国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。
2012年2月—3月，瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
目前国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视，据不完全统计，我国应有1000多万罕见病患者，但缺乏相关政策法规的保障措施；绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场；部分罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；罕见病患者经常受到各种歧视，社会融入困难。
#一人一照片，关注罕见病# 是一个由瓷娃娃协会通过微博发起的线上互动活动。旨在倡议公众通过自身的行动，关注罕见病这个群体，每个人拍下一张照片，和大家一起向社会呈现该群体的困境和需求，呼吁政府、社会给予更多的关注和支持。瓷娃娃将于2月29日前后将所有照片进行展览，以此引起社会的关注。
2012年2月—3月，瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
目前国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视，据不完全统计，我国应有1000多万罕见病患者，但缺乏相关政策法规的保障措施；绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场；部分罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；罕见病患者经常受到各种歧视，社会融入困难。
#一人一照片，关注罕见病# 是一个由瓷娃娃协会通过微博发起的线上互动活动。旨在倡议公众通过自身的行动，关注罕见病这个群体，每个人拍下一张照片，和大家一起向社会呈现该群体的困境和需求，呼吁政府、社会给予更多的关注和支持。瓷娃娃将于2月29日前后将所有照片进行展览，以此引起社会的关注。
