼2013-04-02 09:44
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                      今天,主任查房,我和她就我的情况详细聊了一会
                      首先,我想用全新方案给我治疗
                      主任告诉我方案我基本上都用过了,如果想缓解,只能通过强计量再试一次,20%不到的可能性,缓解后,就我现在的情况可能坚持不到两个月就会复发,所以要立刻移植,但是即使我骨髓缓解后外周血内的坏细胞任然很多,复发率很高。
                      挽救性移植,使用我妈的半相合移植,现在就直接进行,但是目前来看预测生存期最好情况一年,这是我们医院最好情况,还是全相合的情况下。去北京,我现在各方面情况也达不到。
                      小计量化疗,保守治疗,主要目的是控制白细胞,尽量延长生存期。
                      主任说,目前我的情况,他们是希望尽量延长我的生存期而不是强制性治愈,也就是说现在强烈的治疗方案并不会比缓和的保守治疗好多少,甚至有很大可能更差。她希望我还是慎重考虑
                      我的主任医生很负责任,我也理解她为我好,现在我家人都迷茫了,决定还是要我自己下,我要好好想想


                      来自手机贴吧396楼2013-04-02 10:31
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                        尽量多吃点,增加抵抗力~~~~


                        397楼2013-04-02 10:35
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                          我觉得楼主最好还是去北京看看,不知道你说的具体不能去的原因是什么。但是感觉现在你的医生所说的都是客套话,没有解决根本问题。既然保守治疗没有很大意义,只是维持。为何不冒险去北京呢?即使移植等方面有问题,也能得到目前最好的治疗方案,到时候 再考虑是继续在北京治疗或者拿北京的方案回来治疗。
                          祝楼主好运。


                          398楼2013-04-02 11:44
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                            连着这两个月,我总是纠结在复发上,恐惧在这条路将通向哪里
                            今天,我坦然的和医生聊天,了解情况后,我真的豁然了,就像一开始得病后那样
                            路,当我已经清晰的知道它会通向哪时,纠结,恐惧都毫无意义了
                            我愿意让自己多留意下沿途的风景,关注下身边的亲人,尽可能的让自己和家人在这路上开心些,不要留下遗憾
                            我们一家人分析了很久,对于缓解,现在并没有什么意义了,半相合的强制移植更没有什么结果,医生有一句话说的对,现在治愈不一定代表生存期,而我们目前应该关注的是生存期,既然如此,我们选择保守治疗,至少这样我会舒服些,也许生存期会更长。总之,选择了就开心接受吧。在以后的每一天,我会努力让自己开心度过。


                            来自手机贴吧400楼2013-04-02 19:41
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