遗传性多囊肾_多囊肾吧

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遗传性多囊肾

各位好，本人也是遗传性多囊肾，老妈换肾快7年了，家里外公和小姨是这个疾病去世的，我现在肌酐108，没有蛋白尿，但是血压有到154/98，感觉有点难控制，吃了药也效果不明显。估计我最多10年也要血透了。最近孩子查出来可能有这个遗传病，所以压力大，觉得有点害了小朋友，晚上无法入睡。发出来就想抒发吐槽下，没别的意思，希望可以加个群大家病友可以聊一聊，如写的东西有得罪的地方望见谅

送TA礼物

IP属地:上海

来自iPhone客户端1楼2025-12-09 09:18回复

你孩子多大了，查出来什么情况

IP属地:江苏

来自Android客户端2楼2025-12-09 09:22

不感兴趣

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放心，你孩子这代肯定出特效药了

IP属地:上海

来自Android客户端3楼2025-12-09 11:46

我也有，孩子没去检查。孩子不需要担心，8429快零床了，就算我们用不起。孩子绝对没问题，现在关心自己身体吧，还有就是你有没有看看你的肾脏大小有多大呀

IP属地:山西

来自Android客户端4楼2025-12-09 13:00

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联合用药降压

IP属地:湖北

来自Android客户端5楼2025-12-09 13:40

托伐普坦，吃了有一年了有效

IP属地:江苏

来自iPhone客户端6楼2025-12-09 14:12

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你这血压吃药了吗，高的厉害呀，还有你多大了呀

IP属地:山西

来自Android客户端7楼2025-12-09 14:22

我家族也有遗传多囊肾。我今年30彩超目前还没有。医生说不排除以后会长。请问你是多大检查出来有的？

来自iPhone客户端8楼2025-12-09 18:31

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不感兴趣

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所以生孩子之前应该做个干预，比如试管把这个遗传基因给去除，当然现在是后话了……既然已经这样了，那就放平心态吧，该控制血压控制血压，该随访就随访，未来即使做透析也没啥好怕的，现在技术都很成熟了，透析个几十年的都有，最大不了就是肾移植……我现在就是一边血透一边等肾移植，人生短短几十年不是这个病也是那个病，放过自己积极生活才行！

来自iPhone客户端9楼2025-12-09 19:12

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囊肿多大了？小孩子想安心一点，就去做基因检测，但是没必要，因为没有啥办法治疗，定期去做检查吧

IP属地:四川

来自Android客户端10楼2025-12-10 09:02

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家里这么多人因为这个遗传怎么对小孩还不在意呢有这种病必须试管的竟然已经有小孩了就准备为孩子多攒钱以后买可以治疗的药物吧

来自Android客户端11楼2025-12-13 21:57

不是每一个多囊肾会发展成尿毒症的，一定控制好血压，饮食很多要注意了，酒，烧烤之类，烟熏，高盐的不要碰，饮料，高糖高钾高磷类，面包，蛋糕类，，水果杨桃是绝对禁忌，还有很多注意的地方，控制的好不会到那一步，作为过来人的建议

来自Android客户端12楼2025-12-20 13:33

同感，只能面对现实

IP属地:广东

来自Android客户端13楼2025-12-21 09:43

把基础疾病控制好，然后积极干预治疗，应该可以得到缓解

IP属地:上海

来自iPhone客户端14楼2025-12-27 15:47

不感兴趣

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看能不能找到个真正的好中医看看？

IP属地:江西

来自Android客户端15楼2026-01-03 11:38

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