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我是大豆湖,也是酒糟鼻吧新任吧主!

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首先感谢百度终于开始重视本吧广告遍地、药托横飞的不良局面,并作出有欲整治的行动;而我也终于在尝试了N次之后,有幸通过了百度的吧务审核,成为酒糟鼻吧的新任吧主。
和大家一样(当然不包括一些不明身份的“特殊网友”),我也是酒糟鼻病友。我是半年前才确诊自己的病情,并开始对此病有了比较直观而又较为悲观的理解的。
初入此吧时,大家也都知道那是什么样的一个乌烟瘴气的环境,基本很难为我们提供一个较为透明、贴心、开放、实诚的病情讨论空间。因此,我想我们共同的目标就是打造一个没有药托儿、没有骗子,同样没有过激争论、没有单纯发泄行径的优良病情探讨环境,从而使得这里不仅成为酒糟鼻的各式治疗方法集结地——无论是西医、中医还是生活方式的顺式治疗,而且成为病友可以大肆吐露病患心理的疗养圣地。
最后,衷心祝愿大家都能治好酒糟鼻,最起码我们的心理下限是最大程度地控制病情的不断恶化。
大豆湖 2012年11月6日


1楼2012-11-06 20:03回复
    大家如果发现什么帖子可以申精,可以@我。新病友也可以在“精品区”开始对自己病情的了解之旅。


    4楼2012-11-06 20:19
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      2025-11-02 10:11:34
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      由于药托儿帖子过多,而且也不能一概而论,所以此吧但凡出现的**或医院推销,病友须怀有审慎、甄别之心。


      6楼2012-11-06 20:25
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        @ 火龙果_hope@ 官人猴急@ FallRomancer@ 元气miyavi@ TOP统治者@ 雯籽变星星@ 难道只能如此@ 刺无盐@ 豚豚_earth@ 烧吧丶热火@ 照耀不到的痛
        还有大家知道的其他大神们,一一@出来吧,让他们知道我们红军又重新占领了高地!


        7楼2012-11-06 21:13
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          本吧成员的构成分析:
          本吧鱼龙混杂,既有我等病友,又存在许多利益衍生的相关群体,这群人,不,这群寄生虫靠着欺骗我们病友感情、吸我们的血而生,我们苦于网络的间隔障碍不能将他们绳之于法,但我们可以擦亮自己的眼镜,以辩明暗。
          1、机器自动发帖。这类群体可以说完全没有“人性”也毫不为过,因为本就是机器自动发帖,何来人性一说。代表为“XX酒·渣·消”之类。他们的特点是不明白天黑夜的自动顶贴,而且时时变换注册名,但一般发言较为简单、弱智,明眼人一看便知。对于此类帖子,我一概删除。
          2、有着固定的注册名,也有着一定的逻辑思维能力。特点要么是自诩为医生,声称可以治疗酒糟鼻;要么声称自己为患者,发现一种神药。首先,我们并不能排除他们所言属实的可能性,但一般这种人群的最终目的是向你提供一些没有国家食品药·品管理局注册的“非法药·物”,凭此可以自行判断。同时,要谨防开N个小号在其主题帖之后赞许、呐喊的伎俩。代表人物就是之前的麻大夫,jshajhxhzs(他的药·品是兴和520),帅哥聘友(某凝胶)之类。对于此类帖子,我会观察一段时日再作判断。
          3、一些提供自己治疗范例的病友。这类人群一般有着真实的病情历史,但需要与第2类辨明。我们鼓励的就是这种人群(当然我们都是其中一员)之间互相鼓励与讨论。但我们需要注意,酒糟鼻就现在的研究来看是差异化、个性化的一种症候,因此对于此人有效不一定对彼人有效,我们需要找出适合自己的药物与治疗方式。在发现某种治疗不适合自己后,也不好妄下定论,甚至辱骂他人。这类人群我仅举几位我所知的“大神”,包括@火龙果_hope@官人猴急@FallRomancer@元气miyavi@TOP统治者@雯籽变星星@难道只能如此@刺无盐@豚豚_earth@烧吧丶热火@照耀不到的痛 @遭遇黑暗 @大方无隅、 @ 青苔街石板路@ 刺青爱人丶柒


          13楼2012-11-07 09:27
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            本吧现招小吧若干,有意者请联系我


            14楼2012-11-07 09:55
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              我们吧又添了一位吧主:@ 〆奥地利男仆


              17楼2012-11-07 14:02
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                我们吧又添了一位吧主,@ 〆奥地利男仆!


                18楼2012-11-07 14:05
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                  2025-11-02 10:05:34
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  我们吧第三位吧主@ 刺青爱人丶柒!
                  另补充下吧主选择的问题。我是有幸通过百度吧务审核的一位,后两位都是之前一同申请,但不知为何被拒绝了。因为具备这种心向,在这段时间内也较为积极,而且我们看了他们的历史发言也都是患者,并无药托儿之行径,所以他们也被批准成为吧主。
                  但我们三个假如有何不当之处,还请大家指出,我们会一一改进;但倘若有牛鬼蛇神妖言惑众,那就不好意思了。


                  19楼2012-11-07 15:50
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                    这是对上面那位“神医”花谷捕蝶(以前叫zqq659539471)的吧友历史评价(其中有很多远古大神参与,包括青苔街石板路、紫萱他们)http://tieba.baidu.com/p/1266061687?pn=2@花谷捕蝶 ,这都不是假的吧?




                    


                    21楼2012-11-07 21:07
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                      @jshajhxhzs 本吧主要功能是给提供患者一个交流平台。因此我们需要知道:1、患者在这里是主流,是应该鼓励进言的群体,但并非意味着无所忌言,无故骂人确实不对。但假如是有“故”,比如是上当受骗后的愤恨之言,我想可以酌情处理。毕竟骂人虽然不对,即使没有”网络豁免权“,也总归只是道德上的缺失问题;然而与他行为相关的卖假药却是要附上法律责任了,但也正是某种程度的”网络豁免权“存在,我们才不能将这些不法之徒之绳之于法。 在这个话题上,可以引申出下一个话题:那就是怎么判断真药、假药? 2、非患者群体确常年驻守此吧者,基本都是卖药,不管是神药还是假药,我们需要一个判定标准。明显的假药或可一概而过,隐藏的假药我们似乎需要一种”群体的经验模式“发挥作用,这就是说需要一些使用过的本吧病友出来现身说法(当然,我们需要排除很多药托儿为其呐喊摇旗)。这也是我一直在犹豫要不要删掉你的药贴的缘故,因为吧里遗存的关于你药效的帖子都是负面说法,甚至你所说的”辱骂“你的人也是使用过你的药却完全无效的ID。这有引申出一个问题:那就是您应该如何自处的问题? 3、您自称是位大夫,也自称自己的药有国家许可,对于之前有病友试用您的药,您要么说之前的老型号的药确实需要改进,要么说你没按要求使用造成了疗效不佳。但是确实有人投诉你骗人,这不假吧?虽然言辞激烈,但本质含义似乎是要揭你老底。吧里的老ID没有对您有好印象的,提到您都是,哎,他怎么还好意思出现啊?之类的。您似乎自认为很冤枉,自己一片赤诚之心可惜无人懂,只能向那沟渠照去。我在此向您真诚提议,我先不论您药真假,您似乎走这条路路比较好:假如您真自认为药效无双,您在吧里口说无凭是不行的,毕竟您也有“网络豁免权”,我们不能将您咋地。您需要通过其他途径使您的神药出名再反过来影响贴吧,比如您在江苏或者全国酒糟鼻研究大会或者相关研究进展上推出您的药,获得公认后、甚至被选中为常规治疗药后再来宣传,此时甚至不需要您的宣传了,您就出名了。您估计又要说什么国家酒糟鼻研究与治疗领域被一些所谓的专家学者把持,像您这样的有技术的医生很难获得话语权之类的责怪大背景、大环境的话了,不过我的建议尽于此,请您思量。


                      39楼2012-11-20 11:37
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