我来说说我的经验。
我今年30多岁了,这个病是从小(大概1岁的时候)就开始显露出来。小时候因为自己不懂,家人虽然带着去医院看了好多次,但是大家也知道,这病到现在都没法根治,更别说20多年前了,那时候医生只能检查出是鱼鳞病,但是没有治疗办法,连护理的方法都没说什么。
从症状上看我应该是寻常性的,冬重夏轻,夏天不用护理都看出什么症状,穿短裤T恤没有问题,但是冬天就痛苦了。所以小时候我是很痛恨冬天的。
就这样过了差不多20年,在我上大学的时候,我偶然在商店看到一种甘油蜜(SMISS丝密斯防裂甘油,无锡产的),看说明提到可以缓和皮肤干燥,就买来用了,结果发现效果很好,只要早晚搽一次,可以大幅缓解皮肤的干燥,而且也不油腻,比什么护肤霜好多了。就这样我一直坚持用。后来大学毕业了,我去了北京。去了之后我就发现,北方对于鱼儿来说是一个很不好的选择,因为那边天气干燥,尤其到了冬天,正常人皮肤都非常干燥,更不用说我们了。我在北京只坚持了大半年就选择了离开,来到了深圳。
一到深圳,我就知道是适合我的。这里冬短夏长,气候湿润,空气湿度高,皮肤就算不护理都比之前改善了很多。而且这边因为天气炎热,大家都有天天洗澡的习惯,我也养成了这个习惯。之前有人说鱼儿不能多洗澡,其实我发现,只要坚持天天洗澡,洗澡后搽上甘油蜜,过不了几天,皮肤就基本跟正常没有区别了。而且汗毛也慢慢长出来(之前除了小臂上有一点汗毛,腿上根本长不出来,都被堵在毛孔里)。
我在深圳已经10年了,除了冬天需要早晚搽甘油蜜,夏天基本都不用了,皮肤也基本正常(臀部两侧还是会有一点干燥)。虽然没有根治,但是我已经很满足了。
总结一下:
1,尽量选择温暖湿润的生活环境。
2,坚持天天洗澡,因为皮屑不会因为不洗澡就消失,反而会越来越厚,而洗澡可以尽早去掉死皮。
3,因为天天洗澡,皮肤很娇嫩,所以每次洗后一定要用护肤用品,推荐我上面说的那种甘油蜜(淘宝就有卖)。
4,多运动,多出汗,对病情也有好处。
现在我纠结的是,因为这病是遗传的,到底要不要小孩。我自己因为这病已经很痛苦了,如果小孩因为我继续受罪,我宁愿不要,不知道有没有朋友可以给我一点建议。我老婆应该是正常的,看她家族应该也没有遗传史,她还一个弟弟也是正常的。