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观察了5年 我心里在告诉自己这次可能要面对了

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讲一下我的患病经历。2022年开始有一段时间 我发现我突然不能熬夜了 有一次凌晨四五点 差一点晕倒。我向来对我的身体情况极为看重,我马上预约到长沙市第八医院预约了ct检查。检查报告出来,脑部一个大概12mm的低密度影,建议进一步检查,拿到报告的那一刻 感觉人都是蒙的,直觉告诉我 脑部这个东西不是个小事情,后面又做了增强核磁,没有明显强化,八医院的医生告诉我 这个考虑只是一个囊肿,很多人都有 都是先天性的,没有什么大问题 每年复查一次就可以了。我还是不放心,又预约了该医生神经内科的另外一名医生(当时并不知道这个病要去看神经外科。)也是同样告诉我一年复查一次,我还是不放心,我在小荷健康上又挂了好几个医生咨询 都是同样的答复 我这个没有问题 只是一个良性的囊肿,甚至还有医生说我心里压力太大 建议我去看心理医生,后面经过我老婆是开导我才真的放下心 相信这个就是 一个无关紧要的囊肿,后面回归正常生活 继续抽烟 熬夜 喝酒 夜夜笙歌,2023年 我例行身体体检 顺便做了头部核查共振 报告显示变化不大,这下彻底放心,继续 夜夜笙歌 哈哈哈,此时的我已经长到了150斤 体检出来脂肪肝 肺结节 高血脂,2024年甚至我都没有去体检 本来都已经到医院了但是没做,就这样到了2025年3月份 我到八医院做了体检,我从来没想过我的人生因为这次体检而彻底改变,体检后第三天医院工作人员给我打来电话,照例复述我的 肺结节 脂肪肝 应该怎么注意饮食 我想这应付过去晚上早点去参加酒局,最后说了一个问题,我脑部的阴影和2022 2023年比 略微有点增大 建议我做一个复查,当时其实我还没有意识到问题的严重性,隔了几天后我去挂号了八医院的医生,医生把我的2022年片子和25年片子在电脑上调出来做对比 确实肉眼可见的变大了, 我问医生这个是什么情况 医生当时说的很含蓄,建议去上级医院在做一个检查,后面我同时在手机上预约了湖南省肿瘤医院和湘雅医院知名专家方加胜的号,到了检查的那天上午 我先去的肿瘤医院 那里的医生看了我的片子说我这个就是一个良性的囊肿叫我不要管 虽然长大了 但是还是一个囊,问题不大,说得特别轻松,后来从医生办公室走出来,我就和我老婆在讨论 既然这位医生都这样说了 下午湘雅医院的号还有没有必须去 经过我们的协商 决定不去看了,我把手机拿出来准备退号,但是发现当天的号已经没办法退掉了,花了三百大洋的号不去太浪费了 后面还是决定去看看方医生的看法,比较花了钱
方加胜年纪应该有70多岁了,我进办公室他还在里面坐着抽烟,我的片子 他看了一眼就给了他的徒弟,说了一句脑部有一个水泡,他的徒弟建议我们去做一个波普才知道是一个肿瘤还是囊肿 本来放下的心又提了起来,后面花了2000块钱做了波普 在排队检查的这几天时间里 我还是安奈不住 在小荷上又挂了几个专家咨询 第一个就是问的知名的脑膜瘤专家 夏成雨 他给我回答的很确定 我这个就是一个二级的星形胶质瘤 当时我还不知道胶质瘤是个什么东西,我只知道报告上没有强化就证明是好的 这个得益于我在做检查之前就大概在网上搜了一下 。他既然说是胶质瘤 那我就到网上搜索了一下这个是什么东西,不搜不知道 一搜吓一跳,原来胶质瘤是一个这么恐怖的存在,后面不甘心的我 又挂了天坛林松,和几个医生 都说我这个确实像胶质瘤 ,到了做波普的那天 我做完出来之后我老婆检查室外面等我 她告诉我在做检查的时候 医生跑过去请教他们主任 可能是在中途发现我这个脑部的异常了,拿不准注意 我老婆就听到他们主任在电脑面前说 这个就是个囊肿 你就按囊肿给他做,后面我做完检查出来之前听到我老婆讲,我其实心里又升起了一丝侥幸,
第八天报告出来了 波普cho naa 轻微升高 但是不典型 还是给我出的考虑低级别胶质瘤可能性大,这一刻我知道 我确实大概率得了一种十万分之7-8的罕见病,我从来没想到过 有一天我会得这种病, 我想过我可能会得胃癌 肝癌 肺癌,但是从来没想过是这样一种疾病,
其实我心里很乐观 只用了三个月 我的心态就好了很多,这三个月我清楚的 全面的了解了这个病,从开始的绝望到现在的麻木 可能也和我的性格有关系 有些事情想不通 我就不想去一直想 总觉得事情还没到那一步。 我没有症状 而且我的位置不好,所以我选择了观察 每三个月复查一次,6月。9月都没有任何问题 没有增大,到了202512月份我觉得每次都做增强打造影剂对身体不好,这次我就只做了平扫,片子出来报告是写的变化不大 但是我看片子病灶在T2序列其实更亮 更饱满,当时我没多想 只觉得是这次机器不一样的原因,


IP属地:北京1楼2026-09-05 23:35回复
    2026年四月份做了增强报告还是写的变化不大, 但是我看这次增强和12月份一样 T2序列病灶感觉更饱满膨胀,后面在6月份我挂小荷问了 抖音上比较出名的刘柏璘 这个医生真的是我遇到的说的最详细的一个医生 她仔细的对比了我各个序列的片子,明确的告诉我肿瘤确实变化了 不是没有变的


    IP属地:北京2楼2026-09-05 23:36
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      2026-11-15 01:41:13
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      后续我又问了武汉的王璇 还有网上认识的 秦智勇的爱徒 I(这哥们确实也是个好人)都认为是进展了,


      IP属地:北京3楼2026-09-05 23:37
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        9.8号我挂了湘雅袁贤瑞的号 打算在做一个波普 之前这个医生看了我的片子给我的答复是不支持肿瘤 只是一个埂塞灶 所以这次我想去问下他,


        IP属地:北京4楼2026-09-05 23:39
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          为什么我要说这次可能要面对了 胶质瘤不推荐观察我也知道,但是我心里一直抱有侥幸,我给自己的底线就是如果说 观察到肿瘤进展了,我就一定要手术了,必须面对,所以我现在考虑的就是去找谢坚手术,但是天坛国际部要15-18万 我知道谢坚可以到深圳的蓝山医院做手术 不需要飞刀费 还能报销 只需要i3-5万 我就考虑的是到深圳做, 同时我有担心在不一样的医院手术效果 或者医院设备没有天坛好,这一点如果有知道的病友求科普,。


          IP属地:北京5楼2026-09-05 23:43
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            不信我的话你吃亏,病人是你。


            IP属地:河南来自Android客户端6楼2026-09-06 12:50
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              胶质瘤治不好,有句话叫豆腐撒在沙滩上,弄不干净,,还是做好心理准备吧,


              IP属地:北京来自Android客户端7楼2026-09-06 14:51
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                有没有症状,没有症状选择观察。不要相信中医,手术是首选,首次手术非常重要,建议天坛和华山,至少是湘雅。


                IP属地:浙江来自Android客户端8楼2026-09-10 14:25
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                  2026-11-15 01:35:13
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                  兄弟,既然两边都是谢坚主刀,那你担心设备就是多余了。你想啊,谢坚这种级别的专家,他愿意跑去深圳飞刀,一定是评估过那边手术室的条件,或者是带着自己信得过的麻醉和助手团队过去的。设备如果达不到他的标准,他绝对不会接,砸自己招牌的事大牛不会干。
                  天坛国际部15-18万,图的是它国内最顶级的术中磁共振和ICU综合抢救能力,那是买个‘极端情况下的最高保险’。但深圳3-5万还能报销,性价比极高。对于丘脑这个位置的肿瘤,主刀的手艺和经验占80%,设备的辅助占20%。两边主刀一样,那就看你的钱包。
                  你要真过不去心理那道坎,下次挂谢坚的号,直接当面问他:‘谢主任,如果去深圳做,那边的显微镜和导航设备够用吗?万一有突发情况,当地ICU能兜底吗?’他一句话就能让你心里踏实。


                  IP属地:安徽9楼2026-09-14 17:44
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