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他们被遗忘:北京"非典"后遗症患者的生活

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核心提示: 骨坏死、肺纤维化、抑郁,几乎是非典后遗症患者的普遍状态。这个群体一直未进入公众视野,直到国际残疾日后央视“新闻1+1”报道:他们活得艰辛。


1楼2011-02-18 15:04回复
    长期以来,非典后遗症患者生活在疾病折磨和心理忧患中,他们生活在封闭的小圈子里。
    几年来,政府也做了诸多努力,包括定点免费治疗及进行生活补助。但“非典后”依然对未来恐惧,他们担心疾病的发展,担心丧失生活能力,而因“非典后”具家族性特征,他们也担心谁来照顾患病的家人……
    他们还在想着办法,找寻着过得更好的希望
    暗夜的酒馆很安静,几杯下去,酒精的作用让方渤有些漂浮。
    9月28日,这个患有股骨头坏死、肺纤维化的中年人,试图猜想如没有非典后遗症,他现在会过着怎样一种生活。许多的镜头在他脑海里放大。
    回忆和猜想让他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶,用玻璃片儿,朝着脑门戳了下去……
    目前在医院等待手术(右肩肱骨头清创)的方渤,脑门上有个明显的疤痕。
    “群”里其他人听说了方渤自残的事,没有太多惊讶,几年过来,他们都深刻体会过这种绝望的感受。
    他们是一个特殊的“群”——非典后遗症患者。
    重新成为病人
    作为“死里逃生”的非典患者,方渤一度“沉醉”,直到半年后腿疼症状出现
    六年前,2003年的北京,被非典包围,方渤是成功突围的人。
    患了非典的方渤,在东直门医院接受糖皮质激素治疗,当年6月,治愈出院。门诊楼上大幅祝贺患者康复的标语、家属手捧鲜花感谢医护人员,这样的画面,至今深印在方渤脑海里。
    那段时间,他是媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”,他还上了王志采访的“面对面”。
    时至今日,自豪感还时不时会在语气等细节中显现。从视频资料看,当时的他显得年轻、健康。他甚至有些侠义:听说治愈者的血清对研究有帮助,他拉着全家人去捐。他还签署了协议,死后捐献眼角膜及遗体。
    “那个时间段里,我是名人,活过来了,总想回馈。”方渤回忆说。
    变化出现在半年后。
    半年后,他感觉腿疼,呼吸不畅,去医院一查,发现是因激素过量使用而导致的非典后遗症。
    方渤很快发现自己不是个体。2004年北京市政府对非典治愈者进行筛查,登记注册,这群人自发聚集了起来。方渤认识了张金萍等病友。
    


    2楼2011-02-18 15:05
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      2026-01-13 13:28:49
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      有症状共性的“群”
      股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症,是他们这个群体的“共性”
      张金萍的遭遇,如同方渤故事的重演。
      2003年5月8日,张金萍出院。她现在回忆认为,那可能是一生中最幸福的时刻,死里逃生,心存感激。但这种幸福,只持续了两天。
      两天后,疾病重新袭来。她先是眼睛干涩,视力退化,随后出现了呼吸急促的问题,心脑血管也出现问题。
      自此之后,她开始因各种疾病症状而转辗于医院。后来北新桥六院的医生提醒说,不会是非典后遗症吧?去照一个核磁。
      “有症状的一查一个准,都是骨坏死。”方渤说。他目睹了不少非典康复者被确诊股骨头坏死的过程。
      “非典后”的群体,其他人的经历与张金萍大同小异。
      目前北京市登记在册的非典后遗症患者约300人,包括章玮、杨志霞、李朝东、李桂菊、王春秀、边幻云……
      他们自身有不同症状,但有两样共同,一是股骨头坏死——实心的圆球变成中空,稍微有压力,即使是人的重量,也会让骨头无法支撑而塌陷;二是肺纤维化,炎症导致肺部肿胀,成为一个布满伤疤的气球,外壁厚重,没有弹性,收缩困难,导致呼吸不畅。
      其实他们还有个共同症状:心理问题。“抑郁症”、“狂躁症”等字眼频频出现在“非典后”健康检查报告中。
      


      3楼2011-02-18 15:07
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        张金萍住在东四十条的胡同里,周围人口稠密、高耸的楼房,让大片阴影始终在胡同停留。在张金萍低矮、潮湿的小屋里,是望不到天的。
        大多数时候,她以这样的方式度日:靠在床角,没有表情,没有言语,等待黑暗吞没屋子的最后一丝光亮。
        她的泪腺干涸,每隔一两个星期需要购买一瓶人工泪液,37元。这给她每年2万元左右的医药费,又带来一个负担。因疾病无法工作,她和脑瘫的女儿,靠丈夫养活。
        病友杨志霞说,张金萍有过几次自杀的想法,病友们都劝她不要想不开。
        沮丧的时候,张金萍说,她不愿等到眼睛失明之后,连自杀的门都找不着了。
        与张金萍一样,“非典后”们需要解决的难题是:失去工作能力而疾病缠身,如何重拾往日生活。
        


        4楼2011-02-18 15:08
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          是啊!这些人的生活费用应该怎么办呢?国家应该给救助吧。。。


          6楼2011-02-18 15:17
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            7楼2011-02-18 18:30
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              来自Android客户端9楼2016-10-12 07:46
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                不是社会主义嘛,国家福利哪去了?


                IP属地:辽宁来自Android客户端10楼2016-10-12 08:21
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                  2026-01-13 13:22:49
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                  好一记洛阳铲!


                  来自Android客户端11楼2016-10-12 08:53
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