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我的病,红斑狼疮

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去年九月末查出我的病的吧,那是我刚从一所寄宿高中回来,那才是我刚刚开始的高中生活,才开始20天,我就告别了那所学校,我从来不知道生病可以生这么久,我已经歇了半年多了,我已经这么久没有上学了,每天像个老人一样,不能穿太薄也不能吃不饱,不能吃太凉,更不能吃刺激性的食物,我照镜子的时候真的觉得自己很陌生,脸胖的不像话,我常常跟我妈开玩笑的说,你看我像不像春光灿烂猪八戒里的猪哥哥,其实说完这句话我真的很想哭,我经常会看我以前的照片看很久,我曾经觉得很丑的照片现在看来却挑不出任何不满,我想恢复到从前,尽管激素的药量已经减少到可以恢复的量……
在学校请假的时候,我还有些难过,以为只能回家两三天又会回到这个陌生的地方,可是我错了,我没想到我已经这么久没回去过了,甚至我已经回不到原来的班级了,我耽误了这么久得课程,已经不能靠补课补回来了,我失去了刚刚熟悉的高一班级……
我好像脱离了原本属于我的时代,我不再有学不完的课本,做不完的作业,可是我却一点也不高兴,我也失去了每天形影不离的死党,我再也跟不上他们的脚步,我很难过,我好像快点恢复,我没想到当我在百度上输入红斑狼疮四个字的时候,相关搜索里竟然有“红斑狼疮能活多久”这样的选项,我以为我快死了,还好我打开了,里面的恢复是控制的好可以像正常人一样生活,不会影响寿命……


1楼2011-03-28 13:55回复
    我和你一样,也是刚考上高中半年检查出这个病,办理了退学手续。其实我们和正常人没有两样,不要把自己当作病人!我们一样会活得很精彩!


    2楼2011-03-28 14:15
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      2025-08-22 07:14:00
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      回复:2楼
      恩,你开始重新上学了么?


      3楼2011-03-28 14:18
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        没事的呢 我是刚进大学才发现这个病的   憧憬中的美好大学生活就是因为这个病而休学了一年   当时自己一个人去办休学手续一直很想哭   但是不要怕   我以前一直都是102斤 吃药了开始到达了120斤 不过现在只有96斤了 而且休学期间我还出去旅游呢 我知道女孩子都喜欢漂漂亮亮的 别担心 我一年不到就恢复了 现在吃一颗都不到了   相信自己 乐观一点 我们也许比别人经历了更多的磨难   但是一想 我们是不是比那么生活一直都顺利的人更明白什么是知足 知足常乐嘛   我一直都相信我的未来是美好的 我希望你能开心!


        4楼2011-03-28 14:21
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          回复:4楼
          谢谢你,我知道可以恢复的,但过程总是很漫长,我也想一直保持好心情,我也会努力变得很开心,真的谢谢你~


          5楼2011-03-28 14:25
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            红斑狼疮可以好的把 努力恢复起来 我有个认得妹妹也是这样 她才13岁 现在还是照样很好。。
            咳咳。。 LL加油。。 我一直都在你身边呢


            6楼2011-03-28 15:54
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              kkhvbgjhvgfhjjvjvhjvvh


              7楼2011-03-28 16:51
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                   我知道你很难过 因为我也是这样 看着以前的照片 我总埋怨自己照的太少了 以前会埋怨自己脸上有痘痘 会埋怨太油腻 现在却对那时的自己特别怀念 亲爱的朋友 我们要相信自己未来会很好 加油


                IP属地:山东8楼2011-03-28 18:08
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                  2025-08-22 07:08:00
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                  一起加油 我们的明天会更好


                  9楼2011-03-29 18:11
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                    回复:6楼
                    我姐姐说红斑狼疮是十大顽症之一,据说还没有具体的完全治好的医治方法,但病可以得到控制,可以像正常人一样工作生活,主要是现在我的药物作用还没有恢复,整天看着丑八怪一样的自己很郁闷,呵呵,不过现在已经看开了,而且已经开始恢复了~JJ我很想你,那天又没见到面,有半年了吧,呜呜~~


                    10楼2011-03-29 19:21
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                      回复:8楼
                      恩恩,真好在这里可以找到同病相怜的朋友们,大家一起加油,战胜病魔!我愿意相信,发达的世界一定可以研究出治愈狼疮这个病的方案的!!


                      11楼2011-03-29 19:23
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                        回复:9楼
                        恩恩,加油加油~~


                        12楼2011-03-29 19:23
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                          你好!我也是这个病,我是在09高考前确诊的,当时我蒙了,晴天霹雳,很难接受这个事实,为什么我这么不幸?在青春年少里却遭受如此不公的待遇。后来时间久了,慢慢就习惯了,我又回到了学校。我明白了:既然这已成事实,无法改变,那我们就改变自己,不做对自己不利的事,调整心态。会习惯自己与他人的这一点点不同的,大家都要坚强,好好生活,我们不是最不幸的,也许过几年我们就可以完全治愈了,坚信。


                          13楼2011-03-30 22:18
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                            回复:13楼
                            是啊,我们不是最不幸的,没有什么好不开心的,我们虽然得了这种病,但我们仍旧可以像正常人一样工作、生活、学习,比起那些经常会疼痛,不能离开医院的病人,我们是幸运的,所以我们要打起精神来,期待美好的生活,期待我们痊愈的那一天!


                            14楼2011-03-31 18:50
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                              2025-08-22 07:02:00
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                              回复:3楼
                              我没有重新上学,在家休息了三年多就出去工作了!


                              15楼2011-04-06 17:43
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