当10年我踏入大学的那一刻，我坚信自己一定能坚持到底，没想到事与愿违。
今年春节，红斑又起，脸颊两边，鼻梁红得可怕，我最伤不起的就是皮疹，一开始发病也是顽固不化的红斑。当然拖了很久后影响了肾，有时我想如果可以我宁愿肾不好也要脸。过完年回到学校，不知道为什么，我猜是因为脸上恐怖的红斑让我受不了，之后出现了严重的失眠，因为在这之前从未通宵过，所以我特别恐惧，害怕，忧虑睡不着，越是这样，越出现严重的失眠。后来连续一周不能眠，白天担心受怕，根本无法学习，请假的时间多于上课，五月份，我撑不了了，半夜听着舍友们呼呼大睡，我在床上翻来覆去，我真的有不想活的想法，这种感觉我想只有亲身体会的才晓得。
然后，我就回了家，五月份开始到现在，回家睡眠有好点，至少没了学习的压力。在家也有烦恼，邻居的不理解，甚至幸灾乐祸。每日看着白发渐多的老母，我在家也过得不开心。最主要的是在家太闲，除了做些家务，大把的空闲时间更让我想得乱七八糟。我也想让自己好好看看书，可我烦躁，静不下心，看到书本我害怕。同志们，我该怎么办？在家真的无聊得很，如果你们也有空，我们好好聊聊。1057498672

你比我还小，老天真是没有眼……我现在天天在家，也是不能出去，伤心，委屈，不甘心……

我是去年九月看的医生、也没让我住院、或许是太年轻吧、完全不怕!去年真的是就开始几天吃过药、后来的半年基本就想吃的时候吃不想吃就不吃的!!但是你别学我、我是不珍惜自己生命的孩子!!不过今年我都有好好吃药的~而且激素也减到半颗了

我也在协和看的 七月份 现在也三个多月了 日子一样过 你是哪个医生看的

今天感觉精神很好，洗了几仟衣服后，可是浑身没力量，是不是什么都不能做了？

我小学三年级就患病。一晃十几年过去了。现在跟平常人没什么两样。小强也只是每两天吃一片。嗯。医生说我能活下来是奇迹。

看到女儿，就想到自己的病，孩子刚7岁，太小了，最放心不下的就是孩子呀，不想让她知道我的病。纠结中……

楼主，刚开始得病的时候就是会没有力气，感觉疲劳的， 要注意休息，孩子现在还小，以后大了即使知道你的病，也会因为有你这样一个坚强的妈妈而骄傲的，做孩子的表率吧。楼主开心O(∩_∩)O

这几天太能吃饭了，长胖了呀！

刚确证这个病我还完全不知道这是什么病呢，后来到网上了解了一下，其实也不是很可怕的，可能我天生比较乐天派吧。。其实好好配合治疗等稳定后就和正常人没什么两样了~看很多老病友现在都活的可潇洒了~现在就觉得天天吃药麻烦了点，哈哈

这两天精神好多了，可能是亲人来了，心情好了，不去想那么多了。

相信你越来越好，你的经历就是我的翻版。你比我幸运没有住院，我前后两个月，出院后回家整整都抑郁了一年，每天翻来覆去的想的都是死后会怎么样，孩子会受气，哭是经常事，自杀过。现在想想我给家人增添了多少负担啊。其实这个病没有那么可怕，现在我已经度过9个春秋了，孩子就要上中学了，我的一切都非常好，所以请楼主相信我，以你的情况一定恢复的比我好。我在上海住院的时候，下过数次病危通知单，你看我不也走过来了吗，病情稳定后，一切都会恢复正常的，力气也会有的，还会和常人一样，想做什么就做什么，只不过比别人麻烦点，天天吃点药。相信你在大家的开导下，会逐步走出来，在咱们有限的生命里做无限开心快乐的事情，努力啊