求助：罹患克雅氏病（雅克氏症）中程阶段，盼医学领域专业人士指点方向
各位医学领域的前辈、专家及同仁：
大家好！我是一名克雅氏病（CJD，俗称雅克氏症）患者的家属。近日，患者经权威医疗机构确诊后，已进入该病中程阶段：目前已无法自主行走，需依靠他人协助才能完成体位移动；同时出现明显的吞咽困难，进食流质或半流质食物时也存在呛咳风险，日常营养摄入与生活自理能力严重受损，且伴随肢体僵直、认知功能缓慢衰退等症状，病情正持续进展。
面对这一罕见且凶险的神经系统退行性疾病，我们辗转多家医院接受对症治疗（如营养支持、康复护理干预等），但仍深感无力——克雅氏病尚无根治手段，中程阶段的症状恶化速度远超预期，患者的痛苦与我们的焦虑与日俱增。因此，我们冒昧写下这篇求助信，迫切希望能获得专业领域的指导：
1. 针对中程阶段的吞咽困难、肢体运动障碍，是否有经过临床验证的干预手段（如康复训练方案、药物辅助策略等）可缓解症状、改善患者生存质量？
2. 现阶段是否存在前沿的治疗研究（如神经保护疗法、靶向药物临床试验等），或国内/国际专注于克雅氏病中晚期干预的医疗机构，有望延缓病程进展？
3. 在并发症预防（如吸入性肺炎、压疮等）、居家护理细节方面，有哪些关键要点需要重点关注，以降低病情恶化风险？
我们清楚，克雅氏病的研究仍面临诸多瓶颈，但每一条专业建议、每一份关键信息，对身处困境的我们而言都重如千金。若您是神经内科、罕见病诊疗、康复医学领域的专家，或了解相关前沿成果、优质诊疗资源，恳请您不吝赐教——哪怕是一篇核心文献、一套可落地的康复方案、一个推荐的诊疗团队，都将为我们带来莫大的帮助。
在此，衷心感谢每一位愿意驻足阅读的朋友。病魔无情，但人间有爱，我们始终期盼能借助医学的力量，为患者争取更多有质量的生存时间。若您能为我们提供帮助，我们将不胜感激，铭记每一份善意。
再次叩谢各位的关注与帮助！
求助人：棒棒 2025年12月15日