与她们斗智斗勇
走进医院，虽然都是自己掏钱，但不论如何消费，地位上，永远不要把自己看成上帝
自从病了以后，医院成了我第二个家，有时甚至在家的时间不如医院长
一开始，为了查病，跑了我们当地几乎全部的三甲医院
每个医院的血液科，我都去体验了一把
医生的接触多只限于每天的查房中，斗智斗勇也不过就是母亲不停的询问医生我的病情
那时的我，基本只作为旁观者，最多也不过是考核下各位医生多数是实习医生的骨穿技术
护士，则成了我设定的主要假想敌，因为我要每天面对各种抽血和点滴
不幸的是本人那不争气的血管，又深又细，照她们的话是足够达到考试级别
也为每次多扎几针，有了合理性解释，时间长了，对我的肉体伤害，几乎可以没有任何愧疚
而，我也基本是从开始的极度不满变成好话说尽，哀求着让眼明手快的护师给我一针见血
直到，最后开始治疗，换上了管子，在每天输液时，我才终于不为这个担惊受怕
一直以为，血液科的护士在这方面应该是强中之强
后来才发现，应该是弱中最弱，长时间通过管子输液，扎针技术真是不能恭维
每次抽血，只见一针下去，里面各种搅，我那唯一的一个血管就这样废了
最后留下的不过是一个浅淡微笑，一片淤青和很受伤的我
最夸张的时候，我连输血都是通过管子走，不过300的血直接输了4个小时，我还要冒着堵管的危险
临了，咱还要微笑的回应，不是您的技术问题，是咱的血管太不给力，我的神呀
虽然，经常抽血我都会在心里骂娘，但时间长了，和她们关系基本融洽
我又时刻谨记自己的身份地位，基本常保微笑，在科里也算是混的不错的病号
可总还是会碰上个别的几个高傲性格的主，我的态度能不招惹，绝不招惹
这次住院最后一天，不幸还是发生了正面冲突
由于出院要换膜，可偏偏遇上大仙是我的责任护士，换前我就挤满笑容，做好准备
可恨，又碰上了同房病友换床单，那个尘土飞扬，老妈实在担心，就要求稍后再换
大仙当即掉脸，扔下东西，挺起高傲的屁股冲出病房
过了好一会，大仙，再次回来，依然沉着本就不短的脸，当然我依然挤满笑容
你的胶布怎么和你一样脏，大仙开始了与我的对话
感觉火苗直窜头顶，笑容依旧
呵呵，没办法，咱就是个脏人，见笑了，得了病，洗澡少了
不过也是，像你们，洗澡也不重要了
可不是，现在天冷了，一月不一定洗上一次，垢伽都能攒上两斤了
不会吧，才两斤，大仙轻笑
已经看到了火苗冲出头顶，病房里安静无比，病友，家属，护士，所有人都在倾听
我很认真的看着她
不知道吧，我之前想怎么也要5斤左右吧，可洗澡前称了，洗完一上称，可不就只少了两斤，哎估计时间太长，其余的被吸收了
大家都笑了，这位大仙还在回味，怎么可能吸收了
我也笑了，火苗顷刻熄灭，配合着她的问话，努力点点头
真的，要不你也试试
终于，大仙也笑了
换膜结束，看着高傲的屁股从房中消失，跳下床，狠狠地跺下脚，准备出院
拿上我的家当，走过护士站时，和大家亲切的告别，大仙老远过来，尽然责怪为什么不和她再见
赶紧，补上一句再见。看着难得笑得开心的她，我觉得我赢了。
哈哈，还是把你收服了，小样，下次继续

2012.8.5
今天一早公公婆婆带着猪宝来家里看我，期待了很久。这次住院，我最怕就是想猪宝。每次，都克制不住自己的眼泪。从猪宝出生，我总是尽我所能的给她最好的。虽然家人总是差不多就行了，有时候连自己也觉得有些过了，但我还是不能阻止自己。每次看着她一点点的变化，我无法抑制住心中的激动。可现在，最让我后悔的就是早知现在，为什么不将她带在身边每时每刻。刚开始病了，我期望好了以后放弃工作带她在身边。后来，我期望可以陪她到18岁。接着，我期望可以给她开一次家长会。而现在，我只期望可以给她梳小辫。
今天，她一进来，我兴奋的要抱抱她，可是她退后了，我看到她脸上的诧异。我的心刺了一下。我知道是我脸上的口罩遮住了她的熟悉。我迅速将口罩取下，她冲我笑了。我也笑了。是妈妈对嘛。她毕竟只是个1岁4个月的宝宝。我可以要求她什么。我想抱抱她，可胳膊上置着管子，我抱不动。我想多陪她玩一会，可就一会，我已经气喘嘘嘘。我什么都做不到。只能再她睡着后，给她剪剪指甲。她走后，我哭了，哭的很伤心。即使现在写到这一刻，我依然抑制不住自己的眼泪。对于我这个极度不称职的母亲，我不知道如何面对我的猪宝。我也不知道将来如果她提起我，会是怎样的评价。她会怨我吧。
翻出来，以前写的日记，将她整理上来

今天，母亲整理好我所有检查报告，匆匆踏上前往北京的火车。
从我开始得病，她就心心念念的要去北京，总希望那的专家能给她一个满意的答复
我们反复思量，这个计划一拖再拖，后来听说现在的医院在西北地区，移植还是不错的，一度打消了去北京的念头。毕竟去那太费钱。
可是随着了解的深入，说实话，我们对于在这个医院移植都有些害怕。最后还是决定去北京看看
这个决定，也是在这次化疗后匆匆定下。
可是今天中午，接到妈妈的电话，告诉我，她已经在路上了。火车早已离开兰州
听着，心里有些难受。毕竟她已62岁了，看着她如此奔波，我如何可以平静
只盼望，她路上一切顺利。

以上都是前段时间写在——第一次化疗 中的，以后有什么会写在这里。这样看着，我就舒服了。呵呵。

12月11日
今天去朋友家逛逛，那感觉无比的好
想想7月底开始除了医院家里，哪都没去过
今天算是头一遭出门，万分喜悦
敲开她家门，一家人看见我，直接惊住
呵呵，这突然袭击的效果绝对达到
我也算是好福气，阿姨做了大盘鸡，看着口水都能下来
想想，幸亏妈妈去了北京，若是同来，我的美食就泡汤了
病后，再没有吃过辣，一开始，还真有些不习惯
吃饱喝足，朋友还不忘再塞些好吃的送我回家
老公笑我，空手访友，有吃有喝，临走还要拿上一堆
呵呵，现在纯粹一个没皮没脸，不过，下次还去

出院的时间感觉永远都很快，想想，今天已经是第17天了，不久又要回去了，真心不想去。
之前每次出院，出院单上都会写着两周后回医院住院治疗。只有这次还算不错，医生写着18天
当时看了就很兴奋，总觉得，这长出的4天就是希望，以后随着化疗次数的增多，间隔时间会越来越长。
回家后，开始的2周，我基本上还是保持着床上到沙发的距离，细胞没有上来，我哪都不敢去
从昨天，难得的访友，到今天，头一次逛超市，生活好像又开始变得有点滋味。
可是，紧接着就是又要准备入院了。想想不免有些伤心。这样的生活何时可以过去。
妈妈已经到达北京，据说明天就去北大医院，也不知道，能带回来什么消息
真的，期盼是个好消息。可笑的是，我确实不知道何谓好消息。长期化疗亦或自体移植
忙碌的生活已经不复存在，现在的我，每天无所事事，实在想找些什么可做的
遗憾的是，本人的手工真是不敢恭维，在网上寻寻觅觅后，也没发现什么DIY适合自己
想买个十字绣或是织个毛衣什么的，不过想想之前做了一半的十字绣还有从未织好的围巾。。。实话，没啥信心呀
想问问吧友，你们都在做什么

今天一早，妈妈打来电话，不是m2b，准确的说是有mds转的m2，不光如此，染色体里除了8/21，还有其他不好的变异，总之，突然之间，一切又变得有些复杂。结果却变得有些简单了，一切回到了原点，异体移植～
想想，老天可能觉得，我的生活太过安逸，性格又有些大条，很多事情都不太走心，所以在末日之年给我好好的玩笑一把，从一开始，我的查病就有些曲折，脂膜炎，结节性红斑，感染性贫血，类白血病，mds，甚至巨细胞贫血，直接是让我普及了风湿科到血液科的各种类型。光是骨穿那时就做过7次有余。好不容易，得了结论m2b，已我的大致了解，对这个结论我还是比较满意，虽然没有慢粒，m3那样幸福，但总体来说还是不错的。
当然那时，也曾害怕自己是mds转的，但是想想自己化疗后的情况，慢慢的就自作主张的将其推翻了，看看自己一次化疗后就能缓解，两次化疗后融合基因转阴，四次化疗后微小残留不可见，说啥也不像mds。
人就是这样，刚开始，下定决心的异体移植，随着化疗的效果，开始想是不是可以通过自体移植甚至长期化疗就可以达到当初的效果。美滋滋的认为自己足够英明。感觉好了，路也似乎宽了，似乎又有了选择权。
一颗雷，在我开心忘形时不偏不倚的劈了下来，炸了个透心凉。所谓的化疗效果只是暂时的，自体移植没有意义，长期化疗只有不到10%的长期生存率。哎，老天你要折磨我到何时
这个早上，心情坏到极致，各种的想，各种想不通，最后不想了。开始趴着算钱，东挪西凑的似乎离医院所说的50万还差了不少，最后懒得算了。接着开始联系堂表兄弟姊妹，让他们准备去配型。这个倒是很让我感动，兄弟姊妹们都表示没有问题，北京的表弟甚至在下午就赶到医院抽血给我配型。
最后，一切安静下来，想想一路走来，最后只是又回到了原点，治疗方案又只剩下异体移植，其实也不失为好事一件，不需要再有其他的想法，咱就义无反顾的走下去，也挺好。
只是希望，玩笑就到这吧，小女实在经不起折腾了。

什么情况，怎么发了一个帖子说要审核，东西也没了，我没有保存呀。5555555

昨天，看了吧友介绍的<姐姐的守护者》
一个先天白血病的姐姐，一个为姐姐而生的妹妹，一个拼死挽救女儿的母亲
当生命到达终点时，所有的人都显得那么脆弱渺小。
为了爱，妈妈不惜一次次的通过小女儿的病痛去拯救大女儿
为了爱，小女儿不惜背上不愿手术的名声，与母亲对薄公堂
为了爱，大女儿愿意放弃自己的生命，还家人自己一个平静
所有所有，都是因为爱，无法割舍的爱
片子拍的沉重，也许只有身为小白的我们才能更深刻的体会
但这毕竟只是个文学作品，我想作者也许并没有真正体会到生死之间
总有吧友感觉，我的文字里透露着些许灰色，压抑，恐惧
其实，真的只是喜欢就这样流水账似的将治疗中的事情记录下来，也或者确实是自己的能力有限，也只有这样，我才觉得记录的比较真实
曾经一次和关系很好的病友聊天，她有脑白，虽然和我一样M2，但是每次化疗都很凶险，总是高烧，她给我讲述自己发烧到42度时的感受
她觉得，自己的身体已经开始向上飘起，只有头还在那，当时她不停的说，不要移动，因为她觉得一旦翻动，头也会随之上升，也许生命在那一刻就会停止
那时的她，在家人看来已经意识不清，可是她自己却说，她很清醒，能听到老公及医生的对话，只是自己无力反应。
她老公告诉我，看到当时的她，无法形容的心疼，甚至有种就这样放手的感觉，他说老婆受的罪太多太多
她自己也说，后来想想，其实如果真的就这样走了，也许没有什么痛苦
我告诉他们，其实如果你真的看到一个人由生到死，你就会明白，有那一口气在是多么的幸福
我没有体会过这些，但是我看到过这些，近在咫尺的体会着
还记得，我说过，我第二次化疗时，中间床的年轻妈妈，我看到全过程。
没有想象中的平静，在清醒的最后一刻，她是那么绝望的呼喊着女儿的名字。
家人都被赶了出去，只有医生，和我们，我看到了她的抽搐，看到了她的痛苦，是那种永远无法体会的不舍与艰辛。也许我真的无法清晰表述那种状况，但是我知道，在那一刻，她绝不想离开。
我告诉病友，不要觉得那时你是无痛的，因为我看到的不是这样，我相信她的痛远比活着时更疼
我告诉她的老公，不要觉得那时家人会得到平静，因为通常她最痛苦时，你们都被赶出了病房，你根本无法想象
所以，有那么一口气在，远比你们觉得平静的死要舒服千倍，幸福万倍
有人说我倒霉，怎么可以先后看着两个病友，就在自己身边离世。
一开始，我也觉得是这样，可是后面想想，其实她们让我更深的体会到活着的幸福
每次有种不好的念头时，那个妈妈都会出现，想想她，我觉得活着无比的好，只要还有那么一口气都会比踏上死亡要幸福的多。
我不知道，我有没有表述清楚，我不想给任何人带来犹豫，只是希望如果看到了，说明你是幸福的，因为你活着。即使我们的路真的艰险坎坷，但是毕竟我们还在这世上经历着。
在还可以呼吸时，努力的呼吸。

呵呵，还以为删了，终于回来了。高兴呀

在家的时候，每个星期婆婆都会抱宝宝过来，这天也是我最开心的一天。
宝宝长的很快，每个星期，她都会带给我惊喜
想想，怀孕的时候，我的胎教也就是闲时，拍着肚子，给她唱唱儿歌
小家伙出生后，我就发现每次闹觉的时候，只要抱着她，唱儿歌，她就很快安静
病了以后，手臂上植了管子，很少抱孩子，慢慢的，她睡觉的时候只让奶奶哄
每次都有哄她的冲动，可是听着她哭喊奶奶，也只能放弃
以前是工作让她对我的依恋变淡，现在是因为我的病
刚开始得病时，总说早知这样，当时就不工作了，多陪陪孩子
可现在，有了时间却没有精力。
这个星期，宝宝闹觉时，婆婆忙着做饭，鼓起勇气，抱着宝宝，哄她睡觉
一开始还是哭闹，轻轻的摇着，哼着儿歌，很快宝宝安静下来
她的眼睛就那样凝视着我，感觉好像想起了我给她唱儿歌的情景
我微笑着看着宝宝，喜悦，满足，无法言表
宝宝很快睡着了，我却迟迟不想将她放下
我兴奋的向老公挤眼色，我告诉全家人我将宝贝哄睡着了
哄她睡觉，对于我来说是意义非凡
虽然这样的满足带着些许的心酸，就像刚开始只有喂她糖吃时，她才叫我一声妈妈
但我的开心依然持续很久。呵呵。
。。。 。。。

长期化疗，害怕化疗到死，或是错过治愈
异体移植，害怕一咔嚓买卖，活的更短
自体移植，害怕再次复发，又要移植
中医治疗，一直觉得只是辅助，治不了病
哎，可是每个医生给的方案都不一样
生命的十字路口，A,B,C,D选起来太难
怀疑自己得了选择困难病，或许真是这样
实在不行，我就挑兵挑将，不怕选不出来

北京之行
北大人民医院，mds转急白，染色体中含有复杂染色体1/11，长期化疗治愈率基本为零，自体移植无意义，只能异体移植
307，mds转的可能性不大，建议不要做异体移植，建议细胞植入(这个挂的血液科，据说挂错了，应该挂移植科)
协和医院，mds转的可能性不大，建议不要异体移植，称长期化疗有治愈的可能性，只是称地方医院的化疗计量不符合国际惯例，计量太小
本地医院，mds转的可能性不大，建议自体移植或混合移植。
A...B...C...D...
...

这次化疗，米托，计量虽然不大，但细胞抑制好像还挺厉害
星期一，去复查，21天，白细胞竟然还是1800左右
本来打算星期四入院的，医生说还是再在家养养
以前听人说化疗次数越多，细胞升的越慢
也不知道是不是真的，想想自己已经化疗了5次了
不过也有人说，5，6次以后，化疗就没那么难受了
我愿意相信这句话

这两天，看一个卫视节目，关于大病医疗的
其中有说到，改革后的城镇及新农合医保
所谓的专家说应该为除医保外为居民增加大病商业保险
这话听着不错，可接着的一句，气的我骂人
这政策不适用于职工医保
难道职工医保的我们很有钱，足够应付大病吗
自从病后，公司对我还行，一直发着基本工资，买着保险
可是就算普通工薪家庭对于这个病如何承受
应为是工薪，低保没有，民政补助没有
现在连医保都低人一等